Я очень долго не решалась написать этот отзыв. На данный момент прошло 1,6 года с момента проведенного "лечения". Спустя это время я хочу написать свою историю и буду стараться периодически обновлять данные после проведенного лечения. Надеюсь кому-нибудь мой отзыв поможет, хотя бы морально. Потому что на момент, когда я пыталась хоть что-то найти из информации или отзывов - их не было! И я просто приняла ситуацию, ведь кроме моего положительного настроя я не ничего не могла изменить, даже если бы очень захотела.
Как все начиналось? Я думаю еще с класса 8! Один из первых симптомов у меня было - зрение было в порядке, но почему-то в глазах яркие предметы немного двоились. Иногда мелькали "зайчики" перед глазами. В 11 классе было иногда странное ощущение того, что как-то то ли голова кружится, то ли мне это казалось. Я не могла понять. Обратилась к врачу - мне поставили диагноз ВСД и еще отправили на Эхокардиографию. Там нашли Пролапс митрального клапана. И сказали, что именно он влияет на мое состояние. Назначили витамины.
Пролапсмитральногоклапана — провисание (прогибание) одной или обеих створок митральногоклапана в левое предсердие во время сокращения левого желудочка. Проявления пролапсамитральногоклапана могут быть обнаружены как в детском, так и во взрослом возрасте, как случайно, так и в ходе прицельного обследования.
Я поступила в университет и на третьем курсе опять начались эти странные симптомы. я опять к врачам. Мне сказали что это скорее всего от нагрузки в университете и прописали успокоительные и атероклефит чтобы поддержать мое сердце. Но симптомы как и в первый раз прошли вне зависимости от лечения.
Позже в 23 года, когда я уже работала, у меня начала шуметь голова. Сначала я не поняла что со мной. Потом как-то прямо на работе мне стало плохо, да так, что часть зрительной картинки "выпала" и на том месте мелькали звезды. Мне вызвали скорую. Оказалось что у меня поднялось давление до 160. Для меня, той что при 120 чувствовала себя плоховато, 160 оказалось очень высоким. Меня трясло, лопнули сосуды на глазах. Мне дали таблетку и вскоре все прошло, зрение восстановилось. Я записалась к неврологу. Мне опять назначили успокоительные, магний, блокаду (т.к. хондроз) и еще много уколов. Одно из названий уколов помню - мексидол. Все это проставили и вроде как мне стало легче. Но я решила обследоваться. Как думаете, меня хорошо обследовали? Все валили на ВСД, говорили что нужно проще ко всему относиться и прочее в этом духе.
В 27 я забеременела и родила замечательного малыша. Во время беременности симптомы как будто спали. Я чувствовала себя превосходно. Даже забывала что вообще беременна.
в 30 я вышла из декрета. Занималась спортом. Все было великолепно. Иногда беспокоило ВСД, небольшое раздваивание предметов. И я пошла решать вопрос со зрением к окулисту. Причем этот "эффект" ярче проявлял себя к вечеру. С таблицы я вижу далеко, но такое ощущение что сверху накладывалась еще одна. На что я указала врачу. И она так убедила меня в том, что мне кажется! Еще сказала, что это синдром уставших глаз.
И вот однажды мне продуло спину так, что я не могла повернуть головой. да и вообще туловищем. Руку было сложно поднять. Мне опять назначили много препаратов. Только комбилипена 2 упаковки уколов. После лечения мне стало с одной стороны легче, а вот с другой у меня начала немного неметь правая часть лица. Я обратилась к неврологу, на что она мне сказала что мол в неудобной позе спите. Купите себе хорошую подушку.
Со временем легкое онемение стало сильнее. А однажды ночью я проснулась от того, что у меня шумит в правом ухе. Кстати оно у меня шумело и раньше, еще в школьные годы. Поэтому я сильно и не предала этому симптому какое-то значение. Через какое-то время у меня стало ощущение, что ухо справа слышит хуже. Я пошла к лору. Он проверил мне слух аудиометром. И не нашел никаких отклонений. Так же я рассказала про шум. Уж не помню что он мне говорил... Но "Все в порядке- вы себя накручиваете".
