Кесарево сечение - отзыв

Всем привет!

Уже давно собиралась написать отзыв о своем опыте проведения операции КЕСАРЕВО СЕЧЕНИЕ, но было очень трудно воспроизвести всё то, что со мной произошло, нужно было время, чтобы собраться морально. Да и мои зашкаливающие эмоции только бы сбивали с толку...

Но теперь я готова, прошло почти 4 года и очень хочу с Вами поделиться своей историей от начала беременности и до самой операции. И рассказать, что происходит сейчас. Также я хочу рассказать о том, почему я выбрала кесарево и что бы я изменила в тот день.

Т.к. многим будет интересно, что предшествовало операции кесарево сечение в 24 недели, кратко расскажу о самой беременности и о наших диагнозах, с которыми мы живём, но для удобства читателей отзыва, я разделю отзыв на части, которые при необходимости можно будет пропустить и сразу перейти непосредственно к операции кесарево сечение. Пункт называется - КЕСАРЕВО СЕЧЕНИЕ В 24 НЕДЕЛИ.

▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫▪▫

ВЕДЕНИЕ БЕРЕМЕННОСТИ с ДВОЙНЕЙ.

Забеременеть у нас с мужем получилось через 2 месяца после начала планирования ребенка и, как любая пара, мечтающая о малыше, были безумно счастливы, что всё случилось так быстро. Мне на тот момент было 22 года, а мужу 26 лет. Как-то так получалось в жизни, что всё задуманное мною шло всегда по плану. Вы только представьте: я защитила диплом, через 2 месяца у нас была свадьба и ещё через 2 месяца планирования мы узнали, что я беременна.

Встала я на учет тоже через 2 месяца - в 7 недель и тут же была награждена двойным подарком: на узи был не 1, а 2 малыша. Только сейчас я понимаю, что меня всегда сопровождало число 2. Каждый из малышей находился в своей плаценте и мне на узи всё-всё рассказали о них очень подробненько. Двойня дихориальная диамниотическая - это значит не однояйцевая, а разнояйцевая, т.е. оплодотворены были 2 яйцеклетки и есть вероятность что дети разнополые. На узи в 7 недель мне сказали, что беременность протекает хорошо, развитие и одного и другого малыша соответствовало норме. Мне назначила врач фолиевую кислоту, элевит и утрожестан. Также мне была рекомендована аквааэробика для беременных, куда в скором времени я записалась и ходила 2 раза в неделю.

Далее мне делали узи на 9 недель, а в 12 я уже была на 1 скрининге, где могла рассмотреть своих детей более детально. Снимков мне не дали. Вот так я изобразила мужу малышей, которых видела на экране. Это самый обычный листочек черновика оторванный на работе. Я очень хорошо помню тот счастливый день когда я их нарисовала карандашом...

Снимки со следующего узи я уже взяла, вот одна из фотографий:

Чувствовала я себя замечательно, тонуса не было, что такое токсикоз я не знаю, меня ничего никогда не беспокоило, и врач на каждом осмотре говорила, что беременность протекает хорошо, никаких отклонений от нормы нет. А что ещё нужно для счастья женщине? В 16 недель мне отменили прогестерон (утрожестан), сказали, что так нужно при нормальном течении беременности. Я тогда не придала этому значения, надо, значит, надо, всё ведь отлично, а значит, врач всё держит под контролем.

Я работала, радовалась своему положению и ждала второго скрининга, именно на нём мне должны были сказать пол малышей.

В 10 недель живот у меня уже был виден и с 13 недели я решила иногда делать фотографии своего животика чтобы потом посмотреть в сравнении. Тут Вы можете видеть по неделям как он выглядел. В 21 неделю некоторые посторонние люди думали что у меня неделя 35-36. Они правда не знали что там двойня.

ВТОРОЙ СКРИНИГ ● УГРОЗА ● СКОРАЯ ● МОИ СТРАХИ.

На второй скрининг я пришла вместе с мужем, до этого он ни на одном узи не присутствовал и нам очень хотелось разделить эту радость друг с другом. Срок был 22 недели. Скрининг был начат с обычного узи живота, где врач говорила только о хорошем, что никаких патологий нет, малыши развиваются соответственно сроку. Оба малыша - девочки По УЗИ сказали и примерный вес:600 и 700 гр.

