Опубликовано 30 Август, 2019 - 20:25

  • Опыт использования:
    несколько раз
  • Стоимость:
    11 200 руб

"Фракционный лазер давно применяют в лечении заболеваний вульвы"

Так говорит каждая третья статья в рунете. То есть, он выполняет функцию не только омоложения вульвы для женщин за 30-50, но и как бы лечит эпидермис с такими серьезными диагнозами, как крауроз, лихен, лейкоплакия, атрофия и дистрофия.

Мне нет 30, и я столкнулась с диагнозом, который считается неизлечимым во всем мире - лихен. Считается, что его нельзя победить, но можно добиться ремиссии. Биопсия в центре Кулакова не смогла точно определить мой вид лихена (картина, характерная для лихенов различного происхождения), но симптомы выглядят так: постоянное жжение кожи вульвы, покраснение области клитора и малых половых губ, а также входа во влагалище, общая дисколорация, белые пятна шрамовой ткани. Последний доктор оценила это не как склероатрофический вид, а как дистрофические изменения кожи.

В России подобное заболевание "лечат" посредством фракционного CO2 лазера MonaLisa Touch. Вернее, как лечат: врачи обещают убрать симптомы заболевания, совмещая это с терапией кортикостероидами. Причем, проблема заключается в том, что абсолютно ВСЕ клиники и врачи в Москве предлагают данное "лечение" - в государственных центрах, типа Федерального центра им. Кулакова, и в частных клиниках.

Популярный аппарат MonaLisa Touch, по слухам, пришел к нам из Италии после популяризации в США, где впервые и стали проверять его "лечебный" эффект. Однако, изучая иностранные статьи на эту тему, я быстро выяснила, что Федеральное Агентство по еде и лекарствам от Департамента Здравоохранения США (FDA или The Food and Drug Administration) предупреждает о том, что он не аккредитовывал этот аппарат на использование в лечебных целях (только в косметологических), поскольку данных о том, что он реально может лечить, а не покалечить, нет. Оригинал статьи New York Times можно прочитать здесь. Аппарат даже изымали из клиник, которые практиковали на нем именно лечение.

В противовес я обнаружила много хвалебных статей российских докторов (научных публикаций), где пишут, что

после использования лазера даже у тех, кому стероидные мази не помогали, появился ответ на них.

Но после предупреждения Американского Минздрава я не хотела прибегать к этой терапии. Тем более, что одна процедура стоит от 10 000 р, что для меня - большие деньги, которые достаточно тяжело выделить.

Случилось так, что самый популярный препарат Дермовейт мне категорически не подошел: после недели использования появилась язва. Как, собственно, и после следующих четырех наименований кортикостероидов. И противовоспалительных мазей. Ввиду неудачи консервативного лечения, доктор убедила меня в необходимости применения лазера, пообещав, что после первой процедуры я почувствую себя лучше, ведь в показаниях к процедуре написано, что данное чудо-средство стимулирует выработку коллагена и обновление клеток кожи.

"Даже те, у кого уже крауроз, отмечают эффект сразу же".

Сразу после использования

Будьте готовы к нереальному жжению и опуханию половых органов, потому что лазер воздействует с достаточно большой мощностью (это нормальный эффект). В течение 5 дней опухоль спадает при регулярном использовании кремов, вроде Редецил (метилурацил+витамин А). Если раны после лазера сильные, я бы рекомендовала Офломелид (тот же метилурацил, только с антибиотиком, чтобы не началось заражение).

Однако через месяц после первой процедуры я не почувствовала вообще никакого эффекта. Жжение как было, так и осталось, да и покраснение никуда не ушло. Внешне кожа выглядела абсолютно идентично, что и до процедуры.

Доктор сильно удивилась, заверив меня, что изменения внешние есть (видимо, фото на моем телефоне мне врут), что жжение от проблем в голове, ведь болею я уже больше года, и что после второй процедуры все наладится. Максимум сделаем 3.

Вторая процедура (делалась она также с обезболиванием) прошла гораздо больнее, что меня сильно насторожило. Мощность доктор поставила ту же - 0,9, однако ощущалось это гораздо больнее, чем в первый раз.

Последствия

До третьей процедуры я не дошла после того, как сделала новые фото на телефон с теми же условиями света в своей комнате. Прошло почти три недели, и мои малые половые губы истончились и сморщились. Это видно невооруженным взглядом. Все красные места стали еще краснее, и кожа истончилась еще больше. Если заболевание шло не такими быстрыми темпами ранее, то после второй процедуры наступило серьезное ухудшение.

Фото, разумеется, я приложить не могу по этическим соображениям и правилам сообщества Irecommend. Могу только добавить, что данная косметическая процедура не имеет никакого отношения к лечению. И я бы не рекомендовала проводить ее тем, у кого чувствительная и тонкая кожа изначально, а также тем, у кого есть АТРОФИЯ.