Через какое-то время боль в спине усилилась. Мне снова назначили уколы. И тут после них лицо загорело! После обращения к неврологу был поставлен диагноз - воспаление тройничного нерва. Меня лечили: опять уколы. Актовегин. Плюс делали физио на лицо. Мне не становилось лучше. Я понимала, что это следствие чего-то. Ходила к врачу как на работу. В итоге она меня отправила на МСКТ, которое показало "ВСЕ ХОРОШО!". Я стала уже сильно переживать. Читала интернет. Тройничный нерв указывал на "Рассеянный склероз". Симптомы пропадают при беременности крутилось у меня в голове... Мне опять ставили всд и прописывали успокоительные...
И я решила пройти МРТ. Позвонила в платный диагностический центр (Далее - центр). Один из лучших. Описала симптомы. Мне посоветовали МРТ головного мозга и сосудов. Приехав в центр я взяла МРТ головного мозга (я когда-то давно его делала и у меня ничего не нашли) и результаты МСКТ. МРТ я делать боюсь. Там предупредила диагноста. Они приняли в сведенью. Закатили меня в аппарат. Диагностируют. Вдруг все останавливают и громкий радостный голос И.А. мы нашли! У вас опухоль мозга! Вливаем контраст?. Мне стало плохо. Я закричала что нет. Меня выкатили из аппарата. Мне просто стало плохо. Страх. Что такое еще контраст? Мне ничего не сказали. Я быстро встала и ушла. На улице отдышалась и пришла в себя. Что со мной дальше будет? Доброкачественная опухоль или нет?. Я вернулась в центр, расспросила про контраст, что это как влияет на человека и т.п. Мне объяснили и сказали, т.к. я выбежала "мой поезд ушел" и мне нужно перезаписаться на диагностику с контрастом на другой день. Но получилось даже на следующую неделю. Неделю я жила в неизвестности какая опухоль. Но хоть тут обошлось - доброкачественная. На этот раз попался другой диагност, который все спокойно объяснил, проанализировал предыдущие снимки. На снимках старого МРТ он сразу нашел опухоль на одном из срезов. Размером она не изменилась с тех пор. Результат МСКТ вообще оказался не мой!. И меня отправили к нейрохирургу.
Опухоль Невринома слухового нерва или вестибулярная шваннома:
Невриномаслуховогонерва (вестибулярная шваннома, акустическая невринома, акустическая шваннома) — доброкачественная опухоль-невринома, растущая из шванновских клеток слуховогонерва, VIII пары черепных нервов. Ежегодно данная патология выявляется у 1 человека на 100 тысяч населения. Клинически проявляется снижением слуха на одно ухо, головокружением, болью в соответствующей половине лица, парезом лицевого и отводящего нервов, нарушением глотания, фонации и артикуляции.
Нейрохирурга я выбирала тщательно. Все-таки от него зависела моя жизнь. И на одной из фотографий я почувствовала - Вот он то мне и поможет!
Нашла его номер телефона, рассказала ситуацию и спросила сколько он возьмет не за официальный прием. Вот так мы и договорились. По голосу его настрой понравился. Приехала я в нейрохирургическое отделение (как раз первая волна ковида). Меня там санитарка отхаяла. Не знаю за что, но мне было плевать. Пошла искать ординаторскую. Но врача на месте не оказалось. был недовольный зав. отделением. Почему-то по отношению ко мне он был злобно настроен. Я сказала что мне нужен такой-то врач и пока я к нему не попаду - не уйду никуда. Ждала я прямо сидя под дверью около двух часов. Слышу зав отделением кому-то недовольным голосом что-то говорит. Вижу- мой врач идет. Он про меня забыл, т.к. объем работы огромный. Я ему отдала МРТ диск и заключение. Он его открыл, долго смотрел, спрашивал про самочувствие. Но кроме того, что болело лицо более ничего не наблюдалось. Он удивился, ведь с таким диагнозом у меня должен был снизится слух и должно качать при ходьбе... У меня опухоль опухоль мостомозжечкового угла, невринома слухового нерва. Подошел зав отделением, посмотрел и сказал "Ну что, вскроем!". На что мой врач попросил меня выйти. Они разговаривали минут 25-35, после пригласили меня. Мне врач отдал заключение и сказал, что ничего не нужно вскрывать и нужно мне ехать в Санкт-Петербург на лечение "Кибер-ножем". Что мол опыт у них уже большой. И тут опять же встрял зав. отделением и начал мне рассказывать гадости про это лечение, что мол я рано радуюсь... На что мой врач вывел меня из кабинет, я ему заплатила. И пошла отправлять документы в МИБС...
