Деменция у мамы. От отрицания к принятию. Татьяна Кручинина - отзыв

Об этом никто не трубит во всеуслышание. И если такое случилось в семье, то это стараются скрывать до последнего. Будто это сознательно спланированное преступление против общества, а не болезнь.

Деменция (лат. dementia — безумие) — приобретённое слабоумие, стойкое снижение познавательной деятельности с утратой в той или иной степени ранее усвоенных знаний и практических навыков и затруднением или невозможностью приобретения новых. В отличие от умственной отсталости (ранее — олигофрении), представляющей собой недоразвитие психики, деменция — это распад психических функций, происходящий в результате заболевания или повреждения головного мозга после завершения его созревания.

Для сердца русского, на практике познавшего смысл слова "деменция", оно отзывается болью. Потому что в нашей стране нет ни ранней диагностики, ни адекватного лечения, ни адаптации таких пациентов. Так же, как нет программ психологической поддержки тех, кто ухаживает за больными.

Обычно эта бетонная стена падает на родственников. Не обязательно ближайших - в этом случае развитые чувства ответственности и эмпатии превалируют над степенью родства. Проще говоря, кто оказался в неправильное время в неправильном месте рядом, тому и нести этот крест.

О, если бы Ты благоволил пронести чашу сию мимо Меня!

Впрочем не Моя воля, но Твоя да будет (Лк. 22, 42)

Родной человек, который еще утром был вполне адекватным, вдруг смотрит на тебя и... не узнает. Совсем. Ровно как и свою квартиру, и супруга. Мир моей бабушки изменился в одночасье. И не только ее: наша свободная жизнь по сути закончилась, а у неё - началась новая. Своеобразная, но временами даже более занимательная, чем у всех нас.

Шок - это первое, что обволакивает тебя вязкой трясиной. Ощущение, что ты пребываешь в плохой сказке. Но никто не принесет тебе ни волшебную палочку, ни даже инструкцию по выживанию. Первое, что я услышала от врача-психиатра, было будничное:

- Теперь вы всегда должны быть с ней рядом, следить, как за ребенком, давать лекарства по расписанию. А вы чего ожидали?..

Звучало как приговор: мне всего 34, я замужем, живу отдельно, работаю 6 дней в неделю. Какая из меня сиделка?..

Я понимаю свою ответственность, я уже здесь и убегать не планирую. Но иронично-издевательские нотки из голоса можно и убрать, когда видишь, что перед тобой человек, чья жизнь в один момент превращается в ад. Иначе можно получить не одного, а двух пациентов сразу (Акция! Два по цене одного!)

После такого ты понимаешь, что помощи не будет, и хватаешься за все, что может создать ее иллюзию. Даже если это просто чей-то опыт. Так мое внимание привлекла книга Татьяны Кручининой "Деменция у мамы. От отрицания к принятию".

Я купила ее на ЛитРес по скидочному промокоду за 90 руб.с копейками. Реальная цена не превышала 130-ти "деревянных".

Книга рассказывает о том, с какими трудностями встречается ухаживающий за больным деменцией. Автор откровенно делится трудностями принятия болезни родного человека и дает варианты решения сложных задач по уходу. Особенно ценным является то, что анализируются не только достижения, но и ошибки. Пожалуй, самое важное - автор рассказывает, как избежать синдрома эмоционального выгорания. Книга адресована широкому кругу читателей: родным и близким больного, медицинскому персоналу, а также всем тем, кто сталкивается с проблемой потери памяти. Повествование отличает искренний, исповедальный тон.

На сайте можно прочитать ознакомительный отрывок из нескольких глав. Он мне откликнулся, захотелось продолжить. Книжка маленькая по объему, всего 112 страниц крупным шрифтом в приложении Cool Reader. Проглотить ее можно буквально за час-полтора.

В целом литературы на эту тему не так много. Труды заграничных авторов в наши реалии не вписываются и полезны только с точки зрения изучения самой болезни. В них не пишут, как бодаться с системой, имея такого родственника, и самому не пополнить ряды пациентов психиатрического диспансера. (Спойлер: у меня не получилось. Но деменция бабушки была уже сочной вишенкой на торте, а не причиной.)

Так что книги соотечественников, которые "в теме", буквально на вес золота.

