Оно случилось однажды и довольно давно. Книга, не ставшая бестселлером, попалась мне на стенках одного моего любимого книжного паблика - администрация сообщества очень часто выкладывала на стенке записи, где рекламировала какую-либо книгу. Список моего "внеклассного чтения" пополнялся как раз благодаря этому паблику, так что я не видела причин пропускать без внимания "Два маленьких шага по мокрому песку". Ещё и название такое... любопытное.

Хотя, я слукавлю, сказав, что мне сильно не терпелось начать своё непосредственное знакомство с книгой.

Меня насторожила аннотация к книге:

В тот солнечный день ничто не предвещало беды. Анн-Дофин отдыхала с сыном Гаспаром и двухлетней малышкой Таис на пляже. Внимательная мать заметила, что девочка прихрамывает. Анн и представить не могла, какой страшный диагноз поставят врачи. Редкая генетическая болезнь не поддается лечению. Таис осталось жить несколько месяцев. Но самое страшное, ребенок Анн-Дофин, который должен появиться на свет совсем скоро, тоже может быть болен этим недугом. Новорожденную девочку удалось спасти, но Таис была обречена. И семья принимает решение: последние дни малышки будут самыми прекрасными. Родные и друзья подарят ей всю любовь, все внимание и заботу, чтобы девочка каждую минуту своей жизни чувствовала себя счастливой... Эта книга заставит вас плакать и научит радоваться каждому прожитому дню.

Скажу честно: меня здорово отталкивает чрезмерная драматизация детских смертельных заболеваний. Да и не только смертельных заболеваний. Любых несчастливых событий, затронувших ребёнка.

СМИ так и кричат:

В *название любого города* произошло крушение самолёта. Погибло 227 человек, среди которых 10 детей.

Подарим Артюше жизнь, ведь что может быть страшнее, чем болезнь ребёнка?!

Благотворительных фондов, протягивающих руку помощи исключительно детям, сейчас сотни. Для сравнения, за взрослого человека борется куда меньшее число организаций.

Наверное, поэтому я в большинстве случаев прохожу мимо криков о помощи очередному больному ребёнку не потому, что я такая чёрствая и гнилая, а потому что тысячный по счёту раз слышу "Не дадим ребёнку умереть". Начинаешь задумываться: а что, когда тяжело болеет или мучительно умирает взрослый человек - это полбеды? Его можно не жалеть? Он не заслужил точно такого же права на счастливую и здоровую жизнь?

Это всё позволило мне сделать преждевременный вывод, что задача книги - выжать из впечатлительного и слабого к детям читателя как можно больше слёз.

Ох, надеюсь, мадам Жюллиан простит мне такие мысли и примет мои глубочайшие соболезнования. Она поистине сильная женщина!

_____________

О сюжете

У француженки Анн-Дофин, кажется, отличная семья: она удачно вышла замуж, и вскоре у пары с перерывом в пару лет родился сын и дочка. Ничто не предвещало беды. Однажды, во время отдыха на пляже, Анн заметила, что её дочка прихрамывает. Не понимая, как она могла упустить такой момент, когда дочка получила травму, Анн направляется в больницу. Она уверена, что услышит от врачей о каком-нибудь сильном ушибе или растяжении. Но реальность оказывается куда как более жестокой. Таис, дочка Анн, родилась с редким генетическим заболеванием под названием метахроматическая лейкодистрофия.

Генетическое демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы, наследуемое аутосомно-рецессивным путем, которое отличается метахроматическим окрашиванием зон поражения. Болезнь проявляется судорожными приступами, парезами, задержкой развития, нарушениями зрительных функций, экстрапирамидными и мозжечковыми расстройствами. В диагностике и лечении принимают участие специалисты неврологического, педиатрического и генетического профиля. Чтобы установить и подтвердить диагноз врач анализирует клиническую картину, собирает анамнез, проводит неврологический осмотр и направляет пациента на дополнительные инструментальные и лабораторные обследования. Как правило, выполняют люмбальную пункцию, исследование спинномозговой жидкости, электромиографию, компьютерную и магнитно-резонансную томографию, анализ крови и мочи на активность арилсульфатазы А, ДНК-диагностику. Специфическое лечение не разработано. Специалисты назначают симптоматическую терапию против судорог, контрактур суставов и пролежней. Некоторым пациентам проводят трансплантацию стволовых клеток. Болезнь заканчивается летально.