МИБС. Отправляла я документы через их сайт. Ответ пришел быстро. Мне рекомендовали кибер-нож, около 8 сеансов. Подготовка и планирование процедуры лечения на установке Cyber Knifeс 65 000. Радиохирургия или стереотаксическая лучевая терапия внутричерепных новообразований на установке Cyber Knife независимо от количества фракций (без учета стоимости подготовки к лечению) 220 000. Плюс дорога и проживание... И тут закрывают границы между регионами!
Я ждала 2 месяца, затем позвонила в клинику, для того, чтобы они мне выслали "приглашение" в том, что я нуждаюсь в лечении и прописали сопровождающих.
Сопровождали меня муж и ребенок. Мне конечно сопровождающие особо были и не нужны, но как моральная поддержка очень даже...
Еще мне выслали на эл. почту как добраться до МИБС, гостиницы в песочном (но я выбрала другую, подальше от клиники. Минут 15 пешком.), памятку перед операцией и какие нужно сдать анализы.
Анализы я сдала, билеты на самолет куплены, номер в гостинице забронирован. В связи с пандемией гостиницы не принимали, но при подтверждающих документах на лечение - заселяли.
Прилетели мы в воскресенье и сразу сдали пцр-тест. (мне позвонили накануне вылета и сказали, что с понедельника это обязательная процедура).
В понедельник я пошла на подготовку к операции.
1. Я подписала договор на оказание услуг. Оплатила в кассе (по карте).
Прошла МРТ с контрастом.
2. На следующий день меня заселили в палату ожидания. Сначала туда должен был придти врач невролог, для проведения осмотра.
Палата чистенькая. Но на двоих.
Пришел врач, опросил, посмотрел, ознакомился с результатами анализов и сказал ожидать врача- нейрохирурга. И тут слезы у меня покатились градом. Я рыдала минут 10, а потом в палату закатили пожилого мужчину. Он сам уже не передвигался. И вышла. Сидела я в коридоре наверное минут 1:30. Меня никуда не звали, ко мне врач еще не приходил. Я смотрела за пациентами клиники. Там были и дети, и подростки, и взрослые. Это ужасно.
Наконец меня пригласили в кабинет к врачу - нейрохирургу. Он ознакомился с моими анализами, заключением нейрохирурга из моего города, МРТ результатами и заключением невролога. И тут он мне сказал, что не все так плохо. Изначально мне предстояло около 8 сеансов по 60 минут, но ознакомившись со всеми результатами - всего 3 сеанса по 40 минут. Я задала все интересующие меня вопросы, он ответил на них. Рассказывал все спокойно, понятно... И я успокоилась. С того дня я вообще больше не плакала. Да я и раньше уже приняла ситуацию, но ребенок... А тут я успокоилась.
Далее меня отправили на изготовление маски.
При опухолях мозга для пациента делается специальная маска из пластика, её создание проходит быстро и совершенно безболезненно. Маска выполнена из сеточного материала, который обвалакивает голову пациента и быстро затвердевает. Назначение маски - предотвратить сильные смещения головы пациента, которые выходят за допустимый диапазон, в пределах которого смещения компенсируются.
Операцию назначили на 27. Эти два дня подготовки я гуляла по городу и совсем успокоилась.
Накануне операции я помыла голову как в было сказано. Операция проходила в первой половине дня.
Сама клиника состоит из 2 корпусов. 1 это для подготовки к операции и администрация. Второй это непосредственно операции.
Сначала я пришла в 1 корпус, мне померили температуру и направили во второй корпус, где меня уже ждали. Меня проводили в кабинет, где делают операцию на кибер-ноже. Там я переоделась, положила свои вещи. Специалисты очень вежливые. Рассказали мне как все происходит, как мне себя вести.