Конфликт между обществом и тем, что чувствует ухаживающий родственник, задает тон с первых строк.

Таких "таксистов" вокруг полно. Эмпатия сейчас не в почете, и в сложных условиях люди нередко обнажают все свои худшие качества. Этим они ограждают себя от ответственности и лишних переживаний.

Понимания ни от кого не дождаться. Люди думаю, что все старики забывчивы, дотошны, волнуются по мелочам и нуждаются во внимании.

"Что вы хотите, возраст!" - врачи до последнего не видят проблемы в снижении когнитивных функций. И с ними склонны соглашаться даже самые близкие, отгоняя от себя подспудные догадки. Не хочется обращать внимание на тревожные звоночки, потому что после этого придется принимать решения, менять привычный уклад, прикладывать массу усилий... Проще убедить себя в том, что старость не радость, у всех так.

Ранняя постановка диагноза не случается, и проблема приобретает все бОльшие масштабы. Чем дальше в лес, тем больше описание будней таких семей напоминает колонку юмора. Но только не для того, кто живет на вулкане.

"Булавочки" у каждого свои. Это зависит от бекграунда: характера, образования, профессии, условий жизни, материального благосостояния. Очевидно одно: если у человека были какие-то блоки, скрытые потребности или эмоции, которые в разуме сдерживались сознательно, то при деменции гайки постепенно слетают за ненадобностью, и конструкция начинает сначала крениться, а затем и вовсе убегает по своим делам, аки избушка на курьих ножках. Ловить ее в непролазном лесу ментальных игр придется близким.

Здесь главная опасность заключается в том, что если пожилой человек не забывает себя в один вечер, и это происходит постепенно, то драгоценное время уходит на отрицание и торг. Но болезнь прогрессирует, нейронные связи разрушаются. К психиатру по мелочам у нас попадать не принято. В 98% случаев это происходит уже в состоянии острого бреда и галлюцинаций, когда человек уже живет в своем мире, представляет угрозу для себя и/или даже для общества.

Некоторые начинают сдавать карты, когда физические болезни укладывают их в постель. В таком случае родственники приобретают лежачего больного, гору памперсов и пролежни впридачу. Но когда физическое здоровье сочетается с нездоровьем психическим - это самый жуткий вариант. При наличии сил и богатой фантазии гремучая продуктивность возрастает в разы.

Несколько лет назад я лежала в больнице с пневмонией. Однажды к нам поступил бодрый, красивый, моложавый дядечка лет 60-ти от силы. Но лечиться он не планировал. Вместо этого он бегал по всей больнице, заходил в каждую палату и у всех спрашивал, где он находится, да как ему попасть домой. Услышав любой ответ (даже невпопад), он говорил: "Ага! Понял, спасибо!", и быстро убегал - чтобы вернуться от силы через 10 минут с тем же вопросом.

Это продолжалось нонстопом и днем, и ночью. Медсестры хватались за голову. Пациенты боялись спать. В итоге была вызвана скорая психиатрическая бригада, те долго прирекались с персоналом (их не гладят по головке за использование серьезных препаратов, которыми ненароком можно присмирить навсегда), но усыпили пациента, привязав к кровати.

Через 24 часа все повторилось. Больница связалась с дочерью активного пациента и потребовала забрать его на домашнее лечение. Дядечка исчез, и все вздохнули свободно кроме той несчастной дочери.

Читая книгу, я готова была подписаться под каждым словом. Отчаяние автора абсолютно понятно. Если вам не очень, то представьте себе следующее (чисто гипотетически).

Вы молоды, не шибко дурны собой, у вас есть личная жизнь, работа, увлечения и, возможно, дети. Вы привыкли по средам ходить на фитнес, а по пятницам пить просекко в приятной компании. Вы к чему-то стремитесь, хотите расти в карьерном плане или осваиваете новую специальность...

В одночасье все это оказывается на одной чаше весов, а на второй - болезнь родственника, которого вы любите, и его полная беспомощность. Что вы выберете?..

Как вам такая дилемма? А если с этим близким человеком вас связывают не только нежные чувства, но еще и глубокие душевные травмы? Что если вы были не самым любимым ребенком и подвергались эмоциональному насилию, а тот, кто был "светочем" в семье, не спешит рушить свою жизнь бежать на помощь?