Затем мужа попросили удалиться и начали осмотр трансвагинальным датчиком (о нём писала в этом отзыве). Спустя несколько минут увидела, что врач переменилась в лице и делала одно и тоже действие несколько раз, будто что-то перепроверяла. Спрашивала меня когда последний раз смотрели шейку. Я отвечала что в 12 недель. Я уже начала нервничать, абсолютно не понимая, что плохого может быть в моей беременности, всё ведь было отлично.Оказалось, я была практически в родах. Шейка у меня отсутствовала - 5 мм, и открытие было 1 палец. Узистка сказала, что выносить при таких показателях невозможно.

У меня не укладывалось в голове всё ею сказанное, но гинеколог которая меня осмотрела после узи всё подтвердила. У меня было ИЦН, пролабирование плодного пузыря, угрожающие преждевременные роды.

После этого меня увезли на скорой в роддом на сохранение. Мне не хотелось верить, что всё может вот так просто измениться в моей жизни и верила, что все будет хорошо, я смогу доносить.

СОХРАНЕНИЕ БЕРЕМЕННОСТИ.

Практически сразу мне поставили Пессарий Майера на шейку матки и подтвердили все диагнозы, плюс ко всему, добавилась внутриутробная инфекция, которую лечили антибиотиками внутривенно. Назначили гинипрал ежедневно. Также очень хорошо помню, что меня сильно ругали за то, что врач, ведущая мою беременность, отменила утрожестан в 16 недель, сказали, что в моём случае его нельзя было отменять до 32 недель. Мне назначили самую максимальную дозировку утрожестана и сказали лежать задрав ноги, чтобы нагрузка на шейку была минимальной. Хочу заметить, что лежать всё время у меня просто не было возможности. Утром взвешивание, на завтрак, обед и ужин нужно было вставать и идти в столовую, постоянные осмотры по несколько раз в день, узи, измерение давления, ктг и многое другое просто не позволяло мне лежать, каждый раз вместе со всеми я стояла в очереди, сидела, никаких поблажек мне никто не делал. Всё остальное время я, конечно, же лежала. Я в тот момент понимала, что так жить мне осталось ещё 4 месяца и была готова к этому, но страх родить раньше меня периодически охватывал и я искала информацию о способности недоношенных детей выжить в 28-30 недель и мечтала доносить хотя бы до этого срока своих девочек. Роддом, в котором я лежала через1,5 недели решил от меня оказаться и перевести в другой роддом в такую же патологию, видимо, они боялись, что что-то произойдет, детей не спасут. Уже позже я узнала, что за смерти детей заведующих роддомами по головке не погладят. Меня перевезли в другой роддом, где я продолжила сохранение.

СХВАТКИ В 24 НЕДЕЛИ. ПОПЫТКИ ОСТАНОВИТЬ. ПРЕДРОДОВАЯ.

Спустя 3 дня пребывания в моём новом месте, в один из вечеров, у меня впервые за всю беременность начал каменеть живот и болеть как во время месячных. Срок был 24 недели и я, решив что это из-за волнения или из-за плотного ужина, легла на бок и попыталась уснуть. У меня то болел живот, то боль утихала, так продолжалось минут 15, после чего позвонил муж, он, словно почувствовал мою боль, и сказал, чтобы я срочно предупредила врача. В этот момент в палату зашла одна из лежавших со мною женщин и я её попросила позвать кого-нибудь, сказала что у меня сильные боли. Прибежала медсестра, распросила о моём самочувствии и вызвала врачей. Тут же прикатили каталку, сказали ложиться. Я не понимала что происходит, но как мне потом объяснили - у меня начались схватки. Как? Какие схватки? Всего 24 недели!

Я даже не могла плакать когда меня везли, разные мысли проносились в моей голове: Что будет? Они умрут? Выживут? Как остановить их? Почему схватки так рано? Было очень страшно...