Меня уложили на кушетку. Там куда помещается голова не самое удобное место. Сверху надели маску и прикрутили ее. Это достаточно жутко - голова прикручена. При воспоминании мурашки проходят по телу... Попросили стараться не вертеть головой (хотя какое тут! Ага, повертишь!). Далее мне пристегнули руки ремнем в локтях, чтобы избежать лишних движений. Потом предупредили, если мне станет страшно, плохо, захочу кашлять, в туалет и пр., мне нужно согнуть руку в локте. Они увидят и все остановят. Я попросила включить музыку. Кто-то из специалистов оказался поклонником группы АББА и меня оперировали под МАМА мия!. Еще мне положили под ноги подушечку для удобства и укрыли одеялком. Лежала я там одна. Слышала как ездит робот- он меня и оперировал. Я боялась даже шелохнуть пальцем, мне казалось что он "поджарит" мне мозг. Хотя специалисты меня заверили, что такого не может быть. Т.к. они следят за процессом. Через 40 минут все закончилось. Я переоделась и видя, что никого за мной нет я попросила меня сфотографировать. На фото маска уже не прикручена и руки не пристегнуты, также я без одеялка. Мне сказали, что время у них всегда с запасом, т.к. не все могут лежать спокойно (знали бы они - меня сковал страх!). Далее я прошла не ресепшен и меня проводили в другой корпус для укола дексаметазона. Как сказали, для предотвращения отеков опухоли после операции. Далее я пришла сама в гостиницу. Сын увидев меня сказал, что у меня на лице соты! Это отпечаталась маска.
Так я ходила три дня. После операции я отдыхала часа два и ездила по городу. Гуляла с сыном по песочному. Ездили к заливу. я чувствовала себя прекрасно.
На третий день после операции я пошла на выписку. Врач сказал, что все прошло прекрасно, без осложнений. Перелет на самолет мне не запрещался. Так же спросил, сколько времени нужно мне, чтобы доехать до дома и попасть потом к врачу (если вдруг начнутся осложнения). Я сказала немного с запасом. (на 2 дня). Затем я задала все интересующие меня вопросы (даже законспектировала!). Мне запретили физические нагрузки, алкоголь, наклоняться (некоторые упражнения из йоги, например такие как собака мордой вниз). Все на год!
Чувствовала я себя прекрасно. Мы два дня еще гуляли и потом улетели домой. Там нас закрыли на карантин - 2 недели. За это время отдохнула. И что я заметила, после уколов дексаметазона я видела все четко. Ничего не двоилось. Я могла долго смотреть просто на красную лампочку от телевизора и наслаждаться. После самоизоляции я сразу вышла на работу.
Но к августу (оперировали меня с 27-29 мая) самочувствие несколько ухудшилось. Но к этому я была готова. Опять начала неметь и болеть часть лица. На смену погоды или цикл вообще жуть, так же проблемы со зрением. Но я продолжала жить прежней жизнью. Я занималась спортом, правда с ограничениями. Т.е. я решила что "плевать я хотела на эту болячку". В ноябре я сделала МРТ и оно показало, что опухоль увеличилась. Но я знала, что это постлучевой ответ. Все так и должно быть.
На работе я была местный барометр. За минут 30 до смены погоды жуть как начинало гореть лицо. И даже если прогноз погоды был совершенно другой, мое лицо не подводило. К апрелю симптомы начали спадать. Стало восстанавливаться зрение, начали отпускать боли лица.
А в мае вообще все прекратилось. в июне я поехала на МРТ и тадам!
У меня опухоль уменьшилась! Это великолепно. Лето я провела прекрасно. Бывает, что очень редко меня беспокоит уже легкое жжение лица. Но это не сравнить с тем, что было раньше! Мне сейчас можно алкоголь и наклоны))). Все результаты МРТ я отправляю в МИБС по электронной почте и получаю обратную связь.
Сейчас состояние еще лучше. Поеду теперь в ноябре на контрольное МРТ!
Надеюсь все будет прекрасно!
Надеюсь мой отзыв не слишком Вас утомил. Я еще старалась как можно компактнее его написать. Получилось немного сумбурно, но как умею. Надеюсь кому-то он поможет. Ведь я ехала вообще в неизвестность. Но в принципе что я могла еще сделать?
Эта болезнь изменила меня, но изменила в лучшую сторону. Я посмотрела на многое под другим углом. А ведь многие мои переживания ранее - вообще пустяки!
Добрый день! Прочитала отзыв, большое спасибо за подробный отчёт. Недавно у меня нашли новообразование в голове, предложили кибернож. Ничего не знала и не слышала о таком. Начала читать, смотреть, но все равно очень страшно. Когда прочитала этот комментарий немного успокоилась, но страх остался...Вам одевали сетку на голову, другим, читала , одевают рамку , после которой остаются ранки. Но, я согласилась, потому что пока есть возможность сделать эту процедуру, потом если увеличится, то только хирургическое вмешательство... Здоровья всем и спасибо за такой подробный отзыв!