Доброго времени суток! Так сложилось, что по жизни мне часто приходилось сталкиваться с особенными детками и их мамами. Поэтому я подписана на youtube-каналы такого рода, один из них Helena Belena.
Канал был открыт еще в 2014 году Еленой Беляевой, мамой особенного ребенка из
города Сочи (жили в разных городах, переехали поближе к морскому климату, чтобы ему легче было дышать).
Мальчика зовут Виталик, ему 11 лет, и он страдает от редкого генетического заболевания спинальная мышечная атрофия. Ролик с ним показывали на Первом канале год назад в сюжете о фонде Вера.
Елена по образованию ветеринарный фельдшер, но по специальности никогда не работала. С мужем она рассталась еще до того, как стало известно о болезни Виталика, она эту ситуацию давно отпустила и никаких претензий ни моральных, ни финансовых она к нему не имеет.
На канале нет нецензурной лексики.
Описание от автора:
Привет, это канал Helena Belena! Это небольшие истории в лайфстайл стиле. Меня зовут Елена, я снимаю реальную жизнь своей маленькой особенной семьи. Возможно в моих влогах Вы найдете мотивацию никогда не унывать. Ценить каждый прожитый день, ценить своих родных и близких, беречь своих детей и максимально дарить им свою любовь, так как мы никогда не знаем, что будет завтра. Моего сына зовут Виталий, он страдает от тяжелого генетического заболевания СПИНАЛЬНАЯ АМИОТРОФИЯ Верднига-Гоффмана. Дети со СМА теряют способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться. А с развитием болезни - еще и возможности самостоятельно глотать и дышать. На данный момент Виталий уже полностью обездвижен и поддерживается аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Но мы боремся и стараемся жить с сыночком полной жизнью.
Я уже знаю реакцию многих людей на подобных детей и мам, поэтому заранее сделаю уточнение, чтобы не было нападок в их сторону. В мире есть не только черное и белое, иногда все сложнее. "Чужую беду я руками разведу...".
- СМА - это генетическое заболевание, относительно редкое. Во время беременности невозможно сделать тест на все существующие в мире генетические заболевания. Елена не знала, что родит такого ребенка. Любой человек может оказаться носителем рецессивного гена, иногда так совпадает, что оба родителя, тогда появляется больной ребенок. Это не значит, что родители пили, курили и т.д., всё это не влияет в данном случае.
- СМА не всегда проявляет себя сразу после рождения. Виталик родился 8-9 по Апгар, развивался как и все дети, умел держать головку, переворачивался, учился вставать на ножки с опорой. Потом начались обратные процессы, он перестал переворачиваться и т.д., сейчас к 11 годам он уже почти обездвижен.
3. Лечения от этого заболевания на сегодняшний день нет. Не так давно появился препарат Спинраза, но он лишь останавливает процессы, не возвращая уже утерянные навыки. Препарат очень дорогостоящий. Благодаря петициям он наконец зарегистрирован в России.
Мне очень нравится естественность Елены. Она не пытается изобразить из себя того, кем не является, не гонится за идеальным внешним видом в кадре. Почти все видео на канале в формате разговорного или прогулочного влога.
Елена рассказывает о своем особенном материнстве честно. Она не изображает из себя мать-героиню или яжемать, не требует каких-то особых привилегий для своего ребенка (кроме положенных инвалидам по закону). Она говорит " Я обычная мама. Иногда идешь по улице с Виталиком, прямо видно смотрят, жалеют - мать ребенка-инвалида, бедная. А не надо меня жалеть, это моя жизнь, я люблю своего ребенка".
На канале проводились сборы на коляску с усиленным джойстиком, но никто никого не заставляет. Если вы сталкивались с этой темой, то понимаете, что соцзащита такие коляски не выдает и это не каприз, а реальная необходимость, т.к. у ребенка слабеют руки.
Елена очень любит Виталика, но не живет в розовой сказке, она все прекрасно понимает, и рассказывает о трудностях, даже о депрессии и апатии, переживаниях за ребенка. Есть влоги из больниц, где она честно зачитывает весь анамнез и диагнозы, операции. Был такой период, что ей приходилось обращаться к психологу. Сейчас все стабильно, осталась только материнская боль от осознания того, что болезнь мальчика прогрессирует.
Но она не ноет, а просто рассказывает о своей реальности. Рассказывает, конечно, и о радостях, поездках, прогулках, подарках. Старается сделать жизнь сына максимально интересной, насколько это возможно в его состоянии.
Виталик находится на домашнем обучении (2 класс) и учителя ходят к нему домой. И тем не менее, у ребенка был праздник 1 сентября и школьный альбом, как у обычных детей. С помощью фотошопа на школьном портрете убрали коляску.
Постепенно Виталик растет и вступает в подростковый возраст,
мозг при его заболевании не страдает, умственное развитие такое же, как и у других детей. Он начинает взрослеть и понимать ситуацию. Елена тоже не питает иллюзий на этот счет и откровенно говорит о том, что не знает сколько проживет ее сын,
поэтому живет сегодняшним днем и старается сделать его счастливым сейчас. Понимает, что через 1-2 года ребенка уже могут посадить на тяжелые антидепрессанты, потому что детям-инвалидам без умственных задержек очень тяжело при взрослении. Судя по улыбке ребенка, пока у Елены все получается.
Основное хобби для Виталика это компьютерные игры, поэтому на канале есть игровые влоги. Многие здоровые дети в комментариях спрашивают его ник в играх, хотят играть там вместе. Да, это не бегать во дворе с мальчишками, но сейчас и обычные здоровые дети любят зависать у компьютера.
Елена сама из многодетной семьи, у нее много друзей, поэтому к ним часто приходят гости.
Виталик с мамой и сами часто гуляют, но это не так удобно, пешеходные дорожки в Сочи частично заставлены машинами, коляске сложно проехать.
Елена обычная женщина, пусть и не бьюти-блогер, поэтому
на канале есть и типично женские влоги, про похудение, праздничные блюда и питание, примерку одежды, распаковка посылок/покупок, даже пластические операции.Елена так и не работала ветеринарным фельдшером, но любит животных -
дома у нее несколько кошек, которые иногда попадают в кадр. Некоторые влоги именно о кошках, операции, кошачьей еде.
Советую посмотреть канал Helena Belena, чтобы увидеть мир с другой точки зрения, научиться быть терпимее. У меня нет такого ребенка, но я понимаю, что в жизни не все так однозначно. Огорчает, когда взрослые состоявшиеся женщины 30-40 лет, матери, не зная ситуации, строчат особенным мамам едкие комментарии: "просто так больные дети не рождаются, значит вы пьющая или гулящая женщина, а ребенок ваше наказание", "зачем ему жить, он же не будет ходить, усыпить его нужно" и т.д.
Каждый человек имеет право на мнение, но писать такое матери просто хамство. Никто не знает, что произойдет с ним.
Мамам особенных детей канал может быть также полезным, ведь воспитание ребенка-инвалида имеет свои особенности. Они тоже взрослеют, начинают меняться, проявлять характер, справиться с капризами здоровых бывает непросто, а когда все осложняется болезнью? Можно почерпнуть что-то полезное, посмотреть на опыт другой семьи.
