Опубликовано 28 Декабрь, 2023 - 09:10

Всем привет!

Уже почти 5 лет я ухаживаю за родственником с параноидальной шизофренией. Этот путь сложный, выматывающий и утомительный, ведь государство ничем не помогает кроме выплаты пенсии больному в размере 10 тысяч рублей.

Хочу поделиться опытом приёма дорогого нейролептика Арипризол в условиях стационара. Препарат принимала не я, а проживающий со мной инвалид. Поэтому размещаю отзыв согласно правилам сайта:

4.3.2. Отзыв создан на основе личного опыта автора или членов его семьи (дети до 18 лет, супруги). Допускаются отзывы на товары для пожилых людей, инвалидов.

В этом году полностью пропал из продажи старый, но эффективный нейролептик пролонгированного действия галоперидол деканоат. Смена препарата при таком серьёзном заболевании - это всегда определённые риски, поэтому врач рекомендовал лечь в стационар для назначения другого препарата.

Вот такой замысловатый пень находится прямо у входа в отделение.

В стационаре в этот момент впервые появился дорогой нейролептик Арипризол. И врач отделения конечно решил его опробовать.

Арипризол показан при следующих заболеваниях:

Лечение острых приступов шизофрении, поддерживающая терапия шизофрении.

Лечение острых маниакальных эпизодов биполярного расстройства I типа и для поддерживающей терапии у пациентов с биполярным расстройством I типа, недавно перенесших маниакальный или смешанный эпизод.

Препарат недешёвый, стоит около 4 тысяч рублей. Когда врач мне сказал о применяемом препарате, то я начала волноваться, что будут ли потом его выдавать бесплатно. Ведь цена совсем не бюджетная и для бюджета моей семьи уже непосильная с учётом моего дорогостоящего лечения и обследования эндометриоза и тазовых болей.

Препарат давали 1 раз в сутки в дозировке 15 мг.

Никаких побочных эффектов по типу тошноты, обмороков, диареи, острого психоза не было. Всё было как всегда.

По началу при приёме препарата не было никаких изменений в поведении больного. Однако потом я начала замечать развивающийся бред : речь стала спутанной, начинались появляться бредовые отголоски. Потом стало ещё хуже: начинались проявляться мании преследования, мании порчи имущества. То есть симптоматика заболевания наросла. Лечащий врач это тоже замечал, но уверял меня, что с таким заболеванием это вообще -то нормально. Ну как нормально -то? На деканоате такого не было никогда! Он отлично купировал такую симптоматику. Каждый раз после разговора я плакала. Для них пациенты это ничто, день отработал и счастливый пошёл домой.

Я обрывала телефон стационара в разрешённые часы звонков и просила заменить препарат на другой. Пробовала через знакомых узнать о наличии препаратов в стационаре. На мою удачу в стационар завезли последнюю партию деканоата, и больному сделали укол этого препарата. Спустя несколько дней бредовые мысли полностью исчезли из разговора. Состояние стабилизировалось и она мне сказала , что она как-то плохо расчесывалась (читать как не расчесывалась вообще) и не может расчесать волосы, так как они скатались в колтун. Я давала каждый день ей указания, чтоб она просила девчонок в палате, санитарок распутать ей колтун, потому что дома мне некогда этим заниматься. Две недели они чесали этот колтун... И ничего не вышло. При выписке я офигела: волосы длиной до попы были свалены в колтун на затылке. Распутать дома тоже не получилось и пришлось самой выстричь этот колтун. Теперь волосы отстрижены под мальчика.

Несмотря на свою современность и дороговизну препарат Арипризол абсолютно не купирует проявление болезни:

- нарастают мании

- проявляется бред

- пациент не ухаживает за собой, не совершает элементарных гигиенических процедур.

 

Я пыталась найти галоперидол деканоат даже в Белоруссии, Казахстане. В Минске в аптеке работает моя знакомая, но и в Минске на складах только пара пачек Сенорм с истекающим сроком годности. Поэтому надежды купить препарат у меня нет.