Девушки! Если вы находитесь в таком же отчаянии, как и я, не стоит поддаваться на уговоры врачей и идти на процедуру фракционного лазера при диагнозе лихен вульвы. CO2 лазер НЕ лечит лихен. Есть крайне большая вероятность того, что после отслоения верхнего слоя кожи никакой коллаген у вас вырабатываться не начнет, и болезнь только ускорит свои темпы. Ищите лечение в других странах или настаивайте на альтернативном и консервативном лечении в России.

P.s. Если эту статью читает тот, кто добился ремиссии, напишите мне, пожалуйста, нужна помощь советами и личным опытом.

Дополнение в отзыв

Мне пишут милые девушки и женщины, которые столкнулись с такой же бедой, и я хочу ответить здесь на самые популярные вопросы:

1. Как отличить лихен от других заболеваний, вроде вульвовагнита?

Только биопсия. То, что врачи говорят, что могут определить лихен "на глаз" - чистый вымысел. Я более 8 месяцев не могла получить диагноз, сменив более 8 врачей и медицинских организаций, сдав все возможные анализы, обращаясь и к дерматологам, и к гинекологам (при этом у меня были покраснения с четко очерченными формами, и все, как один, говорили, что все НОРМАЛЬНО). Если хотите расставить все точки над i, сдавайте биопсию в проверенном месте.

2. Почему не помог лазер?

Лихен бывает разный. У кого-то "испорченная" болезнью кожа утолщается (тогда могут помочь и стероидные кремы), а у кого-то появляется атрофия (истончение). Так вот в последнем (моем) случае лазер сто процентов не поможет, только сделает хуже. Впрочем, как и фототерапия, являющаяся крайне болезненной процедурой с долгим процессом восстановления.

3. Какие лекарства пробовала?

Все возможные кортикостероиды, регенерирующие мази с витаминами Е и А (например, Редецил), противовоспалительные мази, мази с серебром, Бепантен, мази с эстрадиолом (Овестин и другие), Пимафуцин и Пимафукорт, Эпиген. Да-да, все в одну кучу, не могли ведь поставить диагноз. Даже курсы противовирусных свечей были.

4. Что помогло?

Да ничего не помогло. Помогает жить со жжением только Такролимус, но это иммунодепрессант. Штука далеко не безобидная, подходит только для временного снятия симптомов, но не для длительного лечения. Смотрите обязательно противопоказания перед использованием.

5. Почему не пробую плазмотерапию и гиалуроновую кислоту в РФ?

Потому что в РФ это исключительно КОСМЕТОЛОГИЧЕСКИЕ процедуры, которые дают только косметический, а не лечебный эффект. Мой выбор - не тратить от 60 000 р за 6 и более уколов (один укол от 10 000 р), а отложить эти деньги на реальную процедуру за границей.

6. В чем отличия процедур в РФ и за границей?

Посмотрите картинки в этой статье (на английском языке) докторов и ученых из Словении, в которой отображены результаты после 1 и 2 процедур PRP (плазма). На изображениях с микроскопа явно виден эффект: где ранее не было достаточного количества тромбоцитов и клеток вообще, появилась жизнь. Обратите внимание, настоящая процедура плазмотерапии болезненная, выполняется 1, максимум 2 раза В ГОД с перерывом в 2 месяца и более (восстановительный период от 7 дней и больше).

Что предлагали в клиниках моего города мне: от 6 до 10 процедур, по одной в неделю, а потом через пару месяцев-полгода "приходите еще". После таких процедур никакого восстановительного периода нет. Еще раз обращаю внимание, это потому что они КОСМЕТИЧЕСКИЕ. А нужно ЛЕЧЕНИЕ.

Лечебную плазмотерапию практикуют в Италии, Словении и Англии. Но не все частные клиники предоставляют адекватную услугу. И в этих странах полно тех, чьи предложения сродни с тем, что предлагали мне (6 процедур за месяц-полтора). Если вы владеете английским, свяжитесь с авторами приведенной выше статьи (там указаны e-mail-ы) и спросите их, кого из докторов они могут посоветовать в стране, которая вам ближе по средствам и возможностям. Я с одним из авторов общалась, он отвечал охотно и сразу.

7. Что говорят врачи из Лондона?

Доктор Александр Бадер из Bader Medical Institution четко мне сказал: CO2 фракционный лазер НЕЛЬЗЯ использовать при лихене. Он разрушает ткань. Только тепловой лазер может помочь в данном случае.

Обратите внимание, что на русскоязычных форумах нет ни одного пациента, который бы написал "мне помогло такое-то лечение, и я забыла про лихен на такое-то время". Зато врачи расписывают все радужно и красиво, обещая облегчение уже после первых процедур.

Тем не менее, на форумах на английском языке есть упоминания о том, что PRP, сделанная в Италии, помогла пациентке на год. Врач - Dr. Casabona из Genoa.

