В этот центр мы попали волею судьбы. С диагнозом глиобластома головного мозга.
Говорят это не лечится. Нам дали от трех месяцев жизни, до полутора года.Конец будет один, но опускать руки мы не имеем права. Будем бороться до конца.
Почему я говорю "мы", это произошло в нашей семье. Общая беда. Общие силы, борьба за жизнь и каждый новый день. Глиобластому нашли в голове у папы.
Такой диагноз нам поставили в отделении нейрохирургии в клинике Алмазова, как мы туда попали, можно почитать там.
Когда озвучивают такие диагнозы, приходит стадия отрицания, кажется, что это не с вами и надо просто проснуться и все опять будет хорошо.
Но к сожалению, просыпаясь с утра, диагноз не меняется. С71.1
Как мы попали в Песочку по ОМС? (так в народе называют этот центр).
С выпиской из клиники Алмазова я пошла к терапевту. Я все делала за папу, чтоб лишний раз его не таскать по очередями, а очереди в наших ЦРБ и полклиниках я вам скажу огроменные и то совру. Терапевт выдаёт направление к онкологу, эндокриноогу, кардиологу,неврологу. Впринципе, чтоб попасть в онкоцентр на песочке достаточно только онколога.
Но так как время у нас мало. Дорог каждый день, час, минута, нужно все делать быстро. А талончики у нас обычно в дефиците, а к онкологу запись за два месяца. Хочу сказать, что с такими диагнозами, я была удивлена, записываться лучше через терапевта. Я звонила сама хотела записаться к онкологу, талончики были близ. к через месяц.В платных услугах я нашла личный телефон онколога, рассчитывала на человечность врача, но видимо у неё все такие "сложные пациенты" и мне было отказано в приёме без очереди.
А терапевт позвонил ей же и она нашла место на след. день.
Хоть я и просидела в очереди около 5 часов, но получила, то что хотела. А от онколога нам нужны направления. Без направлений от онколога, никто нигде на лучевую и химиотерапию никто не берет.
Требуйте направлений как можно больше. Во все возможные центры. Куда раньше попадете, туда и идете. Потому что онкологических больных намного больше,чем онкоцентров.
Везде надо ждать, а рак не ждёт, он растет.
Мы областные: я получила два направления.
- В онкоцентр на литейном
- И в областную больницу на Луначарского.
Городских отправляют:
- ГКОД (2я березовая аллея 3/5).
- КГПЦСВМП (Ленинградская 68а/А)
На литейном нас не взяли, там не занимаются головами.Нет нейрохирургов, но все равно записали к радиологу и химиотерапевту,через неделю после обращения. А вот на Луначарского записали аж через три недели.Для меня и первый и второй случай, адски долго.Так как без лечения нам дали 2-3 месяца жизни. Ну не могла я сидеть дома и ждать. Попросила направление в песочку, чтоб получить туда направление надо пройти две комиссии, доказать, что ты не верблюд и точно ли оно тебе надо, направление это.
В нашем случае выживаемость равна 0%, поэтому многие просто не видят смысла заморачиваться, случай папы вылечить не возможно, но надо бороться. Я рыдала у онколога и умоляла дать нам шанс хотя б продлить жизнь папе, пусть это будет пол года, мне плевать, он верит, что ему поможет, нельзя отбирать у человека надежду.
Выдали мне со скрипом направление в песочку. Направление должно быть правильным с кучей печатей,должно выглядеть так:
Нет печати развернут. Поэтому надо позаботится о них заранее в поликлинике.
С этим направлением мы едем в онкоцентр.
Для онкобольных песочка наилучший вариант. Это в принципе, наилучший центр в России, поэтому получив направление туда, у больного раком, есть шанс выжить. Так что для любого человека попавшего туда есть шанс на жизнь.
В центре самое лучшее и современное оборудование, лучшие врачи. Это один из самых крупных центров России.
Наши действия: Собрали все что есть на руках и отправляемся в онкоцентр.
Заходим в главный вход, подходим к терминалу и берём талончики.