Привезли в предродовую, одели 2 ремня ктг(т.к. два ребенка), сказали считать сколько схваток за 30 минут. Поставили капельницу - пол литра гинипрала. Схватки немного уменьшились, время между ними начало увеличиваться, но из-за того, что считала я их всего минут 30, наверное, я ошибалась. Теперь мне кажется, что это было некое самовнушение и успокоение, для меня было дикостью что-то считать и делать то, чего я делать не должна в 24 недели, на тот момент я молилась и верила, что схватки ещё можно остановить. Примерно через час пришла врач, заведующая отделением и сказала, что необходимо снять Пессарий, предупредила, что если побежит вода по ногам, то буду рожать сама, без выбора. Каждое её слово было настолько небрежным, что от этого становилось ещё тяжелее. Она ещё много говорила разного бреда, но суть оставалась единой. По её мнению, дети - это рождённые в 38 и более недель, а в 24 недели это не дети, это выкидыш. Я старалась пропускать такие высказывания, но, как видите, запомнила на всю жизнь. Мне сняли Пессарий. После того как все ушли я периодически разговаривала с мужем по телефону, мы оба рыдали, ни я, ни он не верили, что всё это происходит с нами и нашими детьми. Примерно через 3 часа первой капельницы поставили вторую бутылку гинипрала такого же объёма. После неё мне стало значительно хуже, схватки становились настолько болезненными и такими долгими, что я уже не понимала есть или нет промежуток между ними. В 2,5 ночи я уже не смогла разговаривать с мужем из-за сильных болей и попрощалась. В такие минуты очень трудно оставаться наедине с собой, ведь боль была больше психологической, о себе в тот момент я старалась не думать. Мысли были только о них. Слезы текли градом, схватки усиливались, каждые 2 минуты я проверяла не потекли ли воды, боялась, что пропущу этот момент, но всё было сухо. И вот, потрогав в очередной раз то самое место, я ужаснулась! Там было что-то мягкое, выпуклое, похожее на пузырь и он увеличивался в размерах достаточно стремительно. Да, это был плодный пузырь который вылазил из меня.

Было уже 3 часа ночи и помимо меня в предродовой палате было 2 женщины, которые спали. Я не в состоянии была кричать, 6 часов слез и сильные схватки сделали из моего громкого голоса что-то похожее на голос осипшей старушки. До одной из них я в итоге дохрипелась, попросила позвать врача. Пришла врач и медсёстры. Я лежала в оцепении, ждала приговора. На вопрос врача "Они хоть там шевелятся ещё?" ответила положительно, они очень сильно бились и от этого было ещё страшнее. Видимо врач надеялась, что они умрут, я это расценила именно так.

Я подписала согласие на кесарево, я так верила, что выживут обе дочки, что они будут счастливы и здоровы. В данном случае я могла отказаться от операции, но моя вера в них была больше. Я тогда не думала, что потом буду жалеть, что согласилась на операцию, но об этом расскажу чуть позже.

КЕСАРЕВО СЕЧЕНИЕ В 24 НЕДЕЛИ.

Включили свет, сказали снять рубашку и перекладываться на каталку. Тогда я увидела, что этот пузырь вылезший из меня был зеленым. Видимо это та самая инфекция была о которой говорили врачи.

Откуда она взялась непонятно. Встав на учет в 7 недель и в 16 недель у меня никаких инфекций не было. Уже потом я вспомнила что немного приболела в 19 недель, температура была 37 и 2 и текли сопли. Также я грешу на аквааэробику, где инфекцию подхватить с ИЦН (о которой я тогда не знала) проще простого.

От вида зеленого пузыря мне стало ещё хуже. Я перелезла на каталку, на которой меня привезли в операционную. В операционной перелезла на специальный стол, мне тут же сказали согнуться калачиком лёжа для введения спинально-эпидуральной анестезии. Вводят её в центр позвоночника. О боли ничего сказать не могу, я была как в тумане. После чего я легла на спину, раскинула руки в стороны, мне их чем-то завязали, а перед мои лицом повесили белую ткань, чтобы я не видела саму операцию. Вся нижняя часть моего тела в миг онемела. Началась операция и тут я замерла....Я чувствовала, как скальпель скользит по коже, как делают каждый надрез, как меня зашивали, каждый шов и его натяжение и всё-всё-всё. Боли не было, была только легкая чувствительность всех манипуляций. Сам процесс изъятия детей я к сожалению не почувствовала.