Девушки, милые, к сожалению, это аутоиммунное заболевание останется навсегда, как астма или аллергия. Можно добиться очень длительной ремиссии и забыть про него. И если это редкие случаи, то в большинстве можно добиться ремиссии хотя бы на год, но, по крайней мере, это спасет от сращивания половых губ (если повторять каждый год), зарастания входа влагалища и оперативного вмешательства.

Спасибо за внимание!

Будьте здоровы.

 

Все сказанное мной является выражением личного мнения на основании реального жизненного опыта и общения с реальными врачами, а также сравнения с результатами борьбы с лихеном в других клиниках и личными разговорами с людьми с аналогичным заболеванием. Отзыв не содержит высказываний порочащего характера и не ставит целью оскорбление или унижение чести и достоинства врачей и клиник. Я также не призываю обращаться к конкретным докторам и прибегать к упомянутым лекарствам и процедурам без консультации со специалистом. Цель данного отзыва - собрать всю полученную информацию о заболевании и помочь людям ее найти.

Достоинства
  • Нет
Недостатки
  • - болезненность
  • - не лечит
  • - Ухудшает состояние
  • Дорого
  • Не стимулирует выработку коллагена
  • Сильно истончает кожу
My-rinне рекомендует
Читать все отзывы 7
Comments.
Все комментарии
Авторизуйтесь для комментирования
Оставить комментарий
08.03.2020
Здравствуйте! Напишите мне, пожалуйста! 89857252190 Юлия
21.04.2020
Ох, у меня та же проблема, и я так верила, что лазер мне поможет. А теперь аж руки опустились, не поеду в кулакова((
22.04.2020
Конечно, у каждого все индивидуально, но я не понимаю, как микротравмирование лазером может помочь в случае с атрофический формой лихена, а не утолщенными бляшками (я жалею, что послушала уговоры трёх наших врачей). Отчаиваться в любом случае не стоит, потому что заболевание нужно остановить. Есть другие способы лечения, например, плазмотерапия, кортикостероиды, такролимус, оперативное вмешательство. В Кулакова я делала только биопсию. Честно говоря, посоветовала бы Вам почитать зарубежные научные статьи на английском языке и решиться поехать на лечение за границу именно в те клиники, которые предоставляют фото-отчеты процесса выздоровления пациентов после лечения и фото гистологии.
22.04.2020
А есть ссылки?
17.06.2023
А вы делали гиалуронку? Плазмолифтинг?
07.01.2021
Здравствуйте, у вас получилось решить проблему лихена?
Я живу в Норвегии и здесь тоже врач назначил только мазь. Мазать около 3 месяцев. Я использую пока10 дней и результата ноль.
07.01.2021
Добрый день! Планирую после локдауна обратиться к британскому врачу и сделать 1 процедуру PRP. Ее также проводят в Словении, Италии, есть научные статьи с фотоотчетами. Остальное из перепробованного (более 7 врачей, более 5 наименований мазей, лазер) не помогло.
11.01.2021
Напишите потом, как все прошло, надеюсь, поможет. Мне в марте на приём к врачу, если к этому времени мази не помогут, буду у него спрашивать о плазме.
12.01.2021
Здравствуйте! У меня тоже предполагают данное заболевание. Мне 26. Извините за столь интимные подробности, но как давно вам поставили диагноз? И как быстро развивается заболевание? Я так переживаю. Кстати, в Кулакова тоже делают инъекции prp.
12.01.2021
Добрый вечер, искренне сочувствую Вашей беде. Диагноз можно уточнить только при помощи биопсии, никакими другими способами его точно не поставят. Данное заболевание у меня более 2 лет. Но по развитию ничего подсказать, к сожалению, не могу, поскольку у всех это происходит совершенно по-разному. Что касается любых инъекций, предлагаемых в РФ (ГК, ПРП), то это чистое вымогание денег и косметологические (не лечебные) процедуры, поскольку ПРП не может производится в 10 процедур (1 в неделю). Инъекция производится 1, максимум 2 раза в год с разницей в 2 месяца, поскольку настоящая инъекция болезненная. Также эта процедура имеет восстановительный период от 7 дней, когда человек не может сидеть без боли. Информация об этом есть на зарубежных форумах (PRP for the treatment of lichen sclerosus).
Желаю скорейшего выздоровления!
17.02.2021
Здравствуйте, а у кого в кулакова вы были?
17.02.2021
Добрый день, у Бычковой. Она брала биопсию. Лазер был в другом месте.
05.03.2021
Здравствуйте, та же проблема... очень бы хотела с Вами поговорить об этой проблеме, если можно. Как с Вами связаться можно?
05.03.2021
Добрый день, искренне сочувствую и понимаю, насколько это неприятно и тяжело. Честно говоря, не знаю, что добавить помимо информации из отзыва, но, если хотите, напишите мне в ЛС
19.05.2021
Буду Вам очень признательна, если будете в комментариях делиться текущей информацией.
19.05.2021
Добрый день ! Мне 38 и у меня та же проблема. На данный момент произведено рассечение с ушиванием и обкалывание плазмой входа и назначен Овестин на ночь. Продолжает разрываться во время па вход, смазываю солкосерилом, затем опять овестин. Предложили сделать гиалуронку, чтобы создать валик, увлажнить это место. Лазер сказали только может прожечь это место, пока не рекомендуют. Поделитесь пожалуйста текущей информацией на данный момент. Спасибо
