Часть 1 – моя предыстория.
Со мной не может такого произойти. Это болезнь маргиналов. Проституток, наркоманов, заключенных.
Знакомо? Более половины больных Гепатитом С когда-то думали так же. Узнав о своем диагнозе, в мозгу начинают проноситься мысли: «Как? Откуда? У меня?!! Этого не может быть!».
Уже потом, листая информацию по данной болезни, я узнала о самых распространенных путях заражения – это посещение тату-салонов, маникюрных кабинетов, стоматологов, переливание крови. То есть, так или иначе, все мы в зоне риска.
2013 год, февраль. Я поймала какой-то страшный вирус. 3 дня несбиваемая температура под сорок, ужасная ломота в суставах, тошнит, я не могу есть. Я слегка удивлена болью в суставах, но мало ли, вирусы же сейчас мутируют…. Дома пролечусь. Потом присоединяется кашель, который долго не проходит. Надо таки топать к врачу. Врач говорит, что это уже бронхит, и уже на плохой стадии, прописывает антибиотики. Не особо помогает. Другой врач назначает другой антибиотик. Очень тяжелая болезнь, но через пару недель симптомы отступают, остается только тошнота и тупая боль в правом подреберье – но такое у меня бывает, так как у меня врожденный двойной загиб желчного, и время от времени он дает о себе знать. Но вот тошнота мешает есть, просто не могу. Через какое-то время я уже не могу и пить – тошнит до рвоты. Наверно надо еще к какому-то врачу. Но постепенно симптомы отходят. Я здорова)
Но я чувствую, что что-то со мной не так. Постоянное чувство разбитости, боли в суставах, субфебрильная температура – 37,1-37,4.
Я начинаю бегать по врачам, сдавать анализы. Полгода поисков – подозрение на мононуклеоз, на то, что температуру дает хронический тонзиллит, я прохожу криодеструкцию гланд, но температура на месте, суставы болят, а чувство разбитости такое, что я начинаю впадать в депрессию и опускаю руки.
Лето 2013 года. Звонит мама. У нее нашли Гепатит С. Что, как, откуда. Говорит, что в молодости у нее нашли «какой-то гепатит» (тогда Гепатит С был неизвестной болезнью, его называли Гепатит ни А ни Б), пролечили в больнице 1 месяц (!!!) и отпустили, сказав, что она здорова. У меня в голове проносятся картинки – январь 2013 года, я приезжаю к маме и у меня задирается заусенец. Я беру ее щипчики для маникюра, откусываю его, и чисто машинально «подчищаю» другие пальцы, как обычно, порезав до крови половину пальцев рук)) Так вот оно в чем дело...
Сдавать анализ на антитела к Гепатиту С я шла абсолютно уверенной, что вот я нашла причину своего состояния. Ответ, как я и предполагала, пришел положительный. Я, уже получив некоторую информацию из интернета, знаю, что у меня есть 15% шанс на то, что организм победил вирус, и он не перешел в хронику, при этом антитела в крови останутся на всю жизнь, но так называемое качественное определение методом ПЦР покажет, что гепатита нет. Поэтому я иду сдавать этот анализ – Качественное определение методом ПЦР.
Чуда не случилось. Я больна смертельной болезнью.
Шок. Слезы. Муж говорит, что мы все переживем и вылечим. Я не верю ему. Панически боюсь заразить его.
Меры предосторожности:
В быту, соблюдая элементарные нормы гигиены, заразиться невозможно. Половым путем, если у вас один постоянный партнер - передать ГепС тоже шанс мизерный - меньше 1%. Особое внимание уделить надо зубной щетке - пусть стоит отдельно, бритве, маникюрным принадлежностям. С тех самых пор, порезав палец ножом, при готовке, я не думала о том, что мне больно, я думала, как обезопасить мужа от того, чтобы он не порезался тем же ножом, у меня началась паранойя по поводу домашних животных - кошка, которая может поцарапать меня,а потом мужа, хомячок, который кусается... Научно не доказано, что таким путем вирус передается, но рисковать я не хочу, перестаю играть с домашними животными.
Наша медицина и старые схемы лечения
Я поехала к инфекционисту. Совершенно ровным голосом она сообщает мне, что этот вирус постепенно разрушает печень. 4 стадии фиброза – в среднем по 4-5 лет на каждую, потом цирроз, карцинома и смерть. При этом ГепС может вызывать аутоимунные заболевания, внепеченочные проявления, онкологию, почему-то на ее практике чаще – почек. Предлагает единственную на тот момент схему – с моим генотипом, 1b – тогда считавшимся самым сложным в лечении. Год лечения уколами пегилированными интерферонами + таблетки рибавирин. Шанс на излечение по разным клиническим испытаниям – от 15 до 46 %. Тяжелейшие побочки, выпадение волос, температура, ломота в суставах и всем теле. Большинство с этой терапии срывается. Если сорваться – шансов вылечиться больше нет. Сомнительная перспектива. Я отказываюсь и ухожу домой. На прощание врач говорит – если хочешь ребенка, рожай сейчас, чтобы успел подрасти к началу терапии.
Взаимоподдержка - это важно
Нахожу форум людей с такой проблемой, они смеются, шутят, уверяют, что все будет хорошо. Как они мне помогли… Я очень многим им обязана. Оттуда узнаю новые подробности своей болячки, начинаю больше понимать о том что и как я должна делать. Оттуда же узнаю, что уже ведутся разработки новых препаратов, которые позволят вылечить эту болезнь. Более того, почти без побочек. Надо ждать. И беречь печень. Контролировать показатели крови, печеночные пробы, УЗИ печени раз в полгода. ВАЖНО: сдавайте анализы, до лечения и во время, и после - всегда в одной лаборатории, чтобы потом не гадать каким результатам верить и какая лаборатория каким образом высчитывает вирусную нагрузку, не сравнивать тест-системы, и в общем не морочить себе голову)
2014 год. Я беременна) Мы ждем чудесного мальчишку) Терапевт в Женской консультации трагическим голосом сообщает мне, что моя болезнь смертельна, и «к сожалению, современная медицина не знает методов спасения». Сначала я рассмеялась, потом возмущенно сообщила ей, что методы есть. Она как-то съехала с темы. Я снова с грустью констатировала тот факт, что из интернета, в частности иноязычных медицинских сайтов, я получила на 90% больше правдивой информации, чем от наших врачей. Отчасти, я пишу этот отзыв для тех, кому наши врачи сказали вот такую же чушь. Не верьте, выход есть всегда!
Я принимаю решение грести из этой ситуации самой, все равно от врачей нет никакого толку.
Отношение окружающих
Сдавая анализы, или посещая врачей, я всегда предупреждаю о Гепатите. Одна девочка из лаборатории Синэво сказала мне за это спасибо. Остальные сразу меняли отношение на неприязненное. Грустно и смешно одновременно… Начинаю панически бояться посещения стоматолога. Ведь если подцепить там еще и Гепатит Б, то новых лекарств я могу и не дождаться.
Ближе к родам – еще один панический страх. А вдруг я заражу ребенка?
2015 год. Они сделали это! Изобретен Софосбувир – инновационное средство для борьбы с Гепатитом С, в комбинации с препаратом Даклатасвир – это 99% шанс на излечение, всего за 3 месяца, практически без побочек! Люди, страдающие ГепСом, спасены. Захожу в интернет посмотреть цену. В среднем одна таблетка Софосбувира стоит в районе 1000 долларов. Занавес.
Потом было много интересных событий – международные разборки за то, чтобы удешевить настолько значимое для человечества лекарство. Разрешение компании-изобретателя препарата для Египта делать его дешевым по их лицензии. Отзывы на форумах о том, что «на Египте» очень тяжело продержаться, их таблетки без оболочки, они вызывают рвоту пенкой и страшные боли в желудке. Самые отчаянные, у кого нет больше времени ждать удешевления лекарств, и они едут в Египет за «софом» и заказывают из подпольных лабораторий Китая «дак» - даклатасвир, подпольно развешенный в капсулы, выделенный Китаю для клинических испытаний порошок. Некоторые рискуют еще больше и берут просто сам порошок, покупают ювелирные весы, любое лекарство в капсулах, и «развешивают» его сами. Потом на арену вступает Индия. Вот он, шанс для не сильно богатых людей постсоветского пространства. В 2016 году проходит новость, что создателям софосбувира вручили «Американскую Нобелевскую премию». Слезы на глазах. Спасибо вам, ребята.
Беременность, роды и грудное кормление с ГепСом
Я, тем временем рожаю. Роды стремительные, прокалывают пузырь спицей. После родов замечаю у малыша царапины до крови на темечке. У него есть шанс заразиться. Понимаю, что надо постараться не думать об этом, и не паниковать раньше времени. Анализы решили сдать по достижению сыночком 2-х лет, чтоб не получить ложноположительный результат, основанный на моих антителах, полученных им с моим молоком.
По поводу родов - отдельная тема, у ребенка совсем небольшой шанс заразиться, шанс этот зависит от вирусной нагрузки матери к моменту родов- чем она больше, тем и шанс больше. Шанс этот, конечно многократно возрастает, если ребенок будет травмирован до крови в родах. Одно время бытовал миф, что Кесарево - это лучше, чем естественные роды, в плане безопасности. Не верьте, во-первых это не доказано научно, во-вторых, нередки случаи, когда скальпелем задевали ребенка, а вот это уже опасно. В роддоме меня отговаривали кормить грудью, якобы гепатит С передается таким образом ребенку. Чушь, как обычно, наша медицина, бессмысленна и беспощадна - лезут с советами по теме, которую даже не изучали.
Часть 2. Препараты.
Ну вот я родила, откормила грудью. Можно приступать к узнаванию цен на индийские «СОФ и ДАК». Поясняю, почему я пишу про 2 препарата одновременно, но сам отзыв все же на Софовир - дело в том, что с софосбувиром есть разные схемы для людей с разным анамнезом, но вот даклатасвир отдельно, сам по себе, не существует, ну то есть не работает) поэтому оба препарата в одном отзыве на софосбувир.
Давно наблюдаю за одним посредником на нашем форуме. Уже очень многим он привез индийские препараты, каждый день консультирует и помогает людям, совместно с знакомым врачом. Все чаще и чаще восторженные посты с благодарностью ему и скриншотами анализов с надписью «гепатит С не обнаружен». Посты не просто недавно зарегистрированных ботов, а людей, с которыми я знакома давно на этом форуме. Некоторые из них потеряли надежду после 2-3 терапий, и были уже на стадии такого, который еще можно компенсировать, но цирроза. Они тоже вылечились, мне кажется плакал от радости за них весь форум, ведь надежды у них уже не было.
И вот и мы решаемся, собираем деньги и покупаем у него препараты. Весь курс Софовира и Даклахэпа (коммерческие названия софосбувира и даклатасвира от компании Гетеро) обошелся мне в 900 у.е. Позже узнаю, что накручивает посредник совсем немного – 150 у.е. ВАЖНО:Поэтому, если вы сами едете покупать препараты - это одно. (По закону Украины и РФ вы можете съездить в Индию и сами купить себе для личного пользования эти препараты, провезти их через границу.) Но если вы покупаете лекарство " с рук", и "накрутка" посредника меньше или равно 50 у.е., задумайтесь, это слишком дешево, наверно есть подвох.
В голове сумбур, что я делаю, лекарства, купленные с рук, лечение без сопровождения врача. Но интуиция подсказывает, что все будет хорошо. Я начинаю терапию. Первую таблетку я выпила со словами «ну что, сдохни, скотина!» ? наверное, я схожу с ума.
Для всех, кто купил препараты так же как и я, и сомневается в их подлинности. Я сфоткала все, по чему можно опознать лекарства, смотрите внимательно на упаковку и таблетки, чтобы если что, отличить подделку.
Для тех, кто не знает какую схему выбрать - эти новые лекарства, ингибиторы полимеразы NS5B вируса гепатита С, как они называются по-научному, есть разных видов. В интернете есть таблица EASL - Европейская ассоциация по изучению печени, по которой, в зависимости от генотипа вируса, того, лечились ли вы раньше старыми схемами, и того, какая стадия повреждения печени у вас, вы можете подобрать рекомендованную схему.
Теперь рекомендации перед терапией.
Анализы до терапии – общий крови, мочи, креатинин (с софосбувиром шутки плохи если есть проблемы с почками) , количественный анализ на гепС, генотип (если не знаете), печеночные пробы(если есть в анамнезе стойкое или скачками завышение АЛТ и АСТ) и фибротест, или фиброскан, где расчет повреждения печени сделают за вас, или биохимия для фибротеста – которая стоит дешевле, а расчет вы сделаете сами на калькуляторах фибротеста из интернета.
Как я уже и говорила, от стадии фиброза зависит схема лечения. В моем случае фиброз был 0, я выбрала схему соф+дак, как самую универсальную.
На терапии и хотя бы пару недель после нее нельзя грейпфруты и цитрусовые, которые могут быть скрещенными с грейпфрутом видами (мандарины, апельсины, некоторые сорта), так как цитрусы обладают способностью накапливать лекарства в организме, препятствуя его вывдению, алкоголь (без комментариев), пить таблетки лучше после завтрака, так как он редко бывает жирным, а с жирной едой препараты хуже усваиваются. Совместимость с другими препаратами софа и дака все еще изучается, поэтому постарайтесь максимально ограничить другие лекарства, а если нужно принять какой-то - проверяйте по таблице совместимости с софом и даком – их полно в интернете. Например, однозначно нельзя зверобой, и все лекарства, его содержащие.
Купите органайзер для таблеток – сколько раз он спасал меня от пропуска приема таблетки….
Таблетки Софовира очень боятся влаги, моя мама случайно уронила мой органайзер в воду на секунду, таблетка развалилась в порошок, его было необычайно горько пить, еще минут 15 рот был полон горечи, меня чуть не вырвало.
Контроль количественного анализа делается после 2 недели терапии, количество вирионов должно упасть, у меня этот анализ не показал наличия вируса вообще.
Мой анализ за день до начала терапии
Потом после 4 недели – ультрачувствительный анализ на количество, т.н. Рош тест, в том же Синэво – результат – не обнаружен ехуууууууууууу!
После – 10 неделя терапии,
потом после терапии, надо сдавать ПЦР качество в 4 недели, 3 месяца, 6 месяцев, год, 2 года. На 6 месяце можно выдохнуть, если этот анализ чист, вы здоровы, остальное – просто для самоуспокоения. Сейчас хотят менять международные протоколы лечения, согласно новым, окончательно здоровым человек считается если анализы чисты на 6 месяц после окончания терапии. Однако возврат, на этой, например, схеме - огромная редкость, самое тяжелое и страшное - это месяц по окончанию терапии, дальше можно почти не переживать)
По поводу побочек. У многих их нет вообще, у меня немного скомпрометированы почки, поэтому они немного пострадали.
Самое частое – первые 1-2 недели идет привыкание к препарату. Скорее всего, будет, головокружение, состояние «плавающей» головы, категорически нельзя держать пост и диеты, сахар может упасть до предкоматозного состояния, так было с одной нашей форумчанкой, державшей пост, сахар был 2,2.
Еще из побочек – сухость кожи, в некоторых местах ее даже стягивает как бы, как обожженую, у меня стали дико шелушиться коленки, а кожа лица местами как пожженная солнцем, стянулась, обезвоженная полностью.
Неконтролируемая раздражительность (хорошо помогает пустырник форте или пустырник максимум от компании Эвалар), бессоница, помогает тот же пустырник.
Ну и если что-то с почками, возможно отеки – с чем столкнулась я. Помогает настойка хвоща, в редких случаях мочегонные, главное не увлекайтесь. В целом все вполне терпимо, и уж точно не сравнимо по тяжести со старыми интерфероновыми схемами.
Ну и самое важное. Моему сыну 2 года. Мы сделали анализ. Пришел «минус» ? то естьГепС не обнаружен ?))) с моих плеч даже не камень свалился, а целый Эверест. Мне теперь все по плечу в этом мире.
Сейчас мне осталось 5 дней приема таблеток, мой первый минус пришел на 2 неделе, это лучший прогностический показаетль, какой может быть)
Я уже считаю себя здоровой) Ушло повышенное давление, тахикардия, метеозависимость, то есть мои сосуды, побитые внепеченочными проявлениями ГепСа, приходят в норму.
Я очень надеюсь, что помогла кому-то решиться избавиться от этой напасти, пишите, если хотите что-то спросить или в чем-то сомневаетесь, я знаю через что вы проходите и всегда помогу, чем смогу.
Решайтесь, победите эту заразу.
Плюса вам во всем и минуса в лечении)
Апдейт - анализы через месяц после окончания терапии. Гепатит С - не обнаружен
АПДЕЙТ - анализы через полгода после окончания терапии. Гепатит С не обнаружен Я здорова!