Такая проблема с приобретением поддерживающего состояние больного препарата - это проблемы для больных, их родственников. Ведь все тяготы ухудшения пациента ложатся на плечи родственников. Пациент не замечает своих ухудшений, для него наличие бреда не является чем-то страшным, это для него лишь новая реальность. От тревоги от этой ситуации у меня ухудшилось своё здоровье.

Хуже всего в такой ситуации, когда другие родственники больного полностью отказываются участвовать в разрешении этой ситуации, не предлагают никакой помощи и даже моральной поддержки. 4.5 года назад все родственники, абсолютно все, убеждали меня забрать больного из села, где живут все наши родственники, ко мне в город, в котором у меня вообще нет родственников и не было даже жилья. Цель свою они достигли, теперь их никто не будет позорить в селе своими выходками от болезни, общество не будет вынуждать заботиться о больном, и все прекрасно живут полной жизнью, забыв о существовании такого проблемного человека. И теперь, когда я прошу хоть какой то поддержки и помощи, то слышу один совет: "приди в больницу и откажись от неё". Только вот это невозможно, я не обязана по закону вообще ни о ком заботиться. Я не опекун, не родитель, пациент имеет 3 рабочую группу, не лишён дееспособности. И все рекомендации больницы сводятся к одному: лишить дееспособности нельзя, усилить группу нельзя, должна заботиться семья. К сожалению, не вся семья считает, что они должны о ком -то заботиться. Насчёт моей собственной жизни тоже замечательная поддержка: " Тебе не нужны дети с такой сложной ситуацией" . Как бы за меня всё решили ещё тогда, 4.5 года назад. Очень сложная и тяжёлая ситуация для меня.

Заболеть такими заболеваниями в сфере психиатрии - это хуже чем болеть раком, это хуже всего на свете. Больной сам не понимает своей болезни и не может себе ничем помочь. И наличие семьи не гарант, что тебе кто - то поможет и ты не останешься один на один в беспомощном состоянии.

