Постоянно откладывала написание данного отзыва, не очень хочется заново всё вспоминать, начинаю грустить. Но всё-таки решила как-то собраться с мыслями и написать, если мой отзыв хоть чуточку кому-то поможет, то я буду рада, значит не зря писала.
Фотографий особо не будет, ничего не фотографировала, да и как бы процедурный, стерильный кабинет, не очень уместно, да и честно сказать на тот момент последнее о чем я думала это фото, поэтому их всего 3 у меня будет здесь, но будет много текста)))
Почему мне назначили процедуру?
Показаниями стали плохие результаты анализов, напишу примерно ( плюс минус точно).
Тромбоциты 900, повышенный гематокрит- 48, эритроциты и лейкоциты повышены ( точно не помню на сколько).
Такие результаты были несколько месяцев, а может и больше, кто знает, ведь я до этого обследовалась давно ( 2 года назад), и тогда тромбоциты были 600, но почему-то никого из врачей они не заинтересовали, просто спихнули на послеродовой процесс и период, да и я им значения как такого не придала, маленький ребенок, мало свободного времени, хотя попытка обследоваться была, но терапевт послала меня куда подальше, с формулировкой, а что вы ко мне пришли вообще? Идите на диспансеризацию.. я пошла. но там прям квест был, я махнула на себя рукой..ааай ладно! Само как-то рассосётся и так я упустила возможно 2 года лечения. Ну ладно, теперь ничего не поделаешь, благо позже я попала к грамотному врачу- терапевту и она занялась моими анализами, направила на приём к гематологу, гематолог тоже оказалась опытной женщиной и сразу же предположила диагноз : "истинная полицитемия", его было нужно подтвердить трепанобиобсией и молекулярно-генетическим анализом.
Как проходила процедура?
Запись на анализ была за 2 недели вперёд, делала я его в Московской бюджетной онкобольнице. И почти все 2 недели я себя накручивала, читала отзывы, постоянно лезла в интернет почитать о процедуре, короче говоря доводила себя конкретно. Потом за несколько дней до процедуры расслабилась и не думала о ней.
Но наступил день Х и я опять впала в панику, в ожидании процедуры передо мной очередь по времени немного задерживалась, люди сидели тоже чуть-чуть потерянные, чувствовалось волнение, но собственно у меня тоже дыхание перехватывало, была какая-то внутренняя тряска.
Пару человек уже вышли из кабинета после процедуры и я старалась прислушаться о чём говорят, говорили, что-то типа: да нормально всё пошло, всё терпимо. Меня это немного успокоило.
Итак, называют мою фамилию и я иду в кабинет...
С порога медсестра и доктор начали как-то меня подбадривать, шутить и я почувствовала позитивную волну.
Я разулась, сняла кофту, приспустила немного джинсы и улеглась на живот на кушетку, меня накрыли пеленкой.
Я уже не помню, о чем меня спрашивали, как в тумане всё))
Доктор пощупал место будущего прокола, обработали поверхность, попрыскали чем-то.
Врач предупредил, что надо потерпеть, сейчас пощиплет.
Укол обезбола был действительно не приятный, щипало где-то внутри.
Я думала, что минут 10 хоть полежу, дадут лекарству подействовать, но хо-хо-хо..нет! Секунд 20 и я вижу ТРЕПАН, длинная игла, пробирки и всё такое...
И врач начинает его вкручивать ( хорошо, что я этого не видела, только понимала что, что-то происходит), потом чувствую что-то вытягивают из меня ( костный мозг), он кстати в пробирке был жёлтенький, интересно))
Во время процедуры врач с медсестрой все время меня подбадривали, отвлекали от процесса, чтобы я не подсматривала и думала о другом, о хорошем.
Вся процедура длилась минут 5, я не знаю.. провалилась я тогда во времени.
В конце процедуры место прокола заклеили пластырем и сказали посидеть в коридоре 20 минут держа место прокола кулаком (чтобы быстрее остановилась кровь).
Я посидела 20 минут, вызвала такси и поехала домой.
Что я хочу сказать.. больно? Нет! Не приятно? Есть такое, не приятен был укол обезбола, брр. Неприятно было вкручивание и вытаскивание костного мозга. Чувствовалась не боль, а давление что ли внутри.. Конечно я надеюсь, что мне не придётся когда-либо повторять процедуру. Но если и придётся, я уже не буду так нервничать, потому, что это терпимо, помню даже, когда выходила из кабинета, я сказала врачам, что больше боялась и это не было больно.