19.05.2021
Здравствуйте! Я искренне сочувствую Вашему состоянию и проблеме, и понимаю Ваши чувства. Мне, к сожалению, нечего добавить к своему отзыву, поскольку сейчас пандемия, и выехать за лечением за границу не представляется возможным. Тем не менее, я лечусь Протопик 0,1% (иммунодепрессант, подавляющий рост заболевания), возможно, он и Вам мог бы подойти. И осмелюсь также сказать, что за 3 года изучения проблемы я сталкивалась с упоминанием пересадки кожи в сильно пораженные области. А еще некоторым помогала фотодинамическая терапия (но это касалось только белесых участков кожи, не тонких участков).
Желаю Вам найти лечение и способ исправить ситуацию к лучшему!
21.05.2021
Большое спасибо, что ответили. Обязательно проконсультируюсь по данному препарату. Буду Вам сюда писать, если что-то узнаю, по нашей теме, о чём и Вас прошу) Спасибо ещё раз)
15.08.2021
Добрый день! У меня также данная болячка, именно атрофическая форма. Вам удалось съездить на прп в Европу? Я каждые полгода делаю в Москве.
20.09.2021
Мне гиалуронка помогла.
18.06.2023
Подскажите, у Вас какие симптомы были?
19.09.2021
Приветик девочки! Та же ерунда. Вот собралась на днях на prp! Может попробую и лазер.
13.10.2021
Такая же проблема в 24 года. Зуд, истончение кожи, разрывы белые участки. В городской больнице считают что все нормально. Спасибо за ваш отзыв, тоже рассматривала такие способы лечения как PRP и лазер но пока не решилась. Девушки, может есть где-то в соц сетях группа? Было бы легче если бы можно было обсудить с кем-нибудь
13.10.2021
Искренне сочувствую Вашей проблеме. Поскольку на русском языке я не видела ни одного реального отзыва об успешном лечении данной болезни на указанной стадии, я рекомендую Вам поискать форумы на английском языке, почитать статьи, а также обратиться напрямую к докторам, которые выкладывают научные статьи с результатами лечения (они охотно отвечают, проверено). Удачи Вам.
20.02.2022
Добрый день! Как ваши дела? Вы смогли съездить к британскому доктору. В личку написать не могу, там просит, чтоб сначала отзыв чтоб написала.
20.02.2022
Здравствуйте! По причине пандемии я не имею возможности выехать за границу. Жду окончания.
20.02.2022
А к какому доктору хотите поехать, можно узнать? Или почитать про него где нибудь?
20.02.2022
08.06.2022
Оставлю еще комментарий для тех кто заходит сюда или попадет впервые.
Мой диагноз лейкоплакия вульвы, симптомы возможно не совсем как у автора, но похожие. Зуд, огрубение и побеление участков вульвы, побелевшая кожа неэластичная из-за чего рвется и образуются раны.
Биопсия показала что нет злокачественных образований и я сделала prp-терапию.
Хочу сразу написать, что не соглашусь с автором по поводу частоты процедуры. Я не встречала статей где написано про ограничение в 2 раза в год, только о том, что в косметических целях эффект будет примерно на пол года(поэтому 2 в год).
Сама процедура не очень сложная. Из вены взяли кровь(на 2 пробирки материала), час ушел на отделение плазмы обогащенной тромбоцитами из крови. После чего началась процедура. Ужасно больно было ставить обезболивающие уколы(но показалось чуть легче чем биопсия) после обезболивания по всей вульве врач ставила уколы плазмы - это уже не ощущалось.
На данный момент прошла неделя и результат действительно есть. Примерно 40% от поврежденных тканей вернулись в обычное состояние(розовые, эластичные)
Стоило 6 тыс за 2 пробирки, сейчас цена выросла до 9 тыс. (Екатеринбург) Повторить можно через 1 месяц.
Не знаю поможет ли это убрать все симптомы и как долго будет действовать, но планирую повторить.
17.06.2023
Здравствуйте, подскажите пожалуйста где в Екатеринбурге делают данную процедуру. И если есть информация о врачах, которые лечат эту проблему, буду признательна🙏
18.06.2023
Здравствуйте, делала в центре семейной медицины и в эдельвейсе, результата хватило на пару недель. Слишком болезненно для такого незначительно улучшения, больше не делаю.
Сейчас консультирует гинеколог-эндокринолог Исламиди Д. К. в медицинском центре Гармония в Екатеринбурге Черепанова 28, пока единственная из врачей не отправила куда-нибудь еще, но и сильных улучшений тоже нет.
20.06.2022
«Популярный аппарат MonaLisa Touch пришел к нам из Штатов, где впервые и заявили о его "лечебном" эффекте.»
Здравствуйте, это не верная информация, методика итальянской компании Дека и не приходила из Америки.
«не аккредитовывал этот аппарат на использование в лечебных целях (только в косметологических), поскольку данных о том, что он реально может лечить, а не покалечить, нет.» Это вообще не понятная информация, потому что я перед процедурой всегда проверяю наличие у аппарата регистрационного удостоверения, которое выдает Роспотребнадзор, а у СО2 Деки оно есть.