Во время операции боковым зрением увидела как привезли кювез и добавилось ещё несколько врачей с детской реанимации. Было так много медперсонала, что я вообще ни на кого не обращала внимания, в голове проносилась вся жизнь за минуты и я очень хотела чтобы всё случившееся было сном, я так мечтала проснуться. И тут я услышала очень спокойную и монотонную речь: "После извлечения из матки дети будут помещены в кювез, где будут подключены к аппарату ИВЛ....." Он говорил так минут 5, но то, что я запомнила очень хорошо, это его последние слова: "Как только Вы завтра утром проснётесь, я приду и расскажу о состоянии детей". Может быть, он говорил что-то ещё, но я ни отвечала ему, ни кивала, даже не смотрела на него. Я была мысленно в себе. И тут я услышала, что детей достали. Я быстро нашла глазами кювез и увидела ножки обеих дочек. Они были темненькими, но главное ОНИ ЖИВЫ! Для меня это было самым важным. Плоскость кювеза была значительно выше операционного стола и то, что я их не увидела полностью было даже к лучшему. Таких детей никто не взвешивает сразу и не измеряет им рост, я думаю вы догадываетесь почему. Уже позже было известно, что первая девочка, вес которой составлял 510 гр, а рост 28 см появилась в 4:09 утра, а вторая девочка с весом 610 гр и ростом 29 см в 4:10.

После завершения операции меня очень сильно трясло и было очень холодно. Я почему-то думала, что это только со мной такое происходило, но почитав другие отзывы, понимаю, что трясет многих. Оказывается, это побочный эффект анестетиков, используемых во время операции.

Дрожь исчезает, ​​как только анестезирующее средство прекратит свое действие. Это происходит, потому что спинальная/эпидуральная анестезия расширяет кровеносные сосуды кожи, и вы теряете много тепла.

Меня отвезли в реанимацию и положили на живот ледяную грелку. Это было очень болезненно и неприятно, но, даже в таком состоянии, я смогла подтянуть к себе руками ватные тяжелые ноги и уснуть.

Когда я проснулась, я увидела вот эту карточку:

А бирочки были в кювезе, рядом их тогда не было. Бирочки мне отдали только одного ребенка, бирочки другой малышки, к сожалению, не выдали, ниже вы поймете причину.

Медсестра мне сказала, что я очень долго спала и, что нужно переворачиваться с бока на бок, после чего начинать ходить. Мне вообще не хотелось тогда двигаться, всё тело в области туловища болело неимоверно, но я собралась, сделала всё как мне сказали и даже сходила по-маленькому. Через некоторое время моих хождений по реанимации пришел врач из детской реанимации, которого я так сильно ждала, и сказал, что девочки живы, что они обе в тяжелом состоянии, но одна из них(маленькая) себя очень плохо чувствует, вторая получше. Обещаний никаких дать не может. Сказал, что я их смогу увидеть как только перейду в послеродовую и обозначил время. Я всё прекрасно понимала, поэтому вопросов много не задавала, и ещё понимала что сейчас от меня уже ничего не зависит, я не беременна, поэтому что будет то и будет. ПДР у меня был 15.07.2014, а кесарево случилось 05.04.2014. Не доносила я получается 3,5 месяца.

В послеродовой палате, в которую меня положили после, детского плача и слез радости мамочек, вы бы не смогли услышать и увидеть, ни у одной из женщин не было детей в палате. У одной из них ребенок умер в 38 недель, у остальных, в том числе у меня, дети были в реанимации по разным причинам. С одной стороны было очень тяжело в таком коллективе, видно было, что каждую боль прожигает изнутри, с другой стороны, все друг друга понимали и без слов, с полувзгляда, никто не пытался ложно посочувствовать во время разговоров друг другу, как это часто бывает, всё было очень искренне. По настоящему, в такие секунды могут поддержать, я считаю, только родственники, которых рядом не было, в первые дни мы только созванивались.

ДЕТСКАЯ РЕАНИМАЦИЯ.