Еще во время процедуры врач сказал, что у меня плотные косточки и трепан не легко идёт, я еще тогда подумала, о! Плотные, хорошо же. Оказалось, что не очень хорошо.
В общем, если по показаниям врач говорит делать трепан- делайте! Всё терпимо и лучше себя не накручивать и много не читать.
Диагноз и результаты:
Мой диагноз "истинная полицитемия" к сожалению подтвердился трепанобиобсией.
Также диагноз подтвердился и молекулярно-генетическим анализом крови. Мутация гена в 14 экзоне Jak2 с аллельной нагрузкой почти 17%. Увы и ах..
Теперь я на лечении и морально приняла свой диагноз.
Результаты миелограммы по трепану пришли уже на другой день.
А развёрнутый анализ на 7й день.
Выписка очень обширная, вот просто покажу заключение:
Миелограмма костного мозга
Что такое истинная полицитемия?
Истинная полицитемия (Polycythemia vera) — это болезнь костного мозга, при которой аномально увеличивается количество форменных элементов крови: эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов. У заболевания онкологическая природа, оно возникает из-за генной мутации, причина которой неизвестна.
Термин «полицитемия» в переводе с греческого означает: «поли» — много, «цито» — клетка, «емия» — кровь, т. е. много клеток в крови.
Нормальное количество клеток в крови и истинная полицитемия
Истинную полицитемию (ИП) впервые описал французский врач Луи Анри Вакез в 1892 году, поэтому её ещё называют болезнью Вакеза [1]. В 1951 году гематолог Уильям Дамешек включил ИП в свою концептуальную классификацию хронических миелопролиферативных заболеваний, которые сейчас называются миелопролиферативными новообразованиями (МПН). Кроме ИП в эту классификацию он включил эссенциальную тромбоцитемию (ЭТ) и первичный миелофиброз (ПМФ) [2]. До сих пор эта «троица» неразрывна в пересмотрах различных классификаций болезней и составляет бóльшую часть всех случаев классических хронических Ph-негативных (без филадельфийской хромосомы) МПН [3].
Распространённость истинной полицитемии
В европейских странах заболеваемость ИП колеблется от 0,4 до 2,8 случаев на 100 000 человек в год. Мужчины болеют чаще, чем женщины. Средний возраст на момент диагностики составляет 60 лет, но есть данные, что примерно 20–25 % пациентов моложе 40 лет [23]. Согласно другому источнику, пациенты младше 40 лет составляют 12 %, в возрасте 41–60 лет — 34 %, старше 60 — 54 % [21].
В общем это доброкачественное, хроническое заболевание крови.
Но в заключении мне написали: злокачественное новообразование первичной локации ( я тогда конечно впала в отчаяние).
До тех пор пока не вступила в чат для людей с моим заболеванием, пока не поговорила с лечащим врачом.
Вкратце можно трактовать так: злокачественное новообразование первичной локации доброкачественного течения.
При постоянном контроле и лечении болезнь можно контролировать.
Побочка:
По приезду домой место прокола и поясница поднывала. В общем итоге поясница болела неделю, потом еще неделю поднывала.
В конечном итоге поясница ныла 1.5 месяца!!! Стоило мне поднять ребенка или что-то тяжелое.
Сейчас с момента процедуры прошло почти 3 месяца, спина наконец-то не болит.
А то я уже думала неужели теперь всегда будет болеть.
Вывод:
Если вы столкнулись со сложной жизненной ситуацией, не падайте духом, лечись и ничего не бойтесь!
Не болейте! Спасибо, что дочитали отзыв до конца, рада, если он стал полезен.
Мои лучи поддержки Вам! До 2021 года я не слышала об этом заболевании, пока, к сожалению, такой диагноз не поставили моей любимой мамочке 😔 Как раз почти сразу после 60-летнего юбилея. Только такую процедуру, как Вам, не проводили, ограничились анализом крови, который показал мутацию 6%. А спохватились тоже случайно, когда в анализе крови было в 3 раза больше тромбоцитов, чем допустимо.
И Вам спасибо! Насколько возможно, она неплохо себя чувствует. Разумеется, пожизненно принимает химиотерапию в капсулах самостоятельно. А Вам её тоже назначили? Не предлагали кровопускание?
Как я понимаю интерфероны назначают в основном молодым( мне 30) и по индивидуальным показателям:) Вроде помогает, я 2 мес.на лечении, пока снизился гематокрит, лейкоциты и тромбоциты, но все равно не в норме, высоковаты. Эритроциты тоже высокие( Но ничего буду лечиться дальше))