«Будьте готовы к нереальному жжению и опуханию половых органов, потому что лазер воздействует с достаточно большой мощностью (это нормальный эффект). В течение 5 дней опухоль спадает при регулярном использовании кремов, вроде Редецил» Это для меня вообще шок, потому что после процедуры было легкое жжение только при первом мочеиспускании. Вся реабилитация это воздержание в течении 3-х дней. В моем случае я сразу почувствовала эффект — исчезло непроизвольное выделение капель мочи при смехе, физической нагрузке и беге (я спортсменка). Искренне жаль, что Вам не помогло. Возможно не те параметры использовала врач(
Мне делали в Москве, в Сокольниках и весь курс дал прекрасный результат.
20.06.2022
Добрый день. Рада, что Вам помог данный аппарат, но, как я вижу, совершенно от другого диагноза. Тем не менее, желаю Вам крепкого здоровья и отсутствия повторения описанных Вами симптомов.
Пожалуйста, перечитайте вторую цитату внимательнее и сначала. Ничего об аккредитации Роспотребом в ней не было. Речь шла о FDA. Можете ознакомиться с предупреждением организации относительно данного аппарата, опубликованного Нью Йорк Таймс.
17.06.2023
Согласна с автором. Ситуация аналогичная, моя ошибка что не почитала отзывы, а доверилась слепо врачу, который уверял что мне необходим лазер. В итоге после двух процедур стало значительно хуже, жжение постоянное теперь, плохо сплю, бегают мурашки там очень часто, раньше не было таких симптомов у меня. Только истирание задней спайки при па. Не советую!
17.06.2023
Мне очень жаль, что Вы столкнулись с таким же исходом, как у меня. Доктора сейчас вообще не берут во внимание тот факт, что лизен вызывает 2 типа изменений кожи: атрофию и утолщение. Когда идет утолщение, еще могут помочь какие-то деструктивные процедуры из разряда фракционного лазера или фото-терапии, но в случаях с атрофией - это "ни в коем случае".
Возможно, гиалуроновые инъекции могут облегчить ситуацию (пока сама не пробовала, не могу точно говорить о результате), а также всевозможные ретиноловые крема или сыворотки с гиалуронкой из разряда growth factor (например, Matex Lab Neauvia). Поправляйтесь!
17.06.2023
Спасибо большое и вам здоровья! Хочу попробовать плазмолифтинг ещё курсом, теперь уже думаю как вернуть что было до🤦🏻‍♀️вот она наша современная медицина....
17.06.2023
Спасибо за ваш подробный обзор и рекомендации и что продолжаете отвечать. Я как раз подробно рассматривала данный вариант лечения с помощью лазера, но интуитивно многие вещи смущали. Смогли ли вы наконец-то пройти лечение заграницей (prp-терапию)? есть ли результаты или пока так и продолжаете пользоваться Протопик 0,1% (иммунодепрессант, подавляющий рост заболевания)? Может ещё что-то появилось за это время?
19.06.2023
Продолжаю читать все возможные статьи и наткнулась по вашей ссылке на целый обзор (на английском) "Lichen sclerosus: The 2023 update" - [ссылка]
Заинтересовалась вариантом физиотерапии High focused ultrasound (HIFU), они описывают почти в конце статьи различные методы лечения, в том числе PRP, laser и HIFU. Стала искать где у нас такое делают? По крайней мере менее болезненный метод. Правда, не понятно помогает ли этот метод с атрофией. Что вы думаете?
20.06.2023
Вижу в сети следующее: "HIFU Vaginal tightening is effective in vaginal dryness and painful sexual intercourse problems due to vulvovaginal atrophy". Думаю, что это именно тот термальный лазер, о котором упоминал мой доктор. Но мне кажется, что в РФ такого нет, поскольку все - от частных клиник до федерального центра Кулакова - предлагают только СО2.
24.06.2023
Да, тоже про него подумала. Хочу его попробовать, так как прочитав вас и других женщин, не вижу эффективности другого лечения. Вы даже в Лондон летали, и если правильно вас понимаю, разочаровались. Вот нашла в Москве: [ссылка]
и [ссылка]
Вот ещё в Москве: [ссылка] и еще: [ссылка]
Вот еще описание: [ссылка]
Я из Петербурга и буду там только, дай бог, в середине июля. Так что если вдруг кто-то попробует уже эти процедуры или что-то узнает, напишите, пожалуйста, здесь ваши результаты или же полезную информацию. Если, конечно, автор поста не против.
30.06.2023
Про HIFU аппаратом CZF (это сфокусированный ультразвук) нашла ещё больше информации здесь - [ссылка] и там же указаны все центры в России (пока только в Москве) - [ссылка], где проводят лечение, в том числе Кулакова, Пирогова и т.д.