Всем здоровья и поддержки близких ❤

Недостатки
  • Цена
Красная туфелькане рекомендует
Читать все отзывы 3
Comments.
Все комментарии
Авторизуйтесь для комментирования
Оставить комментарий
28.12.2023
А ведь Такой хороший препарат, современнее как минимум…Очень жаль. Понимаю вас. Бабушка тяжело болела несколько лет деменцией, ничего вообще не помогало, становилось все хуже и хуже, жили как в аду- психические заболевания- это очень страшно…..😢
28.12.2023
Господи, обнимаю вас... У меня у самой ОКР и врач назначил этот препарат. Как же тяжело иметь психическое заболевание :((( Спасибо что не оставляете своего родственника в беде.
Сочувствую, очень сочувствую Люб.
И это я точно знаю происходит в тот же самый момент, когда весь наш дом специалистов, точнее ее маргинальная составляющая, на галопереле сидит и торчит. Как они его достают?
И ещё, Люб, возьмите в цитаты правила айрика, а то отзыв снесут, обидно будет, он мега полезный.
Он есть в таблетках. Может их принимают. Просто ей лучше всего идёт именно в виде укола, который делается раз в месяц
28.12.2023
Открыла Ваш отзыв, потому что среди моих знакомых есть те, кто принимает препараты такого плана. Обычно, когда препарат не подходит, его сразу заменяют на другой, тот, который можно у нас купить. ..
А так Вы можете оформить опекунство, если этого человека признают недееспособным.
Для лишения дееспособности мне сказали нужно, чтоб были уже нанесены телесные увечья себе или кому то. Пока этого нет, семья должна заботится и больница ничем не может помочь.
28.12.2023
Никогда бы не подумала🙄
28.12.2023
Очень вам сочувствую. Терпения и сил вам.
28.12.2023
Я в шоке от наших законов.. У человека бред, а это всего лишь третья группа. Они предполагают, что больной сам может жить наедине с глюками 😞
Мало того жить одному , так умудряться ещё и работать, потому что пенсия всего 10 тысяч. И если родственники не будут помогать, то выжить просто невозможно.
28.12.2023
Н-да и спрашивается в чем тогда отличие от человека без инвалидности. Я всегда думала, что дееспособность не дают, если больной не может себя обслужить ((
28.12.2023
Очень вам сочувствую, даже не могу представить как вам тяжело
29.12.2023
Сил вам, огромного терпения и здоровья. Очень сложный период жизни и его нужно самостоятельно пройти.
У меня тоже близкий родственник болел, сначала деменция, потом психиатрия и далее... Даже родители отказались, никто ни разу не помог, 24 часа ада, без работы, без денег, без банального отдыха.
Больные никому не нужны, да и в больнице редкий врач хоть какое-то участие принимает и слова поддержки выдержит. А опекунство так и не получилось оформить, так как по крови я и не родтстанник. Процесс долгий, через комиссию, через суд.
Мне тогда вообще казалась, что я в какой-то другой реальности, из знакомых никто не понимал происходящее.
Окружающие вообще не понимают. Даже осуждают за усталость от этой ситуации, некоторые даже обвиняют, что я просто ленивая и поэтому мне так сложно, ведь это вообще ничего сложного, абсолютно любой справится и не выгорет/не устанет. Окружающие всегда всё знают же
29.12.2023
Все просто и легко пока это лично не касается. Поэтому берегите и свои нервы, вы светлый человек, раз в такой ситуации рядом с близким.
29.12.2023
Даже осуждают за усталость от этой ситуации, некоторые даже обвиняют, что я просто ленивая и поэтому мне так сложно,
вот тут я просто выпала в осадок окончательно.
Знаете какое дело, уважаемая Туфелька, люди пока сами не хлебнут, не поймут, поэтому вы поменьше жалуйтесь и про свою усталость рассказывайте и родным и знакомым, они один фиг не поймут, а вы меньше негатива в ответ будете получать, особенно от родни. нет информации-нет злословия. Это я вам по своему опыту:(( Просто делайте то, что считаете нужным, без ожиданий сочувствия и помощи от других людей, вам так проще будет, да и подробностями поменьше делитесь, а на все вопросы - а вы с какой целью спрашиваете?Из любопытства, или помочь хотите? Не хотите помочь - тогда и обсуждать нечего! Обычно после такого отваливаются все любопытствующие и осуждающие.
29.12.2023
Терпения вам и сил, когда неизлечимо больной на руках это мега-тяжело и морально и физически, очень вас понимаю.
А что до родственников, так все обычно любят родню здоровую и богатую, больные и проблемные никому не нужны, очень печально это. Если вы самый близкий родственник, то понятное дело все тяготы ложатся на вас, а если есть такая же близкая родня типа братьев-сестер, мам-пап и они не помогают, то бросать в беде больного свинство. А всяким дядям-тетям, двоюродным-троюродным такие проблемы тоже не нужны, они почти чужие люди.
В этой ситуации хочется пожелать вам не забывать о себе, вы у себя одна и вашу жизнь за вас не проживут ни больной, ни другие родственники, вы не жертвенный агнец. А есть хоть какая-то возможность пристроить куда-то на постоянной основе такого больного?
Без усиления группы это возможно только платно, стоимость как моя месячная зарплата. Поэтому можно считать, что такой возможности нет. А в больнице отказываются направлять документы на усиление группы, каждый раз говорят, что могут на МСЭ даже и третью группу снять 🤯 говорят,что психолог каждый раз даёт замечательное заключение как она живёт с нами. так как я одна борюсь с этими ветряными мельницами, не родитель, а всего лишь какая то там сестра ( читать как дура какая-то, которая зачем то в это лезет) , то у меня ничего не получается добиться.
Мне кажется, что в больнице специальная установка, что если у пациента есть ломовая лошадь, то никаких усилений групп, чтоб не занимали места в интернате и не проедали госденьги
29.12.2023
Ёкарный бабай! Это ж зверство какое-то! Очень вам сочувствую. А если попробовать обратиться в инстанции повыше? Не на уровне района/города, а на уровень региона, области? Выйти на них с жалобой, прошением помочь пристроить куда-то или усилить группу. На носу выборы, сейчас наши органы очень чувствительны к просьбам граждан. Описать ситуацию детально, что нет у вас больше сил тянуть, ломовая лошадь сломалась (свои диагнозы приложите), а одна она не сможет жить, может даже видео с проявлениями болезни приложить какое-то, чтобы понятно было как такие больные в быту живут. Про снять группу я вообще в шоке. А психолог вообще не имеет мед образования, психиатр да, психолог нет, поэтому его заключение по шизофреническому больному это туалетная бумага. Мало ли кто и с кем замечательно живет, системе может и замечательно, а вот вам совсем нет.
26.07.2024
Здравствуйте! Я сама страдала от подобных расстройств. И мании и бредовые состояния и параноидальный бред. На галоперидоле долго не держат, так как у него много побочек и мало эффективности. Единственное, что он делает, это превращает человека в овощ и в таком состоянии сложно придумывать себе бредовые идеи, так же как и вообще жить. Год назад меня перевели с рисполепта на ксеплион(эти лекарства из того же ряда, что арипризол, но каждое имеет свои особенности). Все это время паранойи и бредовые состояния были, но я врачам о них не рассказывала. После ксеплиона, они как будто увеличились многократно и у меня были очень бредовые состояния. Тоже перестала ухаживать за собой. Но ксеплион улучшил когниктивные функции, постепенно я стала яснее соображать, и у меня появилось критическое мышление (спасибо еще подруге за книгу о критическом мышлении, мне стоило вспомнить, что оно существует )
Сейчас мне кажется смешным(если бы не было так грустно) все, что я себе напридумывала. Я могу критически относиться к своему состоянию, мысли упорядочены, и я даже думаю вовсе отказаться от лекарств. Еще я поняла, что моей главной проблемой была тревожность и работа с ней тоже убрала все бредовые мысли. Но если бы не ксеплион, смогла бы я понять это?
Единственное, что от ксеплиона началась депрессия и полная апатия, нет мотивации заставить себя что-либо делать, поэтому сейчас думаю перейти на что-то другое.

