Нефростомия - отзыв

Всем привет!!!

Больше года я не появлялась на данном ресурсе, ибо не было вдохновения. Писать отзывы - всё-таки определённый труд, особенно, когда относишься к сайту отзывов серьёзно. Когда-то айрек спас меня от депрессии, сейчас возвращаюсь снова по этому поводу. Хочется выговориться и, возможно, помочь такой же маме как я с информацией, потому что сама много лазила по форумам и другим просторам интернет-пространства в поисках инфы. Буду рада, если вы дадите какие-то рекомендации, сейчас я в поиске хороших специалистов.

Неделю назад врачи подтвердили, что правая почка моего сына не развивается, и они предлагают её удалить в начале октября. Я попросила месяц, чтобы найти специалистов, которые готовы, как и я за неё бороться. Буду писать сухо, потому что собралась с силами и истерить бессмысленно. Сына очень люблю, он - моя жизнь.

ПРЕДЫСТОРИЯ

Во втором триместре беременности сыну поставили диагноз - двусторонний гидронефроз почек. Помню, как гинеколог за меня переживала. Нам повезло, сын родился с односторонним гидронефрозом - справа. Я долго не очень понимала, чем страшно заболевание, ведь визуально мой сын никоим образом не отличается от других детей, каких-то болей не испытывает, а вот узи и рентген почек говорят об обратном. Первое время была плохая моча, нас несколько раз клали в больницу, и когда сыну исполнилось полгода, сделали цистоскопию. Обнаружили, что помимо гидронефроза, еще и рефлюкс с обеих сторон. Две недели после проведенной процедуры у сына поднималась температура до 39,8 градусов, 4-5 раз в день её сбивали.

Меня предупреждали, что гидронефроз лечится только оперативно, но я надеялась обойтись без операции. Когда видела, что моего сына шпарит температура в течение двух недель, уже сама ждала операции. В итоге сделали лапароскопию. Как сейчас помню слова заведующего урологического отделения, который проводил операцию: "Вовремя успели. Почка вся была в гною". К счастью, почку сохранили. Как мне потом сказал ещё очень хороший специалист из другого города, в таких случаях почку часто удаляют. В компетентности врачей, к которым я обращалась, не сомневаюсь, ибо обращалась по рекомендациям.

После операции три года у нас наблюдалась стабильность. Улучшений особых не было, но и ухудшений нет. Мы уже решили отдать сына в сад, поехали за разрешением уролога. И тут как гром среди ясного неба диагноз - почка не развивается, а мы приехали за три месяца до контрольного мы обследования. Я, может, не идеальная мама в плане воспитания ребенка в общем, но что касаемо здоровья - я мама, которая сто раз перестрахуется лучше. Все анализы, узи, рентгены я храню в специальной папке, и сейчас уже смотря и уже больше разбираясь в теме гидронефроза понимаю, что у нас было не все так стабильно еще в прошлом году. Хотя как писала ранее, не сомневаюсь в компетентности своих врачей.

То, что почка не развивается, сначала поняли из результатов УЗИ. Почка в два раза меньше рабочей. А рабочая почка по размерам как у 7-летнего ребенка, моему - три.

Летом сделали рентген с контрастом, но контрастирование правой почки так и не было получено. Решили сделать нефростомию. Опять же, я очень боялась, думала, обойдется, но в итоге уже деваться некуда.

Перед операцией мы сдали всевозможные анализы, на кровь, группу крови, общий, спид, ВИЧ, анализ мочи, пробы слюны, анализ кала... Сыну сделали ЭКГ, узи сердца, почек, рентген почек с контрастом.

Перечень необходимых анализов даёт врач, у которого наблюдаетесь.

НЕФРОСТОМИЯ

Нефростомия - это оперативное вмешательство, но оно менее серьезное, чем лапароскопия, её нам делали 2 часа, а нефростому установили в течение 20 минут. Врач наш говорит, что это не операция, а манипуляции. Но для меня это уже третий наркоз, а потому операция. И ребёнок выходит из него не сразу же. У нас вышел через 2 часа.

Нефростома с приемником

Нефростома

Нефростомию нам сделали, поскольку по результатам рентгена почка не функционировала. Почка заполнена, надо было разгрузить её, и дать немного отдохнуть левой почке, так как та работает за обе почки. А самое главное, эта процедура позволяет узнать, работает ли почка. Для этого надо смотреть, сколько мочи выходит из неё в мешок.

До операции с утра нельзя ничего есть и пить, после установки нефростомы можно спустя два часа, но понемногу. Эти два часа наблюдаешь, чтобы все было хорошо. Мой сын покраснел, но медсестра говорила до этого, что бывает такое. Я всё равно позвала медсестру. Она подтвердила, что это аллергическая реакция, и заметила, что забыла повернуть краник на нефростоме, чтобы моча выходила в приемник.