Мы первично. Я брала два талона:
- "Запись к врачу"
- "Первичный приём"
Села ждать.Передо мной было три человека, но оформление занимает очень много времени.
Все сидят и ждут (я просидела час, ездила без папы). Люди ходят туда сюда, а ты сжимаешь талончик и смотришь в одну точку. Потому что вокруг люди которые борятся с болезнью.Кто-то плачет, кто-то обнимает родных, кто-то сдался и еле дышит, все с своей бедой.У каждого своя история.
Это всё угнетает, поэтому сидишь и ждешь,когда прозвучит речь "Талончик В 003 пройдите к окну номер 2".Боишься поднять глаза. Это жутко...и страшно...Понимаешь, что тут совсем другая жизнь, жизнь делиться у людей ДО и ПОСЛЕ.
В регистратуре достаточно приятная женщина, все рассказывает и на пальцах разъясняет.
Но выясняется, что по направлению я имею права взять один талон к врачу, либо к радиологу либо к химиотерапеату. Я понимала, что мне нужен конкретный врач, а именно заведующий радиологическим отделением, потому что только он может взяться за нас. т.к. во всех других вариантах вряд ли возьмутся лечить.Самый сильный центр этот и врач нужен этот.Надо добиваться своего.Предложили дату через две недели, для нас не вариант, таскать папу несколько раз тоже нельзя, ему тяжело.Да и времени нет.
Я решила попасть на консультации через отдел платных услуг, чтоб не ждать.
Заведующий отделением, к которому я хотела попасть, имеет категорию кандидат медицинских наук, врач высшей категории.
Стоимость приёма у него 3500 руб.5 минут.
За то прям завтра и не надо ждать.
Записываемся, так же записалась к химиотерапевту 1500 руб. приём, тут я не отталкивалась от фамилий, потому что он единственный,кто принимал в день с нужным мне врачом. А мне было важно, чтоб было всё в один день, чтоб не перегружать отца.
В день консультации радиолога, нам было велено приехать за пол часа, чтоб оформить документы.
Внизу сказали сразу:" Опоздаете хоть на минуту, врач не примет, у него все четко."
Запись на 10 утра.В 10:01 кабинет будет закрыт.
Мы приехали за час, так боялись опоздать.
Ехать далеко. Всю дорогу ехали молчали, мама с папой просто переживали, а я понимала, если заведующий отделением нам откажет, вариантов куда ещё можно отвезти папу больше НЕТ. Это наш единственный шанс.
На терминале взяли талон:"Оплата услуг." Нам оформили карту и отправили на 6 этаж в 618 кабинет.
Поднявшись на 6 этаж, стали искать кабинет, на нас налетел какой-то лысый мужик и начал, говорить, что мы не сюда идём."Выйдите из отделения!!!В уличной обуви сюда нельзя!"- я пытаюсь объяснить, что нам нужен 618 кабинет, но он не слышит меня и просит покинуть в уличной обуви отделение, я опять ему:"Но нам нужен 618 кабинет!"- он раздраженно отвечает:"Это МОЙ КАБИНЕТ, покиньте отделение!!!Бахилы не являются сменной обувью!!" в общем заплатив 3500, ждать, что с вами будут сюсюкать не стоит.
Конечно, тапочек у нас с собой не было, никто ведь не предупредил, что нужны домашние тапочки. Но и от такого тона и отношения я опешила. Можно ведь спокойно сказать, снимите уличную обувь, папа еле ходит, маму трясет, меня тоже трясет, но от неприкрытого хамства, консультация нужна, в итоге сняли тапки и сели у входа в отделение, стали ждать.
Когда Бог-человек нас примет. Выбора у нас все равно нет.
А он все ходил мимо нас, туда-сюда, решал свои вопросы, а мы приехали рано, и конечно было глупо полагать, что нас примут раньше. Но в очередной раз проходя мимо нас, он посмотрел на наши ноги и сказал :"Какие вы послушные, пойдемте!"