Про термальный лазер, есть такая инфо - [ссылка]. Она возможно больше рекламная, но всё же даёт довольно приличное объяснение и сравнение 2-х лазеров и еще прототипа, так что еще больше знаний и понимания в лечение. Осталось всё это попробовать на себе:) В Москве нашла клинику и врача по рекомендации знакомых (гинеколога, которая работает на таком лазере). Она написала мне на днях следующее "Я принимаю в Москве, в клинике [ссылка], успешно лечу скл/крауроз лазером, но у нас эрбий, а не со2 (Мона Лиза)."
Чем больше читаю, тем больше хочу попробовать всё таки HIFU CZF - с него наверное и начну. Но сначала, как автор рекомендует сделаю биопсию.
21.07.2023
Добрый день. Мне в Кулакова предложили тоже метод HIFU, для лечения лихена. Пока думаю стоит или нет,но болезнь прогрессирует. Болею более 5 лет,и если бы не врач из Мониака,которая сказала,что у всех так и органы уменьшаются со временем,то я бы спохватилась на много раньше ,не доведя свой организм до того,что сейчас имею. Не могу найти отзывы по HIFU,чтоб не сделать себе хуже. Спасибо,что продолжаете раскрывать эту тему,т к. инфы очень мало найти от страдающих этой проблемой. Я даже подумала сделать группу и делиться опытом,что где,как и по чем проходят лечение девочки.
31.08.2023
Девочки, вы создали группу? Если да, добавьте и меня, я в отчаании. Если что емейл [ссылка]
04.11.2023
Здравствуйте, не подскажете пожалуйста ваше состояние здоровья сейчас) у меня лихена нет, но истончение слизистой, постоянное жжение после секса, а потом и зуд. Я хотела спросить вы не слышали об аппарате Ева, он отличается от мона Лизы. Как вы думаете, тоже только хуже будет?
05.11.2023
Добрый вечер, благодарю за вопрос. Мое здоровье сейчас в прежнем состоянии, терапия плазмой дала лишь краткосрочный результат.
Аппарат Ева, насколько я вижу из описания, точно так же влияет на кожу, как и Лиза и любой другой СО2 лазер: верхний слой кожи разрушается. При атрофии слизистой не рекомендовала бы подобное, поскольку кожа итак тонкая, и нет смысла снимать верхний слой.
Здоровья Вам.
05.11.2023
Здравствуйте ещё раз) спасибо большое что ответили) просто в аппарате ева не лазер со2, а rf волны. Вот думаю интересно он так же воздействует на слизистую истончая её? Я так устала от своей проблемы((( я уже стала при сексе смазывать сначала масляным лубрикантом влагалище, потом водным. И все равно жжение после. Далее я вставляю свечу с облепиховым маслом, дня через два проходит, но начинается зуд. Я делаю крем потом клотримазол (хотя он от молочницы, но он мне помогает от зуда даже если нет кандид). Потом вроде все нормализуется до след секса. Ещё советуют крем vagisil. Его в озоне можно купить, вот думаю попробовать. Как вы думаете, rf волны так же истончая слизистую как и со2?
27.11.2023
Здравствуйте, девочки. Скажите, пожалуйста, вы создали группу? Как присоединиться? Мне в одной клинике предложили Еву, в другой плазму. Никак не могу определиться.
А еще, скажите, пожалуйста, какие плюсы плазмы и гиалуронки?
27.11.2023
Добрый вечер. Я не создавала групп, поэтому подсказать не могу, к сожалению.
Плюсы того или иного лечения зависят конкретно от Вашего случая лихена, степени поражения и реакции организма. Мне плазма особенно не помогла (у меня атрофия кожи именно, не утолщение). Если у Вас сухость, атрофия, уменьшение объема тканей, то гиалуронка должна ситуацию сделать лучше на какое-то время. Плазма так же может помочь, если Ваш организм ее воспримет, как нужно, и начнет регенерироваться. После плазмы обязательно нужны гели для восстановления, типа rejuvenating rose gel. И попробуйте Пимекролимус.
27.11.2023
В основном сухость, иногда зуд. Фимоз капюшона клитора, буквально за год Sad
27.11.2023
Я очень сочувствую тому, что с Вами это произошло. Я бы попробовала плазу в этом случае, потому что я видела результаты хорошие в статьях именно с похожими ситуациями (и с утолщением кожи, когда все белое). Вот здесь можно увидеть фоторезультаты доктора Франика из Словении.
Обычно назначают при самых первых признаках фимоза или склеивания половых губ Овестин. Еще иногда помогает остановить такое Пимекролимус 2 раза в день на постоянной основе. Но на мой сугубо личный взгляд, лучше сначала провести операцию по освобождению клитора, а потом колоть плазму и остальное, чтобы не стало хуже.
Выздоравливайте 🌹
27.11.2023