Своих дочек я увидела в тот же день. Первые минуты я не могла успокоиться, меня всю трясло, мне казалось что это какой-то эксперимент надо мной. Маленькие, костлявенькие, без какой либо жировой прослойки, сине-бордового цвета, кожа просвечивала, все венки и сосуды были видны, грудная клетка от аппарата ИВЛ очень быстро надувалась и сдувалась. Скажу честно, я не готова была к такому зрелищу, хотя и понимала, что пухленьких щекастеньких карапузов точно не будет. Несмотря на схожий вид, они были абсолютно разными как по внешнему виду так и по поведению, точнее, их форма головы и лица были разными. Алена, та, что побольше - шевелила ручками и ножками, было видно по её лицу что всё происходящее ей не нравилось, Полина же, маленькая дочка, лежала без движения. Уже на следующий день мне принесли бумаги и сказали что Полина нуждается в срочном переливании крови, и, что нужно моё согласие, но я была вправе отказаться. Я дала ей шанс, но, к сожалению, при переливании, весь объём крови заполнил голову и случился инсульт, 06.04.2014 в 23:20 не стало Полиночки. Она прожила всего 43 часа и 11 минут.

Отпустили домой меня на 6 сутки. На фотографии можете видеть кусочек моей выписки.

Каждый день я приезжала к дочке и навещала её в реанимации. От меня нужны были только подгузники, влажные салфетки и крем, но, самое главное - это поддержка. Я верила, что если она будет меня чувствовать, то ей будет легче справиться с болью которую она испытывает. Каждый день мне говорили что состояние очень тяжелое. Примерно на 8 сутки жизни ей поставили дренаж в кишечнике, через который она смогла ходить в туалет, а на 16 сутки (она похудела и весила 580 гр.на тот момент) хирург в клинике Мешалкина г. Новосибирска ей сделал операцию по лигированию артериального протока. Через 3 дня после данной операции её сняли с аппарата ИВЛ и она дышала с помощью аппарата СИПАП. А когда ей был месяц, перевели в патологию новорожденных и дышала она уже спомощью концентрированного кислорода (канюли, потом маска). За весь первый месяц жизни своего ребенка я трогала всего 1 раз.

ПАТОЛОГИЯ НОВОРОЖДЕННЫХ. ВЫПИСКА.

Патология новорожденных располагалась в том же здании, где я лежала в патологии беременных, где меня кесарили и, где лежала моя дочка в реанимации. Меня пригласили в конце апреля лечь в больницу вместе с ней и некоторое время моей задачей было каждые 3 часа сцеживать своё молоко и носить в специальную комнату, куда временно была помещена Алена. Это уже была не реанимация, но также, как и там, здесь дежурили медсестры, следили за её состоянием.

Не пугайтесь, это моя маленькая девочка! Забыла сказать очень важное - Алена питается через зонд. Это такой проводочек, который вставляют прямо в желудок через рот или нос. Сама через ротик она не кушает.

А вот кювез, в котором она провела около 2 месяцев

Кстати, на Алене подгузник для деток весом 800 гр. А слева я держу подгуз для недоношенных детей до 2,5 кг.

В конце мая дочку поместили ко мне в палату, где она продолжала дышать с помощью кислородного оборудования, кушать моё молоко через зонд и набирать вес. Я так радовалась, что наконец-то я смогу её держать на руках, целовать её, обнимать

Я сцеживалась каждые 3 часа круглосуточно. Стерилизатор и молокоотсос были неразлучны со мной везде и всегда! В больнице, мы с мамочками по очереди будили друг друга ночью для кормлений, а когда оказались с Аленой дома, муж будил, но уже позже, я ему оставляла сцеженное молоко на ночь, кормил сам. До 7 месяцев она питалась только маминым молоком. Потом перешли на смеси.

Ещё некоторые фотографии тех дней:

Её открытый кювез с подогевом.

Первый раз увидела её в одежде. Тут она около 800 гр

Аленчик. Вес примерно 1200 гр. Шапочку вязала моя мама

1700 гр

Около 1200 гр. И варежки тоже мама!

Здесь примерно1700 гр

Когда было 34 недели по гестации, точнее, если бы была в животике, было бы 34 недели, приехали врачи с микрохирургии глаза. Тогда я узнала, что у Алены задняя агрессивная ретинопатия глаз - она появляется только у глубоко недоношенных детей и то только в 3% случаях. Увы, но мы попали в эти 3 процента. Ей было проведено 4 операции лазеркоагуляции - по 2 операции на каждый глаз. За всё время лежания в патологии, несколько раз она синела, но её каким-то чудесным образом спасали. Не знаю как это у неё получалось, но тяга к жизни у неё просто невероятная, быть на волоске от смерти столько раз и остаться жить, не смотря ни на что.