Тот самый краник, который забыли перевернуть

Да, подобное у нас было, когда устанавливали катетер в мочевой пузырь, сыну стало плохо, я позвала медсестру, они то ли что-то забыли, то ли хз что было, в общем его сняли раньше положенного срока. Сейчас смутно помню, честно. Пишу к тому, что вот такие неприятные случайности бывают, к сожалению. Поэтому лучше лишний раз спросить.

К виду трубки в этом году я была больше готова, потому что в 6 месяцев у сына их было много, то ли 4, то ли еще больше, а сейчас одна. Сына, кстати, я подготавливала морально, что ему установят трубку. Но всё равно переживала, что он испугается, когда увидит её. Нам повезло - сын не удивился.

На мочеприемнике имеются завязочки, которые можно прицепить на руку, мы так делали, когда гуляли.

Завязочки на ногу, руку, которые можно регулировать

За первые сутки вышло 300 мл мочи, видимо, столько мочи у него постоянно задерживалось в почке, поскольку лоханки были сильно увеличены. Приятной новостью после установки нефростомы стали результаты УЗИ, чуть подросла паренхима, а чашки и лоханки заметно уменьшились, мочеточник сомкнулся.

На вторые сутки после установки нефростомы и хороших результатов УЗИ нас отправили домой. Но мы постоянно ездили в больницу, чтобы нам промывали нефростому и делали перевязку.

Через два дня после установки нефростомы каким-то образом у сына отвалилась часть агрегата, осталась только стома. Мы испугались и поехали в больницу, стому просто так обратно не получилось засынуть в мешок, мы и сами пробовали, в итоге стому чуть порезали, засунули и обмотали пластырем, чтобы она держалась. Такую манипуляцию приходилось потом периодически делать дома. Перевязки у меня порой получались лучше, чем у медсестры, а вот промывать меня не учили, да и я не настояла. А так можно стому самостоятельно промывать.

Мы же на протяжении трех недель ездили в больницу, где помимо промывания стомы, перевязки, контролировался процесс врачом. Каждый день я записывала, сколько мочи вышло из стомы и сколько из мочевого пузыря. Огрехи, конечно, были, то пописал на улице, то молча ушел пописал. Но в общем получилось нерадужно: 70 мл мочи из правой почки и порядка 700-900 из мочевого пузыря, грубо говоря, получалось, что правая почка в лучшем случае работает на 10 процентов. Один из специалистов, который меня консультировал, говорил, что почку удаляют, если она работает менее чем на 15 процентов. А тут 10. Я расстраивалась, но теплилась надежда, что часть мочи идет через мочевой пузырь. Такое бывает, я спрашивала.

Спустя три недели у нас происходит непоправимое - вылетает стома полностью из почки.

Она пришита была черными нитками к коже. Крови не было.

Я была у родителей в тот день, мы все испугались больше чем сын. Ему было не больно. Но мы ссразу позвонили врачу и бегом собираться в больницу. Из отверстия в коже, где была стома, ничего не выходило. Пока мы приехали в больницу и дождались когда нас примут, прошло два часа точно, 1,5 из которых мы провели в больнице. То есть когда я прибежала к регистратуре, было ощущение, ну а что тут такого особенного.

Дежурный врач осмотрела место, откуда выпала стома. Был выходной, к сожалению, нашего врача не было. Помню я её спросила, а обрабатывать вы её не будете, хотя дом все же обработала перекисью. Она сказала, что поднимется. Мы поднялись в нашу постоянную палату, медсестра обработала "дырку" в коже, и показала, что она уже затянулась. Мы остались ночевать в больнице.

На следующий день сделали УЗИ, показатели были лучше чем до установки нефростомы. Особенно меня порадовал тот момент, что выросла почечная ткань паренхима. Она у нас была от 1 до 4 мм, а стала от 4 до 8мм. Лоханки тоже чтали гораздо меньше чем были. Я обрадовалась, но было рано. Рентген снова показал нефункционирующую почку.

СОВЕТЫ

• Самое главное, постоянно контролировать стому, чтоб она не забилась, ведь возможно, что моча будет идти обратно в почку, а чем это чревато, вы, наверняка, знаете. Если моча долго не идет (в течение часа), надо промыть стому.
  
• Контролировать объем мочи, но не через мочеприемник, он неправильные даёт результаты, а через мерный стакан.

Приемник мочи

• Своевременно сливать из приемника мочу. Обязательно перед сном и выходом на улицу. Медсестра говорила, что при наличии 300 мл в приемнике сливать.
• Нефростома особо не мешала сыну, но я всегда просила его быть аккуратным, не тянуть её, нельзя, чтоб сама стома закручивалась, ведь может нарушится отток мочи.

У меня остается много вопросов. Несмотря на то, что уже несколько врачей сказали, что почка не заработает, я надеюсь. Все же показатели улучшились. Плюс в нашей больнице не делают одно из основных обследований почки - радиоизотопное обследование. Начитавшись отзывов в интернете, хочу поехать на консультацию в Филатовскую. Если есть что сказать по теме, благодарю.

Всем здоровья!

P.S. Обычно я перечитываю отзывы, но этот не хочу. Буду рада, если он будет полезен, задавайте вопросы, если вспомню что, дополню.