Никто не предлагал никаких операций. Очень странно, ждут когда все "зарастёт" что-ли. Кстати, мне предлагали фдт, но за несколько дней до процедуры мне позвонили и отменили, так как онколог ушла на какой-то длительный больничный. Как потом выяснилось, что это очень агрессивный и болезненный метод. У меня запись в Кулакова, вот теперь не знаю есть ли смысл туда ехать.
27.11.2023
Биопсию я делала там (доктор Быкова) и не могу пожаловаться на ее качество. Диагноз определили сразу, хоть и пятно, откуда брать биопсию, было найти сложно, но доктор справилась.
От лечения там я отказалась по соображениям поездки за границу, где плазму делают не косметическую (10 процедур, одна процедура в неделю, максимум в две недели), а лечебную (максимум 3 процедуры, каждая с расстоянием в 1-2 месяца). Мне второй вариант показался более приемлемым, но комментировать лечение в центре не могу, поскольку не проходила его.
Съездите, поговорите с доктором насчет операции. У них ведь отделение эстетической гинекологии, они должны делать такие операции.
Фототерапия хороша для удаления гиперкератозных белых пятен шрамообразных (мне это говорила знакомая с таким же диагнозом). Период восстановления длительный, но пятна уходят (их разрушает ультрафиолет). Собственно, больше ничего фототерапия не даст...
29.11.2023
Отзыв действительно полезный!
Мы все в одной лодке, к сожалению.
Я тоже была в Кулакова, сделали биопсию и подтвердили САЛВ. Из лечения предложили ФДТ или HIFU. Я пока в раздумьях.
С середины октября использую Дермовейт и белые пятнышки ушли (кроме достаточно больших на промежности). Сейчас на поддерживающей 2 раза в неделю, остальные дни Такропик.
Наблюдаюсь еще у дерматолога в КВД, через 2 недели контрольный прием.
Самое страшное то, что все начиналось с маленького белого пятнышка в 2020 году, которое мой гинеколог посчитал не серьезным Sad
И вот это белое пятнышко покрыло абсолютно все спустя 3 года. Ну и конечно же у меня произошли «архитектурные» изменения. Грустно, конечно, жесть. Хуже только риск рака при отсутствии лечения.
Я не уверена, что послужило «пусковым механизмом» данной болячки. Но как раз в 20 году у меня случился серьезный гормональный сбой, который я до сих пор пытаюсь безуспешно вылечить.
Если вы владеете английским, то на реддите есть отдельная ветка /lichensclerosus где люди делятся своим опытом. А также форум [ссылка] где люди поддерживают друг друга и также делятся опытом.
29.11.2023
Ой, еще на ютубе есть Dr Jill Krapf (врач работающий с САЛВ) и Lost Labia Chronicles (женщина с таким же диагнозом, которая рассказывает о своей борьбе).
29.11.2023
Спасибо за прочтение! Мне очень жаль, что Вам пришлось столкнуться с лихеном. Если я правильно поняла, у Вас гиперкератоз (утолщение тканей и побеление). Значит, Вам может помочь избавиться от этих участков кожи фототерапия, все верно, радиоволны, и, например, плазма (лечебная, не косметическая; моя знакомая пробовала косметическую и сказала, что "было совсем не больно, зуд проходил на пару недель", и это, конечно же, не лечебный эффект от слова "совсем" - пятна белые должны рассосаться, склеивание половых губ должно пройти).
Но Вы пишите, что белые пятна ушли. Тогда какой смысл в фототерапии и ультразвуке? Эти процедуры направлены на избавление от гиперкератоза, удаление косметических дефектов, а не торможение болезни. Мне кажется, это главное, что врачи никак не могут понять. Торможение происходит за счет стероидов и такролимуса.
Архитектуру половых органов может помочь изменить операция.
Если у Вас есть сухость и потеря объема половых губ, уколы гиалуронки (филлеры) могут помочь на 6-12 месяцев.
Врачи до сих пор мало знакомы с этой болезнью, так как в ее изучение не вкладываются деньги. А ОМС вообще не включает лечение от нее. Но Вы не отчаивайтесь. Для Вас сейчас главное (если удалось взять сами симптомы под контроль) - восстановление и торможение. Не тратьте душевные силы на досаду с врачей, как это делала я несколько лет, это только отнимает бодрость духа и надежду на ремиссию.
Скорейшего Вам выздоровления
01.12.2023
А у вас сейчас какая терапия, чем поддерживаете и с какой периодичностью? Или вы в ремиссии? Мне в Кулакова вчера сделали биопсию, результат примерно черед две недели.
01.12.2023
А вы у какого врача в Кулакова?
01.12.2023
Здравствуйте. Я делала биопсию и наблюдалась по дальнейшему лечению у Саидовой.
04.02.2024
