Сегодня я хочу поделиться своей историей, в некотором смысле, своей тайной, которую я вот уже 19 лет прячу от посторонних глаз. Виной всему оказалась маленькая «шишечка» на косточке стопы - тьфу, ерунда какая, отмахивались врачи. Но увы, возможно, если бы в самом начале моей болезни кто-то отнёсся к ней более серьезно, мой палец был бы сейчас со мной, а нога была здоровой.😢
Знаю, что заболевание моё очень редкое, даже сегодня, когда интернет полнится историями пациентов, о моей опухоли очень мало, что можно найти, а то, что есть, в основном, сухие описания на медицинских форумах. Именно поэтому я решила рассказать о своей болезни, быть может, кому-то моя история поможет - заставит насторожиться или наоборот вселит надежду.
Что такое остеоид-остеома?
Остеоид-остеома - доброкачественная опухоль кости, которая может располагаться как в трубчатых, так и в плоских костях, обычно встречается у детей (в основном в подростковом периоде).
Радикальное удаление остеоиднойостеомы ведёт к полному выздоровлению. Случаев озлокачествления не наблюдается. После радикального удаления, как правило, остеоид-остеомане рецидивирует. Альтернативным методом лечения, по радикализму сопоставимым с резекцией кости, является радиочастотная абляция остеоид-остеомы.
Большинство остеоид-остеом локализуется в длинных трубчатых костях конечностей, особенно часто в проксимальной трети бедренной кости.
длинные трубчатые кости конечностей: ~65-80%
бедренная кость (наиболее часто)
средняя треть диафиза большеберцовой кости
фаланги: ~20%
позвонки: ~10%, преимущественно задняя колонна
поясничные: 59% 2
шейные: 27%
грудные: 12%
крестцовые: 2%
Моя опухоль под названием остеоид-остеома образовалась в плюсневой кости - это доброкачественная опухоль, но в связи с тем, что диагностировать и дифференцировать её довольно сложно, часто остеому путают с более часто встречающимися: остеосаркомой, остеобластомой, остеомиелитом, остеохондромой и др. Именно так со мной и произошло, ни кто из врачей даже не предполагал, что у меня именно остеома.
Начало болезни. Как я поняла, что с ногой «что-то не так»?
Когда мне было 17-18 лет, я вела очень активный образ жизни - училась, подрабатывала в свободное время, занималась спортом, встречалась с друзьями, ходила в клуб. В общем, как обычный подросток, я жила полной жизнью, ничего особенно не болело. И вот как-то раз зимой я подвернула ногу - обычное растяжение, но тогда я решила провериться и сделала снимок в травм-пункте. Врач что-то заподозрил на снимке и отправил меня в ННИИ Травматологии и ортопедии на всякий случай. Оказалось, что на косточке второго (указательного) пальца правой стопы появилось странное затемнение, нарост, шишка. Наощупь ничего не вызывало подозрений, как будто суставчик просто. Нарост был очень маленьким и не болел, кожа над ним выглядела как обычно. Однако разницу с другими пальцами можно было заметить, остальные пальцы сгибались, а вот этот палец - нет.
Сначала мне диагностировали хондрому и костно-хрящевой экзостоз
Меня обследовали, сказали, что нет ничего страшного, просто поменьше напрягать ногу и не ходить на каблуках. В тот раз мне поставили диагноз хондрома, позже писали, что это костно-хрящевой экзостоз. Принимал меня тогда кандидат медицинских наук, поэтому и не возникло никаких подозрений. Я продолжила жить свою привычную жизнь.
С каждым годом шишка всё росла и росла, постепенно больная нога перестала влезать в обычную обувь, а люди со стороны стали замечать шишку. Приходилось выбирать модели с высоким подъемом, но даже это не смущало и не заставляло задуматься. Боже, какие мы были дураки, вспоминать страшно((
И вот, спустя 1,5 года, я вновь подвернула ногу и снова оказалась в травм-пункте. На этот раз снимок напугал врача ни на шутку, и меня опять послали к хирургу, добавив «бегите, может, ещё успеете».
Что показал снимок? Мой страшный ошибочный диагноз((
К сожалению, все мои снимки того периода остались в больнице, где оперировали ногу. Зато сохранилось красноречивое заключение рентгенолога, который и диагноз сразу мне поставил, не парился, так сказать.
Прикладываю фотографию этого заключения и расшифровку, так как почерк врача разобрать непросто.
Мне поставили диагноз саркома кости (злокачественная опухоль)((
Мне поставили саркому кости - фактически рак, а другой врач в онкологическом диспансере подтвердил этот диагноз. Вот так просто с легкой руки рентгенолога мне подписали смертный приговор. Помню, как она сказала, нажми на неё (на опухоль), и она провалится. Хотя я была уверена - ничего там не провалится, не вытечет, кость была очень плотная. Врач добавила, что был у них недавно парень 18 лет тоже с саркомой, руку ему отняли и ничего, живет. Здорово... ничего не скажешь - цинизм высшего уровня. И мне предстояло ложиться на операцию к этим мясникам, которые в костях-то ничего не смыслят.
После такой новости я уже не могла спать и жить, в голове роились страшные мысли, даже представляла, как сброшусь с крыши, чтобы не допустить подобного исхода.
Оказалось, что костная онкология - область, в которой крайне мало, кто разбирается. Меня начали кидать между онкологическим диспансером и НИИ Травматологии и ортопедии. Первые как бы по профилю работают с опухолями, но, в основном, с новообразованиями мягких тканей, а вторые - чуть больше смыслят в костях, но не разбираются в онкологии. А я со своим недугом оказалась где-то по середине, было очевидно, что все боялись за меня браться - операции на стопЕ проводятся крайне редко.
Спасибо моей подруге и ее маме, которая работала тогда в Москве, и смогла договориться, чтобы меня положили на операцию в Московскую больницу.
Моя операция: что, как и почему?
В Москве я попала к опытному хирургу, заведующему гнойным отделением городской больницы номер 13. Было принято решение радикально удалять опухоль вместе с пальцем, изначально даже хотели соседний палец заодно убрать, от чего земля окончательно ушла из под моих ног. Но в итоге решили остановиться на резекции только повреждённой кости, где была опухоль.
Я очень просила, чтобы мне сохранили палец, но на тот момент сделать это было абсолютно невозможно, так как опухоль затронула всю кость целиком, в диаметре новообразование было 3 см и длиной 3,5 см. Никаких заменителей и протезов для кости тогда ещё не существовало, хотя нет никакой уверенности, что сегодня мне смогли бы помочь как-то иначе. А тем более там могла оказаться саркома, поэтому выбрали радикальное удаление (резекцию) кости в пределах здоровой ткани.
Вот так выглядит моя нога на рентгене после резекции кости по удалению остеоид-остеомы
Так я оказалась на операционном столе в 20 лет. Кроме обычного внутривенного наркоза мне сделали анестезию нерва, который идёт к стопе (не знаю, как правильно называется такой наркоз). Чтобы найти этот нерв, мне, наверное, раз 10 тыкали большой иглой в ягодицу. Операция длилась около 2 часов. Самое сложное заключалось в том, чтобы не затронуть важные связки, мышцы, сосуды и сохранить подвижность ноги. Ведь малейшая ошибка могла бы привести к хромоте и инвалидности. Работа была проведена с ювелирной точностью, я очень благодарна моим хирургам.
Мою стопу разрезали насквозь до подошвы, вытянули связки и мышцы, достали кость и обратно собрали ногу. Со стороны подошвы было выведено дренажное отверстие, которое и сейчас со мной - не затянулось и не заросло.
Выписной эпикриз после удаления опухоли
После операции отсечённый материал кости был отправлен на гистологию, где в течение месяца подвергался воздействию разных реактивов. Именно этот анализ в итоге помог поставить диагноз - остеоид-остеома, а значит, что самое страшное позади, не будет метастазов и новых операций, впереди только восстановление! Швы сняли через неделю после операции и отправили домой долечиваться.
Отдельно хочется затронуть психологическую сторону вопроса, так как лишиться части себя (пальца), когда ты молодая девушка, очень непросто (впрочем, как и в любом другом возрасте). Очень страшно было смотреть на искалеченную ногу, меня начинало трясти, а слёзы сами лились из глаз. Сильно пострадала самооценка, ведь теперь после операции я была уже не так хороша, как раньше, приходилось скрывать ногу за носками, выбирать только закрытую обувь даже летом, а посещение пляжей, бассейнов и других мест, где нужно снимать обувь, вызывало трудности. Наверное, тогда я постепенно стала отдаляться от людей. На пляж ходила только в безлюдные места, а там закрывала ногу полотенцем, не расслабишься. Вот такие дела((
Прикладываю фото моей ноги
Обычно я всегда скрываю зону шрама и пальцев, поэтому четко видна граница, где загорело, а где нет
Сложнее стало и в общении с противоположным полом. Очень боялась, что парень не захочет общаться с такой калекой. Поэтому я тщательно прятала свой недуг, а когда отношения переходили в более серьезную стадию, рассказывала о ноге и об операции. Справедливости ради замечу, что никто из моих молодых людей не испугался, а нога не стала причиной расставания. Хотя, возможно, мне просто повезло. Прошло уже 19 лет с тех пор, как я живу без пальца, но и сегодня продолжаю испытывать комплексы по поводу ноги, единственное - больше не падаю в обморок и не трясусь, когда её вижу. Очевидно, что характер мой сильно изменился, я стала более ранимой, более нетерпимой к грубости и критике.
Однако нога не помешала мне выйти замуж за любимого человека, не помешала найти работу. Да и в целом этот опыт пошёл мне на пользу.
Восстановление
Первое время после операции я не могла нормально ходить, было страшно наступать на стопу. Нога сильно отекала при длительной ходьбе и стоянии. На носочки встать было совсем нереально, казалось, что там совсем нет опоры. На работу я вышла через 3 месяца после операции. Со временем - через 1-2 года кости разошлись и заполнили пустоту. Сегодня я свободно могу подниматься на носочки, ходить на высоком каблуке, бегать, заниматься спортом. Всё это стало возможным благодаря качественно выполненной операции, а если бы мне удаляли кость в нашем онкодиспансере, с большой долей вероятности я бы на всю жизнь осталась хромой (о чем мне сразу и сообщили). Есть одно хорошее побочное явление - моя нога стала более узкой, и теперь гораздо легче подбирать обувь по размеру, иногда даже влезаю в обувь меньшего размера, что не может не радовать человека с 40 размером обуви))
Резюмирую
Операцию по удалению остеоид-остеомы я безусловно рекомендую, так как она позволила мне вернуться к нормальной жизни. Желаю всем здоровья и счастья, чтобы подобная болячка никогда не поселилась на вашем теле!
Тем, кто уже столкнулся с такой бедой, желаю не отчаиваться, верить в лучшее, ведь даже самый страшный диагноз может быть ошибочным, мой опыт тому подтверждение. Моя опухоль была в 3 раза больше, чем стандартный размер остеомы, мужчины болеют ей в 4 раза чаще, чем женщины, но я попала в этот маленький процент невозможного - поэтому возможно всё!
Прежде, чем решитесь на операцию, рекомендую получить консультацию у нескольких врачей, изучить, как следует, информацию и постараться выбрать хирурга, которому вы сможете довериться.
Вы абсолютно правы, в такой ситуации сохранить выдержку и принять себя как есть дорогого стоит. Никто из нас не знает, где и как подкрадется какой-то недуг. Пожелаю Вам только здоровья, ибо проблемы с ортопедией не редкость.
Спасибо! Да, надо бы, как Холли Берри, у которой 6 пальцев на ногах, но она не парится и носит открытую обувь)) хорошо, если бы я так могла. Особенно неловко становится, когда замечают и обращают на это внимание, хочется провалиться под землю.
Нормальная у Вас нога, у меня вон родственник на одной руке 3х пальцев лишился, по факту у него только большой палец и мизинец, и он вообще не парится. Носите красивую обувь с удовольствием а на любопытсвующих не обращайте внимания😊 Здоровья Вам!
Благодарю за поддержку! Когда проживешь с такой ногой почти 20 лет, поневоле привыкнешь и будешь относиться спокойнее. Приятно знать, что так много добрых людей вокруг! Не ожидала увидеть столько поддержки в комментариях. Спасибо)☺️
Растрогали своей историей и спасибо, что поделились. Пальчики выглядят хорошо, не думаю, что большинство замечают. Просто вы знаете об этом, поэтому настороженно относитесь к таким моментам. Думаю, за 19 лет вы уже нашли нужную обувь и поведение. Здоровья и помните, что вы на этом свете уникальна, как и все люди! А теперь ещё и сильная после такой борьбы.
Спасибо большое! На самом деле, я наоборот стала нюней)) буквально любая мелочь способна вызвать слёзы. Но да, это был хороший урок для меня, сразу повзрослела, сразу научилась ценить жизнь. Поняла ценность простых вещей, которые мы обычно не замечаем - есть, значит так и надо. Не зря говорят, что человеку даётся то, что он способен выдержать, вынести. Значит так должно было произойти. И Вам здоровья и всех благ!
Если бы вы не сказали, что на стопе нет пальца, то я бы ни за что не заметила его отсутсвие. Поверьте, никто в жизни ничего не заподозрит, если вы сами об этом не расскажeте. Здоровья вам!
А я не заметила на фото отсутствующего пальца думаю, что большинство как я и не замечают. Повезло что заметили тогда рак, возможно сейчас вас не было в живых
Нельзя было взять анализ, это кость, только из мягкой ткани можно забрать анализ шприцом, а кость надо сверлить и потом месяц размывать реактивами(( они только на рентген смотрели. Есть такое мнение, что если потревожить злокачественную опухоль, она разнесется по всему организму, могут появиться метастазы и тому подобное, поэтому обычно сразу удаляют всё радикально с захватом здоровой ткани. Изначально в Н.Новгороде ставили диагноз, но и в Москве не могли поставить адекватный диагноз, так как это кость... С костями всё очень непросто, никто не разбирается, зато диагнозы ставить все горазды.
Красивая и гармоничная нога у вас! В глаза совершенно не бросается. Носите открытую обувь и не думайте, что думают другие, а делайте как лучше для Вас! Тяжелый опыт для 20-ти лет, совершенно согласна. Хорошо, что всё позади!
Спасибо за добрый комментарий! Мне кажется, я по жизни буду зациклена на своей ноге, на этом изъяне. Не представляете, как хочется иметь простую обычную ногу с 5 пальцами. Для меня это несбыточная мечта(
Я в хирургии когда с ребенком лежала, там у деток до года не было поп (отверстия, буквально). И двойным недугом к этому у кого что шло, у одного ребенка отсутсвие пальчика на руке. И я тогда тоже думала, что это ого беда, отсутствие пальца. И мне другая мама говорит, что это вообще мелочь, по сравнению с основным диагнозом. Посмотрев, какие там делают детям операции, на головы, на попы и тп, сейчас уже и правда понимаешь, что то была мелочь. Я понимаю ваше желание, но ведь ничего не изменить, а вы уникальны и имеете кучу других достоинств, уверена! 😉 цените то, что есть ❤
Вот честно не считаю количество пальцев У собеседников) А в глаза не бросается так, как вам кажется, так что сами не заостряйте на этом внимание и люди не заметят. Но ничего критичного не видно, главное здоровье. А если бы изначально диагноз знали, то можно было избежать операции? Или в любом случае нужно было бы её проводить?
К сожалению, заранее не знали диагноза, определить его можно было только, взяв кусочек ткани на анализ. С другой стороны, опухоль была больших размеров и уже мешала жить. Так что, наверное, операция в моем случае была необходима. Может быть, если бы начали лечить, когда она была маленькая, можно было сохранить кость, но назад уже не вернёшь.
Спасибо за отзыв! Боритесь со своим комплексом, проработайте это с психологом, у Вас по фото ноги и не поймешь, что что-то не так, т.е.проблема реально в голове. После неподтвердившегося онко-диагноза и с сохранной в итоге ногой нужно от счастья прыгать, а не выискивать в себе недостатки. Была в аналогичной ситуации и знаю, о чем говорю, поверьте! Здоровья Вам, и пусть это пройденное испытание окажется самым Вашим грустным опытом, а впереди ждет только хорошее
Спасибо большое! Да, этот комплекс и правда сложно побороть, но буду стараться. На самом деле, я рада, что осталась жить, что отделалась такой небольшой потерей. И Вам желаю здоровья! Лучшее, конечно, впереди)☺️😍
Милая! Обнимаю вас! Вы такая умница! Желаю вам стойкости духа и больше позитива! Я вас прошу! Перестаньте себя стесняться! Жизнь проходит. Вы в этой жизни нужны самой себе и своим близким, а на всех остальных плевать!
Не стесняйтесь, ходите на пляж, ходите в той обуви, в которой вам удобно и нравится, а не в той, которая закрывает ваши недостатки. Это не недостаток, это ваша особенность. И, к тому же, вы себе надумали, что это - настолько ужасно. Отнюдь.
Спасибо большое! За поддержку, за добрые слова. Я тоже обнимаю вас! Да, нужно жить дальше, нужно находить больше позитива, очень верно. Жизнь всего одна, и так обидно тратить её на такие переживания. Буду стараться!
Отзыв очень полезный. Вы поддержали тех, кто с этим столкнулся. По фото у вас все красиво. Вы уже взрослая и дразнить вас никто не будет. Говорите, если спросят, что это особенность. Когда окружающие понимают, что человек не париться по поводу внешнего вида, они некоторое время наблюдают - точно ли не парится, а потом и сами перестают обращать внимание. Вы молодец! Вы здоровы! Нет боли. У вас все хорошо.
Ой, не переживайте! Ваша нога вполне нормально выглядит, пальцы, ступня, ничего страшного, отталкивающего, вызывающего отвращение и ужасного и правда нет! Это только в вашей голове! Тактичные люди даже если и заметят - не спросят в чем дело, а может вы такой родились? И что с того... А ничего!) Вы же не стали от этого хуже? У моей начальницы на правой руке два сросшихся пальца, руки в артрите и ничего, никто не обращает внимания на такие мелочи, вы же физически полноценный человек! Очень желаю вам принять и полюбить свою ногу, понять что она ваш ценный опыт и изюминка. Здоровья вам!