Я заранее искала врача, и знала о его деятельности. Человек спасает жизни и ценит каждую минуту, встаёт в 4:30 и облучения начинает в 6 утра. И с виду человек кажется сухарем и беспардонным, где-то наглым и сердитым, но на деле все оказывается на оборот, каждого своего пациента он берет под своё огромное крыло и заставляет жить.Я ему очень благодарна, за его труд, надежду, юмор и отношение.Спасибо огромное.
Мы с папой быстро засеменили за ним.
Зашли в его кабинет.
Нас встретил коврик с надписью "Приёмная президента"
"Президент" попросил нас присесть на диван на против своего стола.На столе две корзинки с идеально заточенными цветными карандашами. Цветасто и красочно.
Он забрал наши бумаги и стал изучать.
В кабинете тишина ,сижу не дышу, жду вердикт.
Тут он поднимает глаза и говорит :"Лучевая нужна!"
Я спрашиваю:"Шансы на продление жизни есть?"
В ответ:"Конечно, для этого я и работаю."
"Берете?" - в ответ бумажка.
Я так поняла, что это приглашение на лучевую терапию. Я спросила, как переносится, в ответ услышала "хорошо."
На этом и расстались.
В нужное время и в нужный час мы прибыли в приёмный покой, с хорошим настроением и надеждой, что всё будет хорошо.
Дверь открывалась в 8 утра и помимо нас в предбаннике столпилось n - он количество людей.Все на лучи.
Все, абсолютно все, шутили и смеялись, даже те кто не мог ходить и сидел в инвалидной коляске, поддерживали друг друга, все вежливые и разговорчивые.Разница а регистратурой колоссальная.
Есть у каждого огонь в глазах, люди готовые бороться за жизнь.Люди которые хотят жить, которые открыто смотрят смерти в глаза и говорят: "Не сейчас! Я ещё жив! Я справлюсь! Я выиграю эту игру!" У каждого переосмысление ценностей, у каждого новый Взгляд на жизнь.
В 8 утра дверь открылась,все гуськом зашли, никто не торопился, не толкался, мужчины пропускали женщин. Это какие-то другие люди, не тратящие свою жизнь на негатив, не то что в районных поликлиниках.Мы по очереди взяли талоны, для оформления документов переодели тапочки и сели ждать.
Тут терминал был другим:
Выбираем "лучевую терапию" и ждём, когда позовут к окошку.
Оформление тут тоже не быстрое, мы были 4-ые, заняло 30 минут.
После того,как папу оформили, мне выписали разовый пропуск и отправили на 6 этаж в кабинет 602, к старшей мед.сестре.
Так же по очереди все и пошли. Все с шутками и разговорами.
Старшая мед.сестра отметила прибывших занесла в журнал и отправила на дооформление в 604 кабинет, там нас тоже куда-то занесли и отправили по длинному коридору на пост мед.сестры оформлять дневной стационар и до оформить карту.
О самом отделении, очень чисто, я бы сказала стерильно. Уборщица моет, моет, моет. Палаты есть одноместные, двух- и трёх-местные.
Туалеты, есть как в палатах, так и есть такие палаты, где на три палаты один сан узел.
Чисто, просторно.
В палатах кровать, удобная.
Тумбочка.
Все стандартно, кровати новые.
Кормят вкусно.
После дневного стационара нас посадили в комнату отдыха, где лежало множество книг, стояли иконы, телевизор, мягкие кресла. Там мы сидели 1.5 часа, пока оформляли карты.
Пришла мед.сестра, провела перекличку и мы отправились в лучевой блок друг за другом, который находился на 1 этаже. Кто мог идти сам,шёл по лестнице, я папу повезла на лифте.
Всех усадили возле 141-142 кабинета, поочерди вызывали, делали КТ и наносили разметку, место куда будут направлены лучи.
Как это происходит кладут на стол, на лицо надели сетку, прокатили туда сюда через бублик, отметили точки. Все. Безболезненно. Быстро.
Все лучевые процедуры проходили в одном и том же помещении.
Сидишь и ждешь, когда по громкой связи назовут фамилию. Любуешься цветочками.
Как услышал свою фамилию, взял пеленку и пошел. И так 17 раз.
Процедура занимает 2-3 минуты и ты свободен до следующего дня. Переносится и правда не плохо, но у всех разная реакция, в принципе обостряются слабые места, у кого-то диарея, у кого-то голова, кто-то много спит. Все разные.
Самое главное, это много-много кушать. Чем больше едите, тем лучше переносится процедура.
Приходить надо на полный желудок всегда.
Перед лучами принять душ.
И активировать режим "хомяк", кушать всё, что не приколочено, и побольше.
Если вы не будете кормить лучевую терапию, то лучевая терапия будет кушать вас.
Конечно, все это рулетка. Кому-то помогает лечение, кому-то нет. Но могу сказать, что человеческий организм удивительная штука.
Вот девушки, которые были с раком груди, все победили недуг, там же была женщина с опухолью головного мозга. У неё история, ставили ей три месяца жизни, а опухоль раз и перестала расти, и на лучи она пришла с грудью.
Много историй с благополучным концом.Вот почему кто-то справляется с болезнью, а кто-то нет?
Если верить, что ты поправишься так и будет. Надо самовнушением заниматься, как мантру повторять "Я здоров!" "У меня ничего нет".
Нужно в любой ситуации быть позитивным и не заниматься саморазрушением.
Вот большинство специалистов считают, что рак вызывается энергетическим дисбалансом организма, неправильный образ жизни, и опухоли растут долго долго и многие о них и не знают.
Поэтому, чтоб не забалеть раком нужно:
- не есть сахара вообще, раковые клетки очень любят сахар.
- Если у вас в организме что-то не так, и есть какой-то воспалительный процесс, например, частые поносы,боль в желудке, проблемы по женской части, нарушены гармоны, повышено давление и т.д. пока это не перерасло в рак, нужно держать руку на пульсе, все вылечить и следить за этими органами.Организм должен работать, как часы. Любое отклонение чревато.
- Нужно есть продукты которые вам подходят, после употребления которых вам комфортно, нет тяжести в животе, отрыжки и т.д.Все вредное исключить.
- Любите свой кишечник, балуйте его йогуртом, кефиром, клетчаткой.
- Занимайтесь спортом.Тут все понятно кровообращение усиливается, мы становится здоровее.
- Сон, организму надо отдыхать. 8 часов в день.Вынь и полож.
- Депрессии, затяжные депрессии, стрессы. Очень многие люди даже не понимают, что они загноны, постоянная хроническая усталость, злость, грусть, недовольное выражение лица, раздражительность. Это признаки того, что депрессии место быть. Её надо гнать.
- Изучите свою наследственность, если у кого-то был рак, будьте внимательны к этому органу
- Избегайте токсинов, порой это сложно, практически не возможно, но пытайтесь.
Я узнала об этом всем только в онкоцентре, раньше не задумывалась вообще об этом. Очень надеюсь,что те кто прочитает этот отзыв сделают выводы правильные.И кому-то мой отзыв будет полезен.
И самое главное.
Рак-это не приговор.
Вся эта история которую я переживаю с папой, даёт мне силы двигаться дальше, по-другому смотреть на мир. Ценить то, что имею. Я будто занова учусь жить. Радуюсь солнцу, обнимаю своих детей, качаюсь с ними на качельках.
Я замираю и впитываю все меня окружающее.
Ведь каждый день бесценен, каждый день проведенный с папой я откладывают в копилочку лучших воспоминаний, столько времени потеряно зря. Где я была раньше???
Надо просто начинать жить. Не откладывать отпуска, ходить в кино, любить, целоваться, заниматься любимыми вещами. Оглядываясь на себя месяц назад мне даже смешно, алопеция и облысение, это такая ерунда, это единственное, что меня беспокоило и о чем я могла думать, круглосуточно, а сейчас ... сейчас мне плевать. Выпадут все волосы-куплю парик.За то жива и с родными.
Всем здоровья, а нас ждёт химиотерапия в этом же центре.И сложный год впереди.