Наша выписка!

И вот, настал день выписки, 9 августа 2014 года, ровно спустя 4 месяца и несколько дней, мы оказались дома! Радости и счастью не было предела, я тогда почему-то думала, что вот-вот и наступит светлая полоса в нашей жизни, что всё изменится, что всё будет хорошо, ну должно же быть хоть что-то положительное!!! Я вообще по жизни оптимист и никогда не опускаю руки. Но, к сожалению, с каждым месяцем мы узнавали новые страшные подробности о диагнозах нашей дочки

НАША МНОГОЛЕТНЯЯ БОРЬБА ЗА ЗДОРОВЬЕ ВЫЖИВШЕЙ ДОЧКИ.

Уже находясь дома, после многочисленных обследований, оказалось, что она видит только яркий солнечный свет, у неё случилась отслойка, образовался рубец на обоих глазах и нужна была другая операция - витроэктомия.

Витроэктомия — операция по удалению из глаза части или всего стекловидного тела. Передняя витроэктомия часто преследует цель удаления из передних структур глаза небольших кусочков стекловидного тела, застрявших там. Первичная витроэктомия — общий термин для группы операций, совершаемых в более глубоких частях глаза, которые включают в себя частичное или полное удаление прозрачного желе стекловидного тела.

Решение по поводу вылета в Питер на операцию было наземедлительным. Сразу же собрали все документы, анализы, подключили неравнодушных людей (каждая операция стоила около 60 000 р) и поспешили на операцию. И так мы летали в Питер целых 4 раза за 10 месяцев. 3 операции было на одном глазу и 1 на другом. Каждая операция - надежда на чудо, на что-то хорошее, на хоть малейшее улучшение, с самой первой поездки врач нам сразу сказал, что состояние сетчатки очень плохое, шанс есть, но он мизерный. Мы ему очень благодарны за честность, в последний раз он сказал больше не приезжать.

Наверное, если бы не ездили, очень бы жалели, поэтому я ни о чем не жалею, хоть эти операции и не принесли нам пользы. Тотальная слепота у Алены, она не видит даже свет.

Еще позже мы стали замечать, что она не реагирует на звуки. Мы её часто держим на руках и нам казалось что она слышит, но мы заблуждались и в этом. Дальше были слуховые аппараты, месяцы попыток быть в них услышанными дочкой, но всё напрасно. Тугоухость пограничная с глухотой нас сломила полностью. Иначе говоря, она ничего не слышит абсолютно даже в аппаратах. Мы перестали тешить себя ложными надеждами и сняли слуховые. Как жить дальше ни я ни муж не знали.

Но после началось самое страшное. На фоне дцп начались дистонические атаки, сопровождающиеся сильными болями, транквилизаторы, нейролептики, морфин. В неврологической больнице были оглашены неутешительные диагнозы: ДЦП, поражения ЦНС, микроцефалия, тугоухость, слепота(ретинопатия недоношенных)

Вскоре Алене был присвоен паллиативный статус, это значит, что вылечить ребенка не представляется возможным, только облегчать жизнь препаратами. Паллиативная помощь гласит:

Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом.

Причем такая помощь не направлена на увеличение продолжительности жизни и, как следствие, продления мучений ребенка, как многие считают, она помогает тем, кто живет и испытывает страдания и боли как физические, так и эмоциональные.

ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ – предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

Ещё в паллиативной помощи учат родителей детей относиться к смерти паллиативного ребенка спокойно, объясняя, что это естественный процесс.

ОКОНЧАТЕЛЬНЫЕ ДИАГНОЗЫ РЕБЕНКА. КАК СМИРИТЬСЯ С ТЕМ, ЧТО ТВОЙ РЕБЕНОК ВСЮ ЖИЗНЬ БУДЕТ ЛЕЖАТЬ И, ВОЗМОЖНО, ВНЕЗАПНО УМРЕТ ?

КАК ПРИНЯТЬ РЕБЕНКА ТАКИМ, КАКОЙ ОН ЕСТЬ?

Наша последняя выписка выглядит так, здесь можете видеть все её последние диагнозы.

Кто-то, наверное, подумает: зачем нужен такой ребенок? Он же овощем будет лежать всю жизнь, от него нет никакого толку.

Такое я слышу очень редко, но приходится и это порой выслушивать. Мне это просто смешно слышать. Не поверите, но в том паллиативном отделении, где мы с дочкой лежали уже несколько раз, недоношенных я не видела ни разу. Все дети, которые там лежат, в основном с онкологией, генетическими заболеваниями, которые не выявляются во время беременности или с повреждениями мозга, которые произошли из-за неправильно принятых родов. Носили-носили, доносили, и тут раз, в родах что-то пошло не так, ребенок страдает, или дожил он лет до 3, здоровенький, прыгает, бегает, и тут узнаёте, что у него рак или генетическое заболевание, которое не поддается лечению. Всё это я рассказываю для того, чтобы у каждого было осознание, что никто и никогда не может быть застрахован от всех болезней и подобных случаев.

Когда мы с мужем пыталась делать всё возможное и невозможное для сохранения здоровья своего ребенка, было очень много сил, мы никого не слушали, что что-то может не получиться, мы знали что обслуживать себя она точно будет уметь, ну хоть ползать и немного слышать нас она сможет обязательно. Вот только когда пришлось оценить ситуацию реально, мы поняли, что проиграли эту битву: никакие операции, ни реабилитации - массажи, иголки, остеопаты и всё остальное не смогли нам помочь и не смогут. Мы постоянно были в отчаянии, что ничего больше для неё не можем сделать, иногда вечерами сидели, по щекам у обоих текли слезы, обсуждали нашу дальнейшую жизнь, но жить дальше совсем не хотелось, поддержка друг друга была конечно же очень важна, но порой и от неё было не легче. Нужно было время, чтобы принять, что она никогда не сможет нас увидеть, услышать, что никогда не назовёт нас мамой и папой, что её жизнь будет полна боли и страданий и, что никогда она не сможет подняться. Уже в тот момент я начинала винить себя в том, что согласилась на кесарево, я думала, что если бы я отказалась от него, может они сразу умерли в родах и не пришлось бы обрекать ребенка на такие мучения. С другой стороны, Алена такая сильная, что казалось, она бы и в родах смогла выжить. И действительно, лежала с девочками, у которых дети были такого же веса и они выжили в естественных родах. Было очень сложно жить какое-то время, странные мысли лезли в голову (благо не о суициде) и я очень долго не могла принять всё как есть.

И тогда я подумала...ну разве я её стала меньше любить от того, что у неё столько диагнозов? Нет, всё также.

И изменится что-то если всё будет ещё хуже?(Хотя куда уже хуже...) Нет, буду любить также.

Я видела как некоторые мамочки воспитывают тяжело больных детей одни, от них ушли мужья, узнав что ребенок болен, у них нет поддержки со стороны родственников и они не отчаиваются. Другие упивались своим горем и ребенок был всей вселенной для них. В какой-то момент я решила, что буду ценить жизнь и радоваться тому хорошему, что есть в жизни: Аленушкиного папу, который нас любит и всё проходит вместе с нами, моих родителей, родителей мужа, бабушку, дедушку, все они нас поддерживают и помогают. Алену я тоже начала воспринимать иначе. Перестала зацикливаться на ней, меньше стала говорить о её болезни, больше о том, что она любит, о её предпочтениях и т.д. Да, есть такие любимые у неё дела: когда её держат на руках, вертикально прыгать на ноге любит, когда щекочут щечки, любит свою соску, массажик любит легкий, иногда очень рада, когда её купают, когда я ей что-то говорю при этом прикоснувшись к лобику или щечке. Я, как никто другой после этого, начала ценить возможность ходить, видеть, слышать и стала радоваться каждому дню. Вижу, как некоторые постят подобные фразы в соцсетях о жизненных ценностях, сами не понимая, что это всего лишь фразы для большинства. Ценить реально это умеет не каждый...