Не сдавайтесь! Психические заболевания лечатся или люди находят способы с ними жить как в фильме "The beautiful mind"
26.07.2024
Но ксеплион может вызвать аденому гипофиза, этот препарат сильно поднимает пролактин, долго принимать нельзя. Арипризол в этом смысле лучше
Очень сложно всё с этим заболеванием ( она была на галоперидоле 15 лет, а может больше. Сейчас снова на нём, но в, таблетках и ей лучше, чем на рисперидоне и арипре. Хотя бы ест, причесывается, зубы чистит.
26.07.2024
В интернате у таких людей, к сожалению, вообще шансов нет. Это ежедневная пытка, там никого за людей не считают, доводят до состояния овоща, привязывают к кроватям на целый день, чтобы не мешались, никакой деятельности, кроме как лежать и смотреть в потолок всю жизнь, 24 часа в сутки. А если кто их берет себе на попечение, то это уголовники, которые заставляют людей с ограниченными возможностями стоять в переходе и клянчить деньги. А что они вытворяют с этими людьми "дома", лучше не представлять
И ещё не известно, что лучше. Попасть к уголовникам или провести всю жизнь в больнице
Но есть волонтерские службы и сопровождаемое проживание
Или я мать Тереза с кучей болячек взяла себе 😆звонила недавно своим родственникам, рассчитывала на моральную поддержку, но никто не поддержал и не перезвонил как обещал. Шизофреники никому не нужны, её вычеркнули из жизни и меня вместе с ней
28.07.2024
Держитесь! Обратитесь в волонтерские службы. В Москве, знаю, есть "Даниловцы", в Питере "Перспективы". В других городах, наверное, тоже помощь найти можно, или проконсультироваться онлайн
28.10.2024
Хорошая книга о жизни с болезнью [ссылка]
Другие отзывы
Смотрите также