Так было у автора. Ситуация двойственная. Кто-то скажет: зачем так мучиться и класть свою жизнь на алтарь больного, ведь есть спецучреждения! Пусть там заботятся.

Конечно, есть.

Две недели - это еще как повезет. Моим свекрам, например, позвонили уже через сутки.

Отрезвляет, не правда ли? Уж если вы впряглись в уход за человеком с таким безнадежным диагнозом (болезнь постоянно прогрессирует), то наверняка у вас не камень вместо сердца. Ну и где тут адекватный выбор?

Впрочем, он есть, хоть и эфимерный. Вспоминаем технику безопасности в самолете: сначала наденьте маску на себя , и только потом - на ребенка.

"Эмоциональное выгорание" и "позаботьтесь о себе" - не самые расхожие фразы среди психиатров, к которым приводят дементика. Гораздо чаще можно услышать упреки из серии "вы всем все должны".

• Как вы могли допустить пропуск таблеток? (А вы пробовали регулярно давать их тому, кто агрессивно отказывается и хватается за сердце?)
• Вы хоть понимаете, что это не лечится? (Что вы, я ведь живу стране радужных единорогов.)
• А где сам больной, почему за лекарствами пришли без него? (Сами разрешили не приводить, потому что "менять обстановку не рекомендуется". Каждый выход из дома для такого человека - целое событие.)

Список постоянно дополняется.

Впрочем, этим грешат не только врачи. В социуме есть особая категория сердобольно-бдительных граждан, которые не применут высказать свое фи "современным детям", если посчитают, что ты как-то не так ухаживаешь. Например, не надел на человека бахилы, пока выяснял отношения с регистратурой, а попросил это сделать самостоятельно (зная, что человеку это вполне по силам и желая сохранить у него хоть какое-то умение самообслуживания).

Не сразу, но постепенно наступает привыкание к тому, что твои действия обязательно подвергнутся критике. Со стороны прочих родственников, знакомых, соседей, врачей, посторонних людей... Но в основном - самого пациента.

Советчиков будет много, но ни один почему-то не захочет примерить твои ботинки и прошагать в них хотя бы пару дней. Деморализующая суть деменции в том, что можно сколько угодно стремиться к идеальным условиям: убираться, стирать, переодевать, разнообразно и вкусно кормить, увещевать, развлекать. Но итог один: волнообразные качели, которые можно научиться предсказывать, и тем самым отвоевать себе хоть каплю предсказуемого будущего.

К разуму хочется взывать до последнего. Но тут уже дело не в вашем старании, и не в риторике. Адекватность страдает первой, и все доводы рассудка становятся тщетными. В книге приведены 11 ошибок на этом пути, приведу последнюю из списка. Она шибанула меня своей правдивостью:

Главное, чувствовать чье-то плечо. В отличие от автора книги, мне активно помогают. Уверена, что не справилась бы одна. Не все из родных физически рядом, но я хотя бы могу выговориться и снять эмоциональное напряжение.

Последняя глава представляет собой переписку автора с женщиной, прошедшей то же самое. Пожалуй, это самая проникновенная часть книги, чистый концентрат боли, сквозь которую то и дело проступает свет принятия.

Книгу я безусловно рекомендую к прочтению тем, кто столкнулся с деменцией родственника. Она короткая и читается легко, на одном дыхании. В ней собраны неплохие рекомендации по уходу, а также ошибки, которые в этой ситуации поначалу совершают все.

Ставлю четыре балла, потому что ожидала увидеть больше медицинских подробностей о набитых шишках при подборе терапии, юридических нюансах и прочих насущно-бытовых вопросах, с которыми сталкиваются близкие больных деменцией. Это уместно дополнило бы психологический аспект, и книга могла бы стать настольной.

 

С вами была Wind_of_Sea.

*********Спасибо, что читаете!

Я рада каждому из вас **********

С уважением,

Катерина.

 

"Как вы его пили? Он же такой тяжелый!.." Это жизнь у меня тяжелая, а сонопакс - нормальный >>>

Умирают не только от ковида: как я на волне "короны" пыталась пройти плановое МРТ по ОМС >>>

Бегать или не бегать - вот в чем вопрос. Какие ошибки я совершила, и почему мне больше не светит это занятие >>>