Уважаемый автор, уважаемые комментаторы , здравствуйте. Я вас всех благодарю за всё ваши комментарии и подробности , это очень ценно! В сети практически нет никакой информации о таком редком заболевании (( у меня тоже Лихен , у меня все началось в мае 2022 с зуда в области малых половых губ, перед походом к гинекологу я глянула в зеркало и просто ужасно испугалась увидев , что малые половые губы и клитор очень уменьшились. Ну тоже по разным врачам долго ставили диагноз , биопсию не делали, в итоге так как у меня псориаз волосистой части головы дерматолог решила, что это такое проявление псориаза.. на 2 мес посадили на Дермовейт, на нем зуд ушел с первого применения. И вот после этого до декабря 2023 зуд не возвращался. Но вот он вернулся и появилось небольшое белое пятно, половые губы остались по размеру такими же, но клитор просто катастрофически уменьшился. Я не знаю , это , наверное , фимоз.. честно, я просто в ужасе , рыдаю без конца, мне всего 34 года и такой кошмар. Врачи все отправили меня к психологу, вот пойду. Милые девушки, я не могу найти себе гинеколога , который ведет пациентов с таким диагнозом , может, кто - то может посоветовать ? Ведет меня сейчас исключительно дерматолог. Пойду к двум врачам на следующей неделе , но мне нужен специалист , кооорый имеет большой опыт с лихеном. Территориально Москва. А еще , возможно , кто - то делал уже пластику? Вы кого- то можете порекомендовать из пластических хирургов? Я просто в ужасе от прогноза, если честно , прям жизнь не мила. У кого произошли архитектурные изменения вульвы, может , поделитесь опытом и прогнозом в личку?
Кстати , про лазер : один гинеколог мне наоборот очень не рекомендовала лазер, но рекомендована плазму, я пока не пробовала.
Еще вопрос про дермовейт и протопик? Вы используете эти средства на постоянной основе ? Без перерывов ?
Кто хотел бы создать группу в телеграмме по нашей проблеме ? Кто хотел бы обмениваться впечатлениями от лечения и врачей?может, организуемся ?
04.02.2024
Еще допишу немного про себя: у меня лишний вес, 20 кг лишних. Дерматолог сказала , что мне нужно обязательно худеть и учитывая псориаз , и учитывая лихен, потому что жировая ткань сама по себе выделяет много эстрогена и влияет на метаболизм. Я уверена , что мои заболевания связаны как с лишним весом , так и со стрессом. Расскажите , как в вас с этим дела обстоят ? Кто - то пробовал сильно худеть и был ли положительный эффект на заболевание ? А, может , кто- то пробовал лечебное голодание ? Я вообще на всё готова, лишь бы затормозить этот кошмар
04.02.2024
Добрый день. Мне очень жаль, что Вас настигла такая проблема, но я надеюсь, что решение придет. Относительно лишнего веса не могу подсказать. Однако данная особенность может Вам помочь: сейчас лихен активно пытаются затормозить при помощи stem cell терапии (когда берут какую-то часть жировых клеток, "оптимизируют" ее и закачивают в проблемное место). Не смогла найти название на русском, но вроде бы как клиники в Москве ее делают (Список).
Сомневаюсь относительно голодания, поскольку лихен относится к аутоиммунным заболеваниям. Однако кето-диета, возможно, может дать какой-то эффект.
Я использую теперь не Протопик, а Элидел на постоянной основе. До этого использовала Протопик дважды в день много лет.
Плазму пробовала. У меня атрофия кожи, и мне плазма дала эффект лишь на пару месяцев, увы. Но Вы можете пробовать все, что не подходит другим, поскольку у Вас может быть совсем другой случай. Только с лазером и другими деструктивными процедурами (фототерапия) будьте предельно аккуратны: воздействие должно быть только на область белого пятна. И еще момент: если пятно - это гиперкератоз (утолщение кожи), то нормально. Но если это атрофия, ни в коем случае никакие СО2 лазеры и фототерапии лучше не использовать, поскольку они только истончают эпидермис.
Прогнозы в каждом конкретном случае никто дать не сможет, к сожалению. У всех все происходит по-разному.
Стоит использовать rejuvenating гели (они и увлажняют, и восстанавливают баланс слизистой). Также можно попробовать уколы гиалуронки (филлеры), чтобы хоть как-то восстановить объем половых губ на 9 месяцев-год. Будьте внимательны при выборе врача, лучше на каждого начинать чтение отзывов с отрицательных.
Искренне желаю добиться ремиссии.
10.03.2024
А дермовейт не используете?
Другие отзывы
Читать все отзывы 7
Смотрите также