Алёна научила меня ценить жизнь по-настоящему, добиваться от врачей их прямых обязательств, она дала понять, что друзей у меня настоящих не было, показала истинное лицо каждого, с кем я общалась ранее, помогла выявить преданных знакомых, которые остались и научила разбираться в новых людях и быть более внимательной к чужим проблемам.

В апреле 2018 ей будет уже 4 годика, она уже совсем большая девочка и я её очень сильно люблю. Алена мой единственный ребенок, больше беременностей у меня не было.

До сих пор я храню её первые детские вещички. Кстати, это первая игрушка которую подарил папа. Брат у меня мелкий хотел отжать её, но я не разрешила)))

Зеленый носочек - носочек новорожденного ребенка на 3 кг. Это я точно знаю, т.к. его(точнее их) носил мой братишка недавно с таким весом. Бежевый носочек вязала моя мама, он Алене был как раз когда она весила 1,5 кг, до этого момента был большеват.

А это комбезик на малыша 1700 гр, но Аленка его носила с 800 до 1800 гр примерно.

РАССУЖДЕНИЯ ОБ ОПЕРАЦИИ КЕСАРЕВО СЕЧЕНИЕ.

Честно сказать, я не понимаю, как можно рекомендовать или не рекомендовать КЕСАРЕВО СЕЧЕНИЕ.

Я считаю что в моём случае можно было обойтись и без операции, но это только в моём! Для каждого эта операция назначается по разным причинам. Есть ряд показаний со стороны как матери, так и плода при которых назначают кесарево сечение: узкий таз, гестозы, затяжные роды, кровотечения, поперечное положение плода, тазовое предлежание, проблемы с глазами, гипоксия плода, рубец на матке, многоплодные беременности и многое другое.

Ну это только те показания, о которых я знаю, я думаю что их очень много.

Если раньше была возможность спасти жизнь или матери или ребенка, а бывали случаи, что умирали оба, то сейчас стало возможным в некоторых сложных ситуациях сохранить жизнь как матери, так и малышу, да ещё и с незначительными последствиями для здоровья, а значит, я ставлю высшую оценку такой операции. К сожалению, многие женщины не понимают основной сути операции кесарево сечение по причине того, что им было очень больно, тяжело отходили, их склонили к операции, а многие считают "могла бы и сама родить", другие потеряли ребенка даже во время кесарево сечение(я таких знаю). Некоторых можно понять, вот только я абсолютно не понимаю тех, у кого здоровые дети и они продолжают быть против операции, винят постоянно врачей. Никто же не спорит, что естественные роды это самое лучшее, что может быть, но если, по определенным причинам, вам сделали кесарево и у вас с ребеночком всё хорошо, радуйтесь! Вы не знаете, что могло бы произойти если бы поступили иначе.

Я частенько слежу за некоторыми людьми, и уже давно поняла, что есть категория людей, которая так устроена, что даже если у них всё хорошо, они всегда найдут то, чем быть недовольным, и так всю свою жизнь!

Желаю всем быть здоровыми, счастливыми, и поздравляю Вас с наступившими праздниками

Ну и в конце несколько наших фотографий)

Как видите, у неё зонд. Но совсем недавно, в декабре 2017 прошла операция по установке гастростомы.

Папа встречает дочу после операции по установке гастростомы

Теперь еда в желудок попадает не через зонд, а напрямую. Так она выглядит.

А это фото было сделано на новый год 31.12.2017

Ну всё, теперь точно пока

Добавляю: Всем огроменное спасибо за такие приятные комментарии и за поддержку
⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀
⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ​​​​​​​⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ​​​​​​​
*⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀
Дополнение от 2018 года:
В день смерти Полиночки, ровно через 4 года, 6 апреля 2018 - моя вторая очень долгожданная беременность оборвалась на маленьком сроке. О вакуумной аспирации здесь.
⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ​​​​​​​⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ​​​​​​​⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​
*⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀ *⠀
Дополнение от 2019 года:
В 2019 году, путем кесарева сечения, у нас родилась доношенная девочка с весом 2970 гр и ростиком 49 см
Опять ИЦН, угроза преждевременных, но все получилось!
Рассказываю о третьей тяжелой, но на этот раз УСПЕШНОЙ беременности здесь.

Мой инст: - @ffranceva
Там я делюсь фото и видео Алены и и Юли