Увы, но шансов на чудесное исцеление у малютки Таис совсем не было.

Анн решает, что просто не имеет права последние месяцы жизни вместе с дочерью пустить в дом слёзы и траур. Самым лучшим решением будет превратить остаток жизни Таис в буйство красок.

Если верить официальным источникам, коих очень и очень мало, Анн-Дофин, парижская журналистка, ранее не известная ни одной своей книгой, по сути, пересказала свою трагичную историю. Честно, я слабо верю, что эта женщина преследовала цель поймать волну хайпа и срубить много вечнозелёных. Ну не похожа "Два маленьких шага" на книгу-сенсацию. Если читать её в правильном настроении, то можно подумать, что автор искала себе маленький и тихий круг общения, в котором она, наконец, даст волю эмоциям и обуревавшим её чувствам.

_________________

О книге в целом

Книга не ставит своей главной задачей разжалобить читателя, и это её несомненный плюс. В то же время, избыток теплоты, улыбок, тихого семейного веселья как-то нехорошо заседает в голове. В какой-то момент героев, наоборот, хочется обнять. И сказать, что они не железные - всегда быть сильным трудно и всё-таки иногда полезно будет дать волю эмоциям.

Я не плакала, но, не имея собственных детей, познакомилась с детским миром чуточку поближе. У Таис, ребёнка, восприятие смертельной болезни совсем другое - не как у взрослого здравомыслящего человека. Она словно не до конца осознаёт всю трагичность своей судьбы. Или просто не полностью. Она, конечно, страдает (прошу заметить: в меру; по крайней мере, в книге её слезам уделён самый минимум слов), но в то же время так послушно покоряется судьбе, что поражаешься её мужеству.

Книга описывает и то, как болезнь потихоньку забирает у неё жизненные ресурсы. Сначала Таис теряет способность ходить, бонусом к этому получает сильнейшие мышечные боли и судороги. После чего потихоньку у неё начинают отказывает органы чувств - один за другим. Зрение, слух, осязание...

И даже тут автор говорит не о её слезах, а об улыбках: рассказывается любовь Таис к водным процедурам и особенно к мытью головы, от которого она мурлычет от удовольствия. Рассказывается о ставшем настоящим героем детском массажисте, руки которого Таис полюбила всей душой, и всякий сеанс лечебного массажа теперь для неё диво дивное.

Динамично развивающегося сюжета тут нет, однако на фоне малого числа страниц это не так заметно и не так раздражительно. Это не захватывающая история, это просто исповедь убитой горем матери.

Насчёт языка книги мнения среди читателей разделились.

Так как я читала её в, скажем так, развлекательных, нет, не так, в целях занять себя чем-нибудь вечером, я не возлагала на язык больших надежд. Умений автора и переводчика хватило, чтобы понять чувства героев и творившиеся события. На скриншоте сверху можно оценить умение Анн-Дофин излагать свои мысли.

Книга, как я уже говорила, в меру короткая, на главы не поделена. Только на разделительные "звёздочки" посреди листа. Книгу я читала в электронном виде, в продаже в книжных магазинах её не видела. Но она наверняка есть в интернет-магазинах или на Авито с рук. Несмотря на мои положительные эмоции, читать повторно я её не стану. Как и не стану покупать.

После всем понятного финала истории Анн-Дофин не распаляется на десяток страниц благодарностей, а кратко и ёмко благодарит каждого, кто участвовал в судьбе Таис.

Если что, ЕАБЛ расшифровывается как Европейская Ассоциация по Борьбе с Лейкодистрофитом.

Итак, плюсы книги:

очень сильно выделяется среди множества типовых историй о жизни смертельно больного главного героя;
книга не перенасыщена страданиями;
учит смотреть на мир по-новому: приглядываться к окружающей обстановке, улыбаться мелочам и просто ценить то, что есть сейчас;
нет чёткого сюжета, но при этом книга и не растянута на тысячу страниц - слов сказано ровно столько, сколько этой истории и нужно, можно прочитать за один вечер.

Рекомендую. Думается так, что эта малоизвестная книга сможет что-то в вас поменять.

Достоинства