Решила не проходить мимо этой темы и разбавить мрачный пессимизм и депрессивные настроения братьев и сестер по несчастию)
Лет до 28 лет я вообще не знала, что у меня есть синдром, пока не столкнулась с неприятными симптомами по ЖКТ. Время шло, а симптомы все нарастали.
У меня всегда были анализы на билирубин чуть выше нормы 20-25 мкмоль\л
Но с нарастанием симптомов по ЖКТ повышался и билирубин.
2015
2018
Я не могла оставить этот вопрос открытым, нужно было подтверждать диагноз.
Чтобы точно определить синдром, необходимо сделать генетический тест, но по ОМС его в поликлиниках не делают. Стоит он дорого, но мало кто знает, что тест можно сделать по ОМС в государственном генетическом центре.
В Москве такой точно есть, в него я и обратилась.
Простой анализ крови и вот я не совсем гордый, но тем не менее обладатель поломки гена UGT 1A1.
Кто в теме тот знает, что это неизлечимо, во всяком случае медицина еще до этого не дошла.
В целом, синдром Жильбера означает, что печень не способна работать в полную силу, в том числе в полном объёме выводить билирубин из организма, поэтому он накапливается в крови, может быть повышен и негативно влиять на организм. Она его выводит, но гораздо медленнее.
Нужно беречь свое здоровье и внимательно следить за своим рационом, избегая вредных привычек.
Синдром способен влиять на органы ЖКТ негативно. Повышается склонность к желчекаменной болезни, а с этим и все вытекающие проблемы вроде изжоги, вздутия итп.
Конечно, получив результат анализа, я тут же свалила все свои симптомы на синдром. Точнее это была одна из версий, ну или один из сопутствующих факторов.
Я села на диету, начала принимать желчегонные препараты и Урсофальк.
Уровень билирубина, конечно, удалось снизить, но как только я переставала пить таблетки возвращался на круги своя. Я просто не могла понять в чем же дело.
Безусловно, следить за желчным и помогать печени придется всю жизнь, но далеко не таблетки помогли мне нормализовать состояние.
Билирубин доходил до 60, уже была небольшая желтизна ладоней и лица, особенно выдавали склеры глаз. На таблетках уровень снижался максимум до 30.
Но по настоящему результат пришел, когда я начала работать с головой, как ни странно.
2019
Как снизить билирубин.
Я бросила все таблетки и диету. Диету держала очень строгую, потому что была изжога 24\7, каждый день, месяцы и годы. Мне кажется из-за таблеток от изжоги (ИПП) и диеты мне стало только хуже. Тот период был особенно желтушным)
Сейчас просто стараюсь питаться правильно, много овощей, зелени, пить больше воды. Помогать, кстати, снижению билирубина способны крестоцветные овощи и зелень. Это не только все виды капусты, но руккола, редис, кресс-салат, мне в этом хорошо помогает микрозелень, которую я круглогодично выращиваю на подоконнике. Можно не покупать дорогие желчегонные препараты, а просто есть зелень с желчегонным эффектом. Хотя бы зеленый лук, который нетрудно найти в любом магазине. Помимо желчегонного эффекта получите еще комплекс натуральных витамин и минералов.\
В диете, главная ошибка (которую так навязывают врачи) убирать жиры. Жиры нужны для нормальной работы желчного, чтобы содержимое не густело. Во всем нужен баланс. А для Жильберщиков очень актуальна тема с текучей желчью, потому что есть склонность к ее сгущению и появлению взвеси и камней.
Плюс просто необходимо поддерживать печень. Не забывать, что она и так работает хуже, чем у здорового человека, хуже фильтрует токсины. Значит и нагружать ее не стоит вредными продуктами, сахарами, алкоголем и лишними таблетками.
Как оказалось в итоге, главной причиной симптомов был во все не синдром Жильбера, а постоянные хронические стрессы, в которых я жила и многие годы и даже не замечала.
Как только я по максимуму убрала их, поработала со специалистами, успокоилась, они ушли.
А с ними и высокий билирубин. Сейчас показатель около 25, без таблеток.
Что конечно еще не норма, но такой показатель уже нетоксичен для организма.
Стресс способен влиять на многие процессы организма и как следствие влияет на печень и уровень билирубина в крови.
Дополнительно хотела бы дать некоторые рекомендации по снижению билирубина.
В экстренных случаях, конечно, можно прибегнуть к корвалола, так как барбитураты способны быстро снизить билирубин. Но, на постоянной основе его использовать, всё же нельзя, он негативно влияет на печень и в итоге станет ещё хуже.
Говорят, глюкорат кальция может немного понижать. Но на себе испытать его я не успела, так как Айхерб пока прекратил сотрудничество с Россией.
Так же Урсосан, артишок, хофитол, экстракты одуванчика.
В основном, нужно следить за печенью и поддерживать её любыми способами.
Помогать второй фазе детоксикации, которая и поломала у Жильберщиков.
Есть определённые продукты и БАДы, которые могут улучшать 2 фазу и продукты её замедляющие. Ингибиторы и индукторы UTG1a1.
Список не трудно найти в интернете.
Продукты улучшающие работу фермента:
Кальция D Глюкарат в естественном виде содержится в яблоках, брюссельской капусте, брокколи, капусте и бобовых. Кольраби, редиска, брюква, репа.
Эллаговая кислота содержится в грецких орехах, пекан, винограде и гранате и ягодах.
Одуванчик, чай ройбуш, розмарин, куркумин и астаксантин
Фрукты и овощи, содержащие кверцетин. Есть препарат дегидрокверцетин.
Цитрусовые
Крестоцветные овощи (это все виды капусты) По исследованиям овощи семейства крестоцветных повышают активность UGT1A1 на 20% у людей с Жильбером.
L-глутамин,
Железо,
Глицин — содержится в высоко белковых продуктах — рыбе, мясе, бобовых, молоке и сыре и в форме БАД
Экстракт карликовой пальмы (простамол Уно и аналоги)
Жирная еда (кето диета). Но адекватный уровень жиров нужен.
Безусловно важно выпивать не менее 1.5 литров воды в день. Вода- природный растворитель, она придаёт желчи текучесть, это важно для выведения билирубина и в профилактике желчекаменной болезни, к которой склонны всё Жильберщики.
Нельзя ограничивать жиры в рационе.
Периодически пропивать курс активированного угля и гепатопротектеров ( кроме расторопши, она то из списка замедляющих 2 фазу)
Адекватная физическая нагрузка.
Если совсем сильно хотите заморочиться, то некоторые врачи рекомендуют отказаться от пластика. Пить и есть только из стеклянной посуды. И даже разогревать еду в микроволновке только в стекле, а лучше отказаться и от микроволновок.
Пользоваться только натуральной косметикой, так как вся химия проникает в кровь через кожу. Раньше считалось, что дальше кожи никакие вещества не проходят. Но недавно начали находить в крови диоксид титана, который активно используется в солнцезащитной косметике.
Кроме этого, советуют отказаться и от дезодорантов. Они все содержат соли алюминия в составе, а он очень плохо влияет на весь организм в целом, но особенно на печень. Есть натуральные дезики.
Я не убрала пластик и пользуюсь обычными дезодорантами. Пыталась исключить их из своей жизни, но это оказалось для меня сложным.
Отзывом я хочу поддержать людей, кто столкнулся диагнозом и рассказать на собственном опыте, что не так страшен черт, каким его малюют некоторые врачи. И что не стоит впадать в крайности. Помню, как сама не могла найти себе место, синдром стал дополнительным источником стресса, отчаяния и чувства безысходности.
На самом деле официальная медицина, еще находится на довольно таки низком уровне и многое упускает. Синдром Жильбера теперь я считаю вариантом нормы, хотя помню времена, когда доказывала обратное.
В организме достаточно ресурсов, чтобы справляться с токсичным билирубином и выводить его, если не нагружаться стрессами, неправильным образом жизни, вредными привычками и во многом питанием. Конечно, для человека, не привыкшего вести здоровый образ жизни, синдром накладывает множество ограничений, но в этом и плюс, дополнительный стимул жить долго и качественно. И не будем забывать, что синдром дает еще устойчивость к сердечно-сосудистым заболеваниям, которые на первом месте по числу смертности.
говорят лучше пить иногда для профилактики. А с чем он помочь может от синдрома, это вариант нормы. Просто повышается склонность к сгущению желчи, нужно вести норм образ жизни, это будет намного лучше чем пить урсосан. Вода, вот что лучше разжижает желчь, зелень желчегонит хорошо. Я вам в личку ссылку отправлю на курс по желчи, там про Жильбер тоже есть.
У старшего сына генетический Жильбер. И да - ничего особенного это не добавляет в его жизнь в плане мед вмешательств или лекарств. И про барбитураты гепатолог сказал, что больше вреда, чем пользы.
Можно, пожалуйста, и мне "курс по желчи" при синдроме Жильбера ?
Прочитал ваши отзывы про ЖКТ (ГЭРБ, рефлюксы, синдром Жильбера). Очень похоже на моё состояние. Гастроэнтереолог выписала ИПП, Урсофальк, но по ощущениям не помогают и надо делать что-то другое. Прочёл Ваши отзывы про "висцеральный" массаж и кранио-саркальную терапию, ищу специалиста в своей местности (далеко от Москвы). И с психоэмоциональным состоянием разбираюсь уже более 8 лет- стойко сильно уменьшились симптомы Бронхиальной астмы, которая была с 8 лет(развод родителей).
