Здравствуйте.
Хочу рассказать Вам нашу грустную историю со счастливым концом.
В 2016 году у нас родился глубоко недоношенный сыночек в 27 недель беременности, весом меньше килограмма. Про долгое и тяжелое выхаживание рассказывать не буду в этом отзыве.
У глубоко недоношенных деток бывают проблемы с сетчаткой - Ретинопатия недоношенных. Чаще всего, ретинопатия сама регрессирует и заболевание останавливается в развитии или вообще откатывается назад. Но у нас так случилось, что у нашего ребенка произошла отслойка сетчатки в самое неподходящее для этого время - в канун Пасхи и выходных. Заболевание было очень быстро прогрессировало, "+болезнь" и самая страшная "задняя агрессивная форма". По всем правилам оказания мед.помощи при таких случаях нам должны были сделать операцию в течение 73х часов, но врачи Морозовской больницы не захотели заморачиваться перед праздниками и решили отложить операцию на 5(!) дней. Я начала собирать информацию, позвонила неонатологу, которая нас выходила и уже только дома поняла, что мой ребенок за выходные может ОСЛЕПНУТЬ НАВСЕГДА...
Я была в ужасе, звонила в Морозовскую, приехала туда на госпитализацию с ребенком.. Нас приняли, но открытым текстом говорили, что об операции (витреоэктомии на правом глазу и лазернолй операции на левом глазу) не может быть и речи, у их высочеств ВЫХОДНЫЕ... На все мои вопросы, что мне делать, кто может помочь, понимают ли они, что ребенок может ослепнуть - был ответ один "хихи, он не только может ослепнуть, но и скорее всего до вторника ослепнет, ну и что?! Вы не одни такие!"
Я забрала ребенка домой и начала искать зарубежные клиники, я готова была рвануть куда угодно, лишь бы спасти ребенку зрение.
В группе мам недоношенных детей написала нашу историю, откликнулось очень много мам, мне посоветовали обратиться НПЦ Медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого к конкретному врачу (здесь нельзя писать фамилии, но я думаю, что кому надо - те загуглят). Он один в России делает уколы ингибитора СЭФР в стекловидное тело (препаратом Eylea на данный момент, до этого был препарат Авастин), который ЭФФЕКТИВНЕЙ лазерных операций в разы и БЕЗОПАСНЕЙ.
Я связалась с доктором, описала ситуацию и он нас принял в понедельник рано утром, посмотрел ребенка и сказал, что ситуация за выходные усугубилась и он от себя сделаеь все возможное, чтобы наш малыш мог видеть этот мир! Мы были так счастливы!
Немного отступлю от темы, в Морозовской нам собирались делать хирургическую операцию на правом глазу, а ПОДГОТОВКА к хирургическим операциям на глазу составляет трое суток. ТРОЕ, Карл! Нас даже никто не готовил, тоесть, во вторник бы только начали готовить и пока готовили ребенок бы ОСЛЕП! А так как у нас была истинная задняя агрессивная форма, лазер не помог бы, делай его хоть 10 раз... Так же, от лазера на всю жизнь остаются ожоги на сетчатке, и там где "приварено" - этими участками ребенок уже не будет видеть никогда, так как они "коагулируются" и умирают нервные клетки в этих местах навсегда.
Хууух..
Ребенку прокапали препараты для подготовки к операции и сделали инъекции ингибитора СЭФР. Операция длится 5-10 минут, ребенку делается легкий масочный наркоз (без интубации, во время операции ребеночек дышит сам) .
Через несколько дней сделали исследование на аппарате retcam и даже мне, непосвященной, было видно, что сосуды стали ровнее, не так сильно налиты кровью. Доктор сказал, что прогноз по левому глазу хороший, а правый у нас в зоне риска повторного введения ингибитора. Так мы и проходили с этой "угрозой" до полного регресса ретинопатии (в 11 месяцев после рождения). Первое время после операции мы ездили на осмотр к окулисту, который нас оперировал каждую неделю, сейчас, когда ребенку уже 2 года, мы ездим примерно 1 раз в 3 месяца. Доверяем наши глазки только ему.
Поэтому, дорогие родители недоношенных малышей, кто еще не знает, что витреоэктомии и лазерной коагуляции сетчатки есть альтернатива - не соглашайтесь на все подрят, больше читайте, изучайте, ведь я знаю, каждый родитель хочет для своего ребенка самого лучшего!
Возможно, Вам будет интересно:
