Привет! Давно хотела рассказать свою историю про борьбу с эпи-синдромом и только сейчас на это решилась.. И так, знакомство с ламотриджином началось приблизительно года 2 назад.
Началось все с детства. Я родилась со страшным диагнозом ДЦП (правосторонний гемипарез), который отразился на мне минимально. В возрасте 11 лет у меня впервые случился приступ эпилепсии. Врач невролог выписала мне препарат финлепсин, который я принимала несколько лет в дозировке 200 или 400 мг (смутно помню, потому что это было давно), но потом через некоторое время за все то время все было прекрасно и, думая, что наступила ремиссия я решила самостоятельно отменить прием таблеток, и это была огромная ошибка из-за который приступ повторился!
[Я прошу, все, кто столкнулся с этой ужасной проблемой, НИКОГДА не принимайте решения без согласования врача!]
Прием препарата возобновили и принимала я его до 10 класса (обычная средняя общеобразовательная школа). и весной на приеме у детского невролога мне дали направление на электрофорез и массаж (что нельзя делать при эпилепсии!). После прохождения всех процедур я начала странно себя чувствовать. Была всегда тревожность, напряжение, непонятный ужасный страх при большом скоплении людей и выступая перед публикой. Летом из-за этого я ужасно себя чувствовала я решила уйти из школы и перешла на домашнее обучение. И с сентября начала реагировать на громкие, резкие звуки и движения, прикосновения в мою сторону. Дома сидела в берушах и в страхе, что начнутся приступы. В октябре после совершеннолетия я пошла в платную клинику к Неврологу-эпилептологу. Врач выписала мне ламотриджин (препарат сложно найти в обычных аптеках. я заказываю онлайн), успокоительное и антидепрессанты. Постепенно отказываясь от финлепсина и повышая дозировку ламотриджина состояние становилось лучше, но когда прием дозировки в 100 мг я не чувствовала себя на 100% спокойной. И после анализа крови на концентрация ламотриджина (который стоил 3000 тыс.), стало понятно, что до идеальной дозировки не хватало 50 мг. Принимая ламотриджин в дозировке 150 мг почти полгода я чувствовала себя прекрасно, почти не опасаясь выходя на улицу без страха громких звуков. Но постепенно тревожность опять начиналась, увеличиваясь очень быстро. Мне опять выписали успокоительное, но почему-то я сомневалась именно в ламотриджине.
И вот, в конце июня, собираясь на море, я опасалась, что у меня начнется приступ. К этому времени курс успокоительного я уже пропила, и не попав на прием к врачу уехала. В первый же день, после долгой дороги, я почувствовала напряжение и импульсы в голове. После громкого стука двери у меня стрельнуло в голове и появилось на 5-10 секунд онемение в правой руке и я сразу поняла из-за чего все это началось. Дело в том, что электрофорез делали мне на правой руке.
Решила один день добавить 25 мг вечером, потому что это не проходило и было невыносимо это терпеть. и на следующее утро написала врачу. Все объяснила, и попросила помощи. Мы рискнули и врач выписала без приема препарат леветирацетам (250 мг). Отдых прошел хорошо, без последствий, но вот опять прошло полгода и все повторилось. Дозировку леветирацетама увеличили до 500 мг, ламотриджина до 200 мг.
Расписывать дальше нет смысла, потому что все повторялось вновь и вновь. Дойдя до максимальной дозировки 500 мг ничего не изменилось. Было плохо, ночные приступы, напряжение, тревожность. Почти каждый месяц проходила курс приема успокоительного и уколов с витамина B6 и B12. Один раз мне вызывали скорую из-за того, что пульсация в голове наступала через 1-2 мин каждый раз, все это сопровождалось слезами и трясучкой.
Напоминаю, что ламотриджин я принимаю в максимальной дозировке (500 мг) и, понятно, что из-за этого на меня начнут действовать большинство побочных действий. Покупая трачу на таблетки огромную сумму (больше 5ти тысяч). И это не учитывая дополнительное успокоительное и тд.
Все начиналось ужасной усталостью, сонливостью и раздражительностью. Но препарат мне не отменяли. Этой зимой все продолжилось и прибавилось еще куча побочных. Проблемы с почками (цистит), головокружение, бессонница, спутанность сознания и самое главное Кожные высыпания!
И за все это время можно уже понять, что ламотриджин вызывает у меня привыкание, но никто из врачей об этом не говорил.. ?
Из-за переезда в другой город город я по сей день страдаю из-за кожных высыпаний (фотографию лучше добавлять не буду), принимая в придачу еще и таблетки от аллергии.. Но мне это слабо помогает и ночью я все тело и лицо себе расчесываю себе в кровь...
Все это время я не знаю как улучшить свое состояние, не опасаться пульсации, абсансов из-за звуков.
Прием врача приходилось откладывать до сегодняшнего дня из-за отсутствия эпилептолога в городе (Московская область). Обычный невролог мне не сможет помочь с препаратом.
[И вот, записавшись на прием, хотела посоветовать врача в платной клинике "Моники" в Москве (может кому-нибудь нужна будет эта информация), но нужно будет узнать его номер телефона, тк на прием можно попасть напрямую записавшись у него и согласовать все с ним. Раскрывать Имя и телефон не стану, потому что это это конфиденциально и передавать такую информацию я рисковать не буду.
Всю информацию легко (скорее всего) можно найти в интернете. ?
Подводя итог, хочу сказать, что самолечением ни в коем случае нельзя заниматься. Не надо повторять моих ошибок. Решать все должен только врач. Главное найти хорошего. Необязательно бежать в платную клинику. Возможно в вашей поликлинике найдется тот, кто поможет. Главное, чтобы врач был именно эпилептолог❕❕❕
Рекомендовать препарат я не стану. Ламотриджин мне не помог, а только выдал кучу побочных действий. Из-за кожных высыпаний у меня останутся пятна и шрамы! Виновата, конечно, только я сама. Нельзя было допускать таких последствий, но уже поздно. Буду надеяться на лучшее. Не болейте и ходите к проверенным врачам и все будет хорошо! ?
Надеюсь, что обзор оказался для вас полезным до